Время продолжает ход

На фоне этого бесконечно повторяющегося слайд-шоу и происходит все самое важное. Лиричные и трогательные выступления артистов: Элины Мишиевой и Марка Тишмана, немного официальных и много душевных слов — воспоминания, рассказы о детях.

Сегодня здесь очень много слез, но и много счастья. У всех есть возможность поделиться, и, что удивительно, посмеяться. Аплодировать друг другу и радоваться успехам, обниматься и держаться за руки. Тут никому ничего не надо объяснять. «Мы называем таких родителей “наши”», — говорит папа Георгия Емельянова. И все понимают, о чем он.

И смотрят на экран с фотографиями, чтобы увидеть своего. Большого или маленького. На фоне Центра Димы Рогачева или огромных цветущих кустов. В горах, на самой высокой точке над морем или в больничной кровати. С младшими или старшими братьями и сестрами, за уроками или на пляже. На велосипеде и самокате, с игрушками и животными, на футбольном поле в обнимку с выдающимися спортсменами. На прогулке или учебе, возле наряженной елки или с мыльными пузырями, задувающего свечи на торте, с грамотами или шариками, на фоне светящихся фигур или на детской площадке, в игровом или спортивном зале, в майке со смешным принтом или с клоунским носом. Выжимающим штангу, в модном и стильном образе или смешной шапке, в городе или на даче, с капельницей или на пьедестале, с великолепным макияжем и маникюром или красными и синими волосами, в форме курсанта, в бассейне или на выпускном. Делающим селфи, без волос, с саксофоном или гитарой, с игрушками, книжками и даже ангельскими крылами. Они дурачатся, корчат рожи, показывают язык. Они улыбаются.

«Нам достался самый поганый диагноз»

Мы познакомились и сразу подружились. Любовь, мама Оли, Лёли, Лёлечки, приехала на День памяти второй раз. С ней маленькая Саша (3 года) и совсем маленький Клим (4 месяца). И, конечно, бабушка, без которой как без рук. Любовь говорит, что точно знает, для чего она здесь. Выплеснуть, прорыдаться. Хотя на лице у нее улыбка, на руках милейший малыш, а рядом бегает озорная девчонка. Ни за что не поверишь, о чем мы говорим, гуляя по волшебному парку Дома творчества писателей.

«У нас все произошло очень быстро. До 2,5 лет Оля была абсолютно здоровой, а потом два УЗИ, одна КТ и рекомендация обратиться в Центр Блохина. Где выявили такой объем поражения, что меня сразу предупредили, что Лёля может не дожить до конца лечения. И сейчас я очень благодарна врачам, что они вообще взялись за лечение, потому что в тот момент было никак невозможно принять, что ребенок умирает. Мы стали лечиться, и все сначала даже шло довольно неплохо, но случился рецидив, и в какой-то момент уже все стало понятно. Хотя я до последнего была уверена в том, что мы справимся. Наверное, это было состояние защитного помешательства, когда знаешь, что перспектив нет и все равно веришь.

Нам достался самый поганый диагноз, рецидив пошел вглубь костей и начал изнутри их ломать. Почти через десять месяцев лечения мы везли Лёлю домой с компрессионным переломом позвоночника, сломанной грудиной… В тот момент меня больше всего беспокоил вопрос обезболивания. И тут мне звонит какой-то номер. Я почти случайно ответила, а оказалось, это Маша Алейникова (координатор проекта "Качество жизни" — прим. ред.), к которой обратился наш врач-онколог. Так в моей жизни появился фонд “Подари жизнь”, о котором я, конечно, всегда знала. Маша предложила нам помпу для обезболивания, мы стали договариваться, кто и как передаст ее из Москвы в Тверь. В итоге к нам приехало три огромных пакета расходников (катетеры, пластыри), игрушки, не одна, а две помпы, батарейки.

Важно, что с Машей я была постоянно в контакте. Ничего материального нам больше не требовалось, скорее, я нуждалась в том, чтобы понять как взаимодействовать с маломобильным ребенком. Мы были на расстоянии сообщения: я пишу, она отвечает. Как это вообще возможно? Разные города, другие пациенты. Когда мы приехали в прошлом году, то сразу с Машей просто обнялись. Близкие меня максимально поддерживали, но когда тебя видят другие, про тебя знают, тебе помогают, это еще важнее. И это профессиональная помощь: фонд лучше понимает, что тебе может понадобиться, особенно в самом начале этого пути».

«Жизнь не перестала быть счастливой»

«Когда Лёля заболела, я была на шестом месяце беременности. И, в общем, была готова родить и в Блохина. Но, конечно, потом мы сняли квартиру рядом с Центром, бабушка лежала с Лёлькой, а я приходила к ним каждый день. При этом встала на учет в соседнем роддоме, и послеродовая у меня была с видом на Онкоцентр. Девочки познакомились, когда Саше было дней десять. Я купила коляску для двойни, чтобы возить их обеих. Как удавалось совмещать очень тяжелое и очень радостное? Это все из разряда сумасшествия. Да, это можно вывезти, но с головой точно что-то происходит. У меня даже есть футболка с надписью: “сильная духом, слабая кукухой”.

Сейчас мое состояние можно назвать примерно так: и ужасно, и прекрасно одновременно. Жизнь не перестала быть счастливой. Да, 30 апреля 21 года какая-то часть меня умерла, но то, что осталось, счастливо. Но не было ни дня, чтобы я не остановилась в ступоре, с вопросом, как же так, неужели все это произошло со мной. Сейчас у моих детей совсем другая мама. Не такая легкая, гораздо опытнее. Я быстрее и четче принимаю решения, по-другому разговариваю с врачами, мне нельзя сказать: “Мамочка, выйдите”. Нет, я не выйду. И, конечно, при каждом чихе, температуре, когтистая лапа страха по спине скребет. Боишься ужасно. Три года нет Лёльки, а я все пытаюсь найти золотую середину между адекватной заботой о детях и паникой».

«Просто такой вот лотерейный билет»

«Других детей люблю не меньше, но Лёля для меня особенная. Наверное, мы просто больше прожили с ней всякого. Дома стоят ее фотографии, но культа личности я не делаю. Саша знает, что у нее есть старшая сестра, которая “улетела и не вернется”, они с бабушкой любят смотрят ее видео. А я седьмой год в декрете: Клим — мой огромный шок и сюрприз. У них с Лёлей разница в дате рождении — пять дней: Лёлечка родилась 21 января, Клим 26 января.

Самое страшное для меня, что после смерти Олю забудут. А мне кажется, что ее должны помнить все, не только в семье. И отчасти для этого я и приехала. День памяти очень нужное мероприятие. Силой тащить сюда никого не надо, у всех могут быть разные фазы проживания горя. Но в прошлом году, когда мы вернулись в отель, стало поняло, что я ноль: столько всего я здесь выплеснула, выплакала. Состояние было как после бани: расслаблена, ничего не чувствую. А еще мне интересно смотреть на других родителей. Эти люди знают, про что каждый твой день, вся твоя жизнь, как ты живешь теперь и как ты прожил то, что случилось. Дружить с ними я пока не готова, но такие люди точно должны быть в моей жизни».

Подопечные фонда — ребята с тяжелыми заболеваниями. И мы счастливы, когда, пройдя лечение, они выздоравливают и уезжают домой, чтобы больше никогда не вернуться в больницу. Но, к сожалению, победить болезнь получается не всегда. Но даже если недуг оказался сильнее, можно обеспечить детям и молодым взрослым из регионов полноценную паллиативную поддержку — медицинскую, психологическую, социальную. 24/7, включая праздничные и выходные дни. Этим занимается проект «Качество жизни».

Спасибо всем, кто был с нами

От всей души благодарим всех, кто помогал нам в организации Дня памяти, в первую очередь команду Дома творчества писателей в Переделкино.

Спасибо за потрясающие выступления Марку Тишману и Элине Мишиевой! Contemporary Music Company благодарим за музыкальную встречу гостей, а компанию Mixpro — за техническое обеспечение.

Самые большие благодарности адресуем всем, кто помог накормить наших гостей: ПАО «ГРУППА ЧЕРКИЗОВО», Ресторан «Твин Пигз» и ООО «Мицва» (основные блюда), ОАО «Сады Придонья» (соки), Кафе «Тапки» (десерты), ООО «МИЛФРЕШ», ООО «АГРОБАР ПРО», ООО «АКАССИЯ», ООО «ХорекаГрупп», компания EXVITA (за воду, которую, кстати, теперь пьют и в больницах, и в офисе фонда), ООО «ТИЭССИ ФУД ПРОДАКТС РУ» (снеки), «Папа Джонс Новопеределкино» (пицца), фабрика «ТОРГОВЫЙ ДОМ ШОКОЛАДА» (шоколад) и пекарня Miche (выпечка для детей). За мебель спасибо компании «Буфет-Кейтеринг», также благодарим Студию М.

За растения отдельное спасибо ГК «Фаско+» в лице Ершова П.Ю. и «Питомник Савватеевых».

И огромное спасибо волонтерам!