А если дома никто не ждет?

Но в остальных регионах пациентов никто не ждет. Дети, их родители, братья и сестры оказываются наедине со своим горем. При этом дети продолжают нуждаться в квалифицированной помощи. Это и правильное обезболивание, потому что человеку не должно быть больно, и лечение, которое помогает сохранить качество жизни как можно дольше. Фонд покупает кислородные концентраторы, чтобы дети могли дышать, откашливатели, трахеостомы и гастростомы, катетеры, шприцы, повязки, мази.

Функциональные кровати, которые помогают избежать пролежней и которые позволяют поднять пациенту руку или голову. Удобные кресла, чтобы ребенок мог не только лежать, но и сидеть, заниматься уроками, рисовать, читать и смотреть телевизор. А еще семьям необходима и психологическая поддержка. Всю эту помощь оказывает паллиативный проект.

Раз в неделю его сотрудники собираются, чтобы обсудить проделанную работу: что было сделано, что нужно сделать лучше. Обсуждают всех пациентов, состояние их семей, продумывают, кому предложить психологическую помощь, кому — медицинскую. Алла Кинчикова и ее коллеги на связи с родителями в любое время дня и ночи, в любой день недели и в выходные. Позвонить и спросить: «Что делать?» можно (и нужно) всегда.

Перед отъездом подопечного фонда домой координаторы проекта заранее связываются с местными врачами и обсуждают необходимое лечение в больнице. Сделать это не всегда легко: «Ребенок с лейкозом едет домой — естественно, мы должны заранее связаться с педиатром, который, в свою очередь, должен обеспечить все медицинские манипуляции, чтобы пациенту организовывали инфузии компонентов крови и чтобы не заставляли лежать в больнице, — объяснила Алла Кинчикова. — У нас много случаев, когда ребенок устал и хочет быть дома, а ему говорят: нет, только в стационаре. И нам при поддержке Росздравнадзора всегда удается добиться того, чтобы ребенку открывали историю болезни в дневном стационаре. Чтобы он мог прийти, перелиться и уйти домой».

Чтобы семья была дома

В работе паллиативного проекта задействованы два специалиста-медика из Центра детской гематологии им. Димы Рогачева: Ирина Серкова и Алексей Пшонкин. Врачи при первой необходимости выезжают в регионы (в крупные города, небольшие поселки и в совсем крошечные деревни) по выходным и праздникам, в свободное от работы в Центре время.

«Для того, чтобы работать с симптомами и назначать обезболивание, наши доктора учились довольно долго, — продолжает Алла Кинчикова. — Они выезжали и в Европу, и в Америку на мероприятия, связанные с лечением боли. Слушали экспертов международного уровня. Этому надо учиться. Нельзя просто взять, прочитать информацию о препарате и назначить его — нужно серьезно в это углубляться».

Наши врачи общаются с родителями еще в больнице, сразу после того, как ребенок признан паллиативным. До отъезда домой специалисты рассказывают о дальнейших действиях, возможных сложностях, берут контакты местных лечащих врачей. Главная их задача — сделать так, чтобы семья могла провести оставшееся время дома, а не в больничной палате. Ведь многие пациенты и так проводят в больницах месяцы, а то и годы, и очень от этого устают.

Врачи круглосуточно на связи с родителями и лечащими врачами детей. «Но не все симптомы можно оценить по телефону, — рассказывает Ирина Серкова. — Не всегда можно оценить боль по телефону, даже если есть врач рядом. Если у врача, к примеру, мало опыта, а ребенок без сознания, то как оценить состояние ребенка без сознания? Тогда мы сами выезжаем к пациенту домой. Наша задача — посмотреть ребенка вместе с педиатром, потому что ему потом соблюдать эти рекомендации. И выработать дальнейшую тактику: обезболивание, переливания компонентов крови, паллиативная химиотерапия, иногда тактику операций или вариантов лучевой терапии».

Подходы могут быть разные, но идея — совместный осмотр и выработка единой стратегии. С некоторыми пациентами, по словам Ирины Серковой, решать все вопросы можно и удаленно. К примеру, с детьми, у которых опухоли головного мозга. Их редко беспокоит болевой синдром, поэтому все решаемо по телефону. Особенно если рядом хороший педиатр.

«Бывают, конечно, и устрашающие ситуации, когда детей боятся и считают, что опухоли заразны, — вспоминает доктор. — Мы столкнулись с подростком, к которому педиатр не заходила в комнату, а доходила только до ее дверей и дальше не шла. И нельзя сказать, что кто-то хороший, а кто-то плохой в таких ситуациях — уровень образования такой. Для этого существует образовательная программа, на которой для региональных врачей читаются лекции по паллиативной помощи, разбираются разные ситуации, чтобы врачи не боялись, понимали, что нужно делать».

Чтобы семья не была одинока

В паллиативном проекте есть и психологическая служба. Ведь иногда именно от психологического состояния семьи зависят результаты медицинской помощи. Консультации психологов проходят в дистанционной форме — по скайпу или телефону. Такой формат хорошо зарекомендовал себя в мировой практике благодаря соблюдению всех этических и профессиональных требований: добровольность, конфиденциальность, действия в интересах семьи.

«Часто самое важное, что нам удается сделать, — дать семье ощущение, что они не одиноки, — рассказывает психолог Наталья Клипинина. — Что с окончанием активного лечения и переводом на паллиативное от них не избавляются, чего боятся многие семьи. Что о них будут заботиться и на следующем этапе, думать о качестве жизни ребенка и о том, чтобы он не страдал от боли, чтобы имел возможность продолжать жизнь настолько полноценно, насколько это возможно в его состоянии. После смерти ребенка работа паллиативного проекта продолжается. Мы помогаем морально, социально, помогаем горевать и вернуться к активной жизни».

В большей степени психологи работают с родителями пациентов, потому что именно они обеспечивают ребенку безопасность, эмоциональную стабильность. И если родитель сам находится в подавленном состоянии, ему становится крайне тяжело поддерживать сына или дочь.

Запросы на консультации у родителей могут быть разные. Иногда это так называемая «скорая психологическая помощь» — семье очень тяжело морально, и нужно просто поговорить. А иногда родители обращаются с конкретными вопросами: чем отвлечь ребенка, как уменьшить панику и стресс по время медицинских манипуляций, как ответить на вопросы о его состоянии, о смерти, как подготовить братьев и сестер, ближайших родственников к возвращению ребенка домой или к переводу в хоспис.

Психологи проекта проводят и краткие опросы, чтобы понять, в какой ситуации находятся семьи. Некоторые родители не обращаются за психологической помощью. «Многие в целом не привыкли к заботе, в том числе психологической, смущаются и чувствуют себя неловко, считают, что сами должны со всем справиться, — поясняет Наталья Клипинина. — Иногда же семьи и вовсе имеют негативный опыт общения с психологами. Это, к сожалению, препятствует получению помощи и поддержки в столь сложное для семьи время. Мы уважительно относимся к выбору семьи, но уверены, что обращаться за поддержкой в этот период не только можно, но и нужно, что это не стыдно и не свидетельствует о слабости, просто экономит семье немного столь важных для нее ресурсов».

В результате работы психологической службы проекта выходят научные статьи и научно-популярные публикации, проводятся обучающие мероприятия для врачей, психологов, сотрудников НКО, волонтеров. Печатаются и материалы для семей.