Что нужно знать о ретинобластоме?

Генетические «поломки», повышающие риск ретинобластомы, могут передаваться по наследству. При наследственной РБ (около 40% случаев) речь идет либо о семейной форме болезни (10%), либо о «поломке», впервые выявленной именно у заболевшего ребенка (30%). Остальные 60% случаев — это спорадическая (то есть не наследственная) ретинобластома. Спорадическая РБ обычно поражает один глаз, имеет только один опухолевый очаг, возникает после двух лет. Наследственная РБ, проявляющая себя в возрасте до года, часто поражает оба глаза, имеет множественные очаги.

При обнаружении лейкокории, косоглазия, снижения зрения и других признаков заболевания прежде всего нужно срочно обратиться к офтальмологу! Требуется осмотр глазного дна с применением мидриатиков — глазных капель, расширяющих зрачок.

При подозрении на РБ ребенок в срочном порядке без ожидания квоты должен быть направлен в одну из федеральных клиник, где детям с ретинобластомой проводят диагностику и лечение. Ведущая клиника в России — НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦО им. Н.Н. Блохина» Минздрава России (НИИ ДОГ), где создан научно-практический центр по изучению, диагностике и лечению детей с РБ. Задача врачей — сохранить ребенку не только жизнь, но и по возможности и пораженный глаз, и зрение.

Как лечат ретинобластому?

При лечении РБ могут использоваться различные сочетания следующих методов:

• Локальные офтальмологические методы: брахитерапия, криодеструкция, лазерная коагуляция, транспупиллярная термотерапия (ТТТ)

• Химиотерапия: системная, локальная — интравитреальная химиотерапия (ИВХТ), селективная интраартериальная химиотерапия (СИАХТ)

• Дистанционная лучевая терапия

• Хирургическое лечение.

Однако при неэффективности или невозможности применения других методов приходится использовать хирургическое удаление глаза (энуклеацию). Помните: чем раньше вы обратитесь к врачу, тем выше шансы ребенка на сохранение глаза и зрения!

Лечение может быть очень длительным, однако ребенок не должен все это время находиться в стационаре. С оплатой проживания (в гостинице или на амбулаторной квартире) ребенка и одного сопровождающего во время диагностики и перерывов в лечении могут помочь благотворительные фонды.

Какие документы нужны при первичном обращении в НИИ ДОГ?

• свидетельство о рождении (до 14 лет) или паспорт

• паспорт родителя (опекуна);

• страховой полис ребенка;

• форму 057/у-04 (приказ МЗ России No 255 от 22.11.2004 г.) — направление на консультацию.

А также медицинские документы:

• анализы крови на гепатиты В, С, сифилис, ВИЧ (действительны 3 месяца)

• общий анализ крови, анализ мочи, биохимический анализ крови (7 дней)

• анализ кала на яйца гельминтов, соскоб на энтеробиоз (10 дней)

• анализ кала на кишечную группу — ребенка и сопровождающего (14 дней)

• ЭКГ, ЭхоКГ, заключения кардиолога и невролога (1 месяц)

• справку от стоматолога о санации полости рта (1 месяц)

• рентгеновский снимок органов грудной клетки (1 год)

• документы об отсутствии туберкулеза у сопровождающего лица (1 год)

• справку об отсутствии контактов с инфекционными больными за последние 21 день

• данные о перенесенных ребенком заболеваниях, в том числе детских инфекциях

• данные о прививках, обязательно о дате последней прививки против полиомиелита

• подробную выписку из истории заболевания

• подробные данные о лечении по месту жительства (если проводилось)

• подробные данные обследования, если имеются: МРТ, КТ, гистологические препараты (стекла и блоки).

Внимание! При отсутствии необходимых справок, результатов анализов и консультаций возможно их выполнение и оформление в условиях НИИ ДОГ. Это может удлинить сроки обследования на несколько дней.

Куда обращаться?

Научно-практический центр по изучению, диагностике и лечению детей с ретинобластомой, НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦО им. Н.Н. Блохина» Минздрава России (НИИ ДОГ)

Адрес: Москва, Каширское шоссе, 23.

Телефон регистратуры: 8 (499) 324-35-64

Электронная почта: info@ronc.ru

Сайт: www.ronc.ru; детскаяонкология.рф.