«Мы не хотим ничего забывать»

А потом однажды, когда мы уже вовсю занимались с логопедом и психологом, упал в обморок. Бегал радостно за собакой, и я увидела, что его клонит в сторону. Еле успела его у пола подхватить. Мне тогда вообще показалось, что он не дышит. И с этого момента началось. Мы стали обращаться к врачам, нас перекидывали от одного к другому, из одной больницы в другую. Мы встретили тогда много отказов, попадали в совершенно ужасные ситуации, когда меня вынудили, например, подписать отказ от госпитализации... Всего не расскажешь. Было очень тяжело, к тому же мы не понимали причину того, что происходит. То аутизм, то астма, то почки, то неврология, то эпилепсия, а то и вовсе — мол, ничего страшного, вы все придумали.

Главное, что мы никак не могли сделать МРТ. И в этом огромная разница между тем, какие возможности есть у родителей в регионах и какие в столицах. Нам просто отказывали: такой возможности нет, это должен быть наркоз, должны быть разрешения, назначения. И за деньги тоже сделать исследование было невозможно.

К решительным действиям меня подтолкнула ситуация в одной из больниц, когда разразился какой-то общий скандал, и мне стало настолько не по себе, что я вернулась в палату и написала письмо в администрацию президента. Через пару дней к нам пришла комиссия из десяти человек. И как по мановению волшебной палочки я получила извещение на почту, что нам сделают МРТ. Правда, очереди мы ждали еще три месяца. И вот тогда нас сказали, что у сына новообразование в головном мозге. Почти год прошел с того момента, когда нам уже было понятно, что что-то не так.

Но, как ни странно, я даже какую-то радость испытала. Стало же ясно, что с Вовкой. А значит, можно наконец заняться лечением. А в том, что мы сможем все вылечить, все получится и все будет хорошо, я не сомневалась. Нам сразу же назначили операцию, врач уверил меня, что все пройдет щадяще и что можно не волноваться. Сомнений не было, да и спросить было не у кого. Хотя нашлись знакомые, которые сказали, что надо ехать в Москву.

В общем, мы сделали операцию, хотя предчувствия были не очень. По сути врачам тогда удалось только взять биопсию, и то как-то не слишком удачно. Мы отправили стекла в Центр Димы Рогачева. И я начала писать письма, чтобы нам дали туда направление. И в какой-то момент нам все-таки удалось госпитализироваться в Рогачева. Мы прошли через сложную операцию: опухоль оказалась не там, где предполагалось. Но на лечение нас в Центре не оставили. Я пыталась побороться и, когда ходила по клинике, увидела, что есть фонд "Подари жизнь". Познакомилась с координаторами, девочки меня успокоили и помогли уехать в Петербург, куда нас направляли на терапию. Вообще это был, наверное, первый раз, когда более-менее мне стало что-то понятно. Приехала скорая, ребята помогли мне собраться и перевезли нас в Центр Алмазова. Там тоже был тяжелый путь: высокодозная химия, протонная терапия. И вот, когда сил не осталось вообще, мы вернулись во Владивосток.

Вовка весил 12 килограммов, мы уже год как не могли жить без капельниц. Володя приехал нас встречать и сразу сказал: "Лена, он не видит"... А мне было важно, что мы прошли все лечение и теперь будем восстанавливаться. Но с каждым днем сыну становилось все хуже. Он не говорил, не ел, не мог глотать. В поликлинике были в шоке. Когда к нам домой приезжала медсестра, чтобы взять анализы, она просто плакала. И что делать — никто не знал. Везде нам отвечали, что они такого ребенка видят в первый раз. "У нас таких детей нет, они все уезжают в Москву и оттуда не возвращаются".

И вот однажды в полном отчаянии я позвонила Маше (Мария Алейникова, руководитель проекта "Качество жизни" — прим. ред.). Это был единственный человек, который мне ответил спокойным голосом: "Сейчас что-нибудь придумаем". Она объяснила, что надо получить паллиативный статус. Тут же выяснилось, что в Владивостоке есть паллиативное отделение. И вообще стало понятно, что делать дальше, наметился какой-то план... Хотя вопросов было, конечно, очень много. И потом Маша сказала, что к нам приедет врач Алексей Вадимович Пшонкин.

Когда он прилетел, мы, наверное, часа полтора стояли возле Вовки. Алексей Вадимович по-честному нам все рассказал. И стало легче. Я поняла, как мне общаться с сыном, как его понимать, больно ему или плохо, как он себя чувствует. Я получила ответы на все вопросы. А главное, Алексей Вадимович поставил Вовке гастростому, и мы избавились от этого ужасного зонда в носу, через который надо было ребенка кормить. Во Владивостоке никто не умел ее ставить! Представьте, Алексей Вадимович научил хирургов в больнице это делать. С гастростомой мы стали Вовку купать. Ему очень нравилось. Он еще любил, когда его расчесывают. У меня есть фото, где я его вымыла, причесала. Он лежит и улыбается.

А насколько стало легче, когда мы благодаря фонду получили оборудование: кровать, на которой я могла ребенка усаживать, кресло... Потрясающее кресло, благодаря которому на Новый год мы все сидели вместе за одним столом.

Сколько это продолжалось? Чуть больше года, но я не могу сказать, что это было ужасное время. Просто мне удалось принять эту ситуацию. Сначала я сильно переживала, что мне психологически будет сложно справляться, я не хотела, чтобы у меня были истерики, я хотела просто быть рядом с сыном. Так и получилось. Мне удалось в здравом уме пройти весь этот путь. Самое главное, не было страшно. Меня очень поддерживала психолог фонда Наталья Клипинина. Я могла ей позвонить в любое время. Мы с ней о Вовке много разговаривали, разные ситуации разбирали, и это было невероятной помощью. Мне удалось себя стабилизировать, я адаптировалась, социализировалась. Володя очень сильно за меня переживал, были такие моменты, когда казалось, что еще чуть-чуть, и... Но мы все смогли пройти, зная, что мы идем до конца. Вдвоем. И в результате мы стали гораздо ближе друг другу.

А еще очень важно, что я не держу злость и обиду на всех за то, что с нами происходило тогда, в самом начале. Мы с Володей по-прежнему счастливы и еще больше счастливы от того, что Вовка был с нами. Эти дети вообще особенные: невероятные, добрые, настоящие ангелы. Они очень много добра в себя несут, и люди, которые с ними рядом, становятся лучше.

В первый раз мы сомневались, что нам надо ехать на День памяти. Вовка ушел недавно. Но решились. И, конечно, не пожалели. Каждый здесь рассказывает свою историю. И мы поняли, что да, люди с таким сталкиваются, и есть опыт, как они справляются с этими потерями. Случайных людей здесь нет, все понимают, почему мы здесь. Каждый прошел этот путь, объяснять никому ничего не нужно. И это объединяет. Вовка для нас жив в этой памяти. Очень многое в нашей жизни связано с ним. Больше хорошего. И я не хочу про это забывать, я хочу, чтобы это всегда было со мной, потому что это связано с сыном. Та жизнь, которая у меня есть сейчас, во многом состоялась благодаря фонду. Если бы не помощь, которую нам оказали, не знаю, как бы я справилась с ситуацией.

И я хочу идти дальше. Стать еще спокойнее, чтобы память о моем сыне трансформировалась в большее счастье. Было время, когда я не могла на улицу выйти, видеть, как люди улыбаются. Или как мамы ругают детей. Я хочу, чтобы мне стало еще легче, я дальше жить хочу. Хочу видеть родителей, которые пережили то же, что и мы, хочу услышать, как они справлялись. Хочу свою помощь предложить, вдруг она кому понадобится.

Очень мотивирует, когда родители говорят, что у них появились новые дети. У нас другая история: у старшего сына будет свадьба в августе. И мы решили, что будем готовиться к статусу бабушки и дедушки. Два года назад мы гуляли с Володей по ВДНХ. Муж не был в Рогачева, и в прошлый раз я побоялась с ним туда поехать. А вот в этом году — поедем. Я покажу ему место, где мы тогда с Вовкой фотографировались».

Подопечные фонда — ребята с тяжелыми заболеваниями. И мы счастливы, когда, пройдя лечение, они уезжают домой, чтобы больше никогда не вернуться в больницу. К сожалению, так получается не всегда. Но даже если болезнь оказалась сильнее, можно обеспечить детям и молодым взрослым из регионов полноценную паллиативную поддержку — медицинскую, психологическую, социальную. 24/7, включая праздничные и выходные дни. Этим занимается проект «Качество жизни».

Спасибо всем, кто был с нами

От всей души благодарим всем, кто помогал нам в организации Дня памяти, в первую очередь команду Дома творчества в Переделкино, отель «Салют» и лично Кристину Лисину. Партнера-туроператора «Алеан», Кирилла Грозова за помощь в организации трансфера участников. Contemporary Music Company — за музыкальную встречу гостей. Ресторан «Твин-пигз» за угощение. Спасибо за потрясающие выступления Марку Тишману, Этери, Полине Осетинской и Артему Дервоеду!

А также: ОАО «Эра» за воду, ООО «Чистая линия» за вкуснейшее мороженое, кейтеринг Fresh Day за угощения, «Папа Джонс Новопеределкино» за отличную пиццу, ОАО «Сады Придонья» за соки, ООО «ТИЭССИ ФУД ПРОДАКТС РУ» за снеки, ПАО «Группа Черкизово» и пекарню Miche за угощение. Спасибо компании MIXPRO за комплексное техническое обеспечение мероприятий, Марии и всей ее команде за постоянную помощь и поддержку!

Отдельная горячая благодарность за растения и организацию высадки цветов Юлии Сергеевне Герасимовой, Оксане Александровне Матвеенко, Александру Леонидовичу Михайлову.

Также благодарим химчистку «Лансада» и компанию «Медавиасервис» за предоставление машины скорой помощи.

И огромное спасибо волонтерам!