Как и кому говорить о болезни ребенка?

Что мы на самом деле может скрыть?

Как правило, мы преувеличиваем свои способности скрывать ту или иную информацию. И для самого ребенка, который болел пусть даже и в раннем возрасте, и для окружающих будет слишком очевидно, что что-то произошло. Как правило, из-за болезни у семьи резко меняется образ жизни, мама с ребенком внезапно уезжают в больницу, часто в другой город, дети перестают ходить в школу или детский сад, может меняться внешний вид. Французский психоаналитик Франсуаза Дольто говорила, что дети и собаки обычно знают все, что творится в доме, как бы мы ни пытались это скрыть. И все наши семейные тайны остаются маленькими фрагментами и воспоминаниями, которые затем могут сильно влиять на наши выборы, жизненные ориентиры, лишать нас осознанной возможности выбора.

Если не сообщить ребенку о том, что с ним когда-то произошло, нужно быть готовым к тому, что однажды эта информация все равно всплывет. И нанесет гораздо больший вред. Двойная травматизация может быть связана с ощущением предательства со стороны родителей. Дело в том, что взрослея ребенок начинает относиться к своей жизни и к событиям, которые в ней происходили, как к собственности. Поэтому и своим прошлым он тоже захочет распоряжаться самостоятельно.

Болезнь — это не только прошлое, но и будущее. Увы, это так. Тяжелые болезни влияют на будущее ребенка. Все чаще врачи говорят о необходимости контроля последствий лечения у детей, поскольку могут появиться проблемы с фертильностью, необходимость контролировать какие-то наследственные факторы. Именно в этом смысле история болезни ребенка — это не только его прошлое, но и будущее. Если у него нет полной информации о том, что с ним происходило в детстве, возможно однажды ему придется принимать решения в условиях дефицита данных и это может сильно ухудшить качество его жизни.

Если взрослые хотят скрыть болезнь от общества, это тоже может иметь неприятные последствия для ребенка. Рвутся контакты детей, их взаимоотношения. После лечения ребенок возвращается в привычную среду и обнаруживает, что школьные друзья, например, на него обижены: они могли расценить исчезновение ребенка как нежелание общаться, отсутствие доверия. В итоге дети не только лишаются поддержки со стороны сверстников во время лечения, но и с трудом возвращаются в привычную среду общения.

Болеть стыдно?

Наше нежелание говорить окружающим о болезни ребенка может быть связано не только с неприятными воспоминаниями, но и с тем, что называется стигматизацией или самостигматизацией.

Мы живем в обществе и разделяем его установки и убеждения. Существует множество мифов в отношении онкологических заболеваний: что ими можно заразиться, что ими болеют те, кто что-то неправильно делал (стигматизация — буквально «приклеивание ярлыков»).

В ситуации, когда происходит что-то тяжелое с нашим ребенком, стигматизация запускает процесс самостигматизации: нам начинает казаться, что мы действительно в чем-то виноваты, что мы действительно что-то сделали не так. В результате создается порочный круг, который способствует отторжению семей с тяжелым опытом: общество продолжает пребывать в убеждение, что с этими семьями что-то не так, раз они изолируются и не выходят на связь, мифы не развеиваются. У семей же увеличивается одиночество и меняется социальный круг: они начинают общаться только с теми, кто болел, и это очень сильно препятствует адаптации детей, приобретению новых навыков общения или профессии.

Удивительно, но только если семьи, которые имеют тяжелый опыт лечения, поделятся своим опытом, расскажут, как это было, что им помогало и как они справились, это может помочь обществу преодолеть стигматизацию и избавиться от достаточно большого количества мифов.

(Не) получить негатив

Чтобы рассказать о болезни, нужно на это решиться. Известны случаи, когда ребенок после болезни выходил гулять на детскую площадку в медицинской маске, а от него разбегались дети и взрослые... Но даже если у окружающих вас людей есть какие-то защитные установки и убеждения, не соответствующие реальности, это не значит, что они не откликнутся на ваш опыт, если вы найдете силы и возможность его предъявить.

• Рассказывая о болезни, не торопитесь, прощупывайте обстановку. Если у вашего собеседника нет интереса, начинать разговор не имеет смысла. Предупреждайте, что на некоторые вопросы вы ответить не сможете. О чем-то тяжелом говорите общими фразам, не на личных примерах, а на историях, с которыми вы сталкивались.

• Люди нуждаются в правде. Может быть не во всей, но большинство взрослых испытывают облегчение, когда они лучше понимают, что происходит, и с чем они потенциально могут столкнуться, а не теряются в своих догадках и фантазиях.

• Окружающие хорошо воспринимают не столько рассказы о трудностях, которые вам пришлось преодолеть, сколько истории о том, в чем заключались ваши потребности и нужды в этот период и о том, что помогало справляться, лайфхаки — как организовать время с ребенком в больнице.

Когда ребенок вырастет, он будет сам решать, сообщать ли о болезни своим новым знакомым, однокурсникам, коллегам по работе. И тут многое зависит от уровня доверия в отношениях. Если отношения складываются, если в компании друзей принято делиться разным опытом, то, наверное, можно разделить и эти переживания. Понимая, что чрезмерное бравирование такими историями может и отпугнуть.

Беречь старшее поколение

Семьи часто не решаются сообщать о болезни ребенка старшему поколению, дедушкам и бабушкам, исходя из очевидной заботе о них. Но совсем лишать близких информации все же неверно, ведь дальнейшая жизнь будет происходит рядом с ними. И тогда вам придется скрывать ограничения в режиме или образе жизни. Для растущего ребенка и подростка это станет неприятной тайной, которая будет косвенно сигнализировать, что тут что-то не так: то ли стыдно, то ли страшно, то ли он особенный и про это нельзя говорить. Главное, не сообщайте информацию резко и эмоционально. Возможно, имеет смысл попросить озвучить неприятные сведения самого сдержанного родственника.

Предложите бабушкам и дедушкам возможность быть полезными. Тогда стресс от получения тяжелой информации будет компенсирован. Вводите окружающих в курс дела постепенно, давайте информации по частям: так к ней легче адаптироваться. Вы же тоже сталкивались с информацией постепенно: сначала появились первые симптомы болезни, потом результаты анализов, диагноз, лечение... Если же бабушки и дедушки получают информацию после полутора лет отсутствия ребенка и уже после, например, калечащей операции, это будет для них серьезной травмой.

Семья должна стремиться к общему уровню понимания того, что происходит. Если одни в курсе, а другие нет, это плохая история для семьи, путь к недоверию и к расколу, а выживают и адаптируются семьи, которые в трудных ситуациях поддерживают друг друга.