Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Каждый месяц Джамила ложится в больницу

19 декабря 2019Нужна помощь
Текст:
София Стринкевич
Поделиться:

У 14-летней Джамила очень густые и длинные волосы. На фотографиях она всегда улыбается и позирует. Ходит в школу и учится на одни пятерки. Гуляет с друзьями. Но на самом деле у Джамилы очень необычная жизнь.

Каждый месяц она вынуждена пропускать школу и ложиться в больницу. Гулять ей можно недолго, а на каникулы к родственникам ездить всего на пару недель. Совсем нельзя Джамиле ходить в бассейн, а ей так этого хочется. Эти строгие ограничения преследуют Джамилу уже 13 лет: в 10 месяцев у нее диагностировали тяжелое генетическое заболевание, талассемию. В следующем году девочке проведут трансплантацию костного мозга — это ее единственный шанс на полное выздоровление. А до этого она должна принимать препарат «Джакави», он обойдется в 1 500 000 рублей.

Джамила давно привыкла к тому, что ее второй дом — больница. При ее болезни в организме нарушен синтез гемоглобина. Это значит, что его показатели постоянно падают, а критически низкий уровень гемоглобина может довести пациента и до реанимации. Поэтому, чтобы нормально жить дома с семьей и иметь возможность ходить в школу, Джамиле нужны переливания донорской крови: каждый месяц, а иногда и чаще.

Джамила мечтает стать врачом-гематологом: чтобы лечить больных детей
1 из 2

Но несмотря на то, что жизнь Джамилы и ее семьи зависит от больницы и донорской крови, именно благодаря этим переливаниям девочка чувствует себя неплохо. Она ходит в школу, много учится, потому что мечтает стать врачом-гематологом и лечить других детей, ездит к родственникам в гости, гуляет, рисует, читает книги. Но продолжает мечтать о том, что когда-нибудь ей больше не понадобится каждый месяц ездить в больницу. И тогда она на целое лето уедет из города, сможет есть все, что захочется, и наконец-то запишется в бассейн.

Такие простые, доступные здоровым людям мечты уже совсем скоро могут осуществиться. Врачи Центра детской гематологии им. Димы Рогачева решили, что Джамиле пора провести трансплантацию костного мозга, которая заменит больной костный мозг на здоровый. И генетически подходящий донор для Джамилы уже подобран — никто из семьи, включая родных сестер, не подошел, поэтому донор неродственный, его нашли за границей. Пересадка запланирована на следующий год, а до этого времени Джамила должна принимать препарат «Джакави». Несколько лет назад это лекарство было зарегистрировано в России как противоопухолевый препарат. Но оказалось, что и для больных с талассемией оно очень полезно, поскольку улучшает их состояние и повышает шансы на успех трансплантации.

Дело в том, что Джамила, как и все дети с ее диагнозом, долгое время получала переливания крови от самых разных доноров. А это вызывает очень большой риск отторжения донорских клеток. Поэтому гематологи Центра им. Димы Рогачева долгие годы изучали, как же лечить этих детей перед трансплантацией, чтобы все-таки по возможности снизить этот риск. И было решено, что для таких детей, помимо обычной подготовки к трансплантации, то есть кондиционирования (которое проводится в последнюю неделю перед введением донорских клеток), нужен еще предварительный, менее интенсивный этап, когда ребенок получает несколько различных препаратов, подавляющих нежелательные иммунные реакции. Его можно проходить в полуамбулаторном режиме.

Так что Джамила уже начала готовиться к пересадке и получать нужные лекарства. «Джакави» она принимает в виде таблеток, а другие препараты периодически получает внутривенно. Пока девочка с папой приезжают в больницу и после введения препаратов возвращаются домой. Но вскоре Джамила приедет в Центр уже для пересадки и проведет в нем несколько месяцев. Чтобы помочь девочке жить полноценной подростковой жизнью, необходимо собрать 1 500 000 рублей. Без поддержки семье Джамилы не справиться.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari