Не бояться быть рядом

Почему вы решили стать больничным координатором?

Елена Губская: Чтобы видеть результат своего труда. Примерно восемь лет я посвятила коммерческой сфере: работала в банке, архитектурном бюро и центре современного искусства. И нигде не видела цель, не понимала, для чего делаю свою работу. Разве что просто развлечь людей? С благотворительностью все иначе. Хоть я проработала в этой сфере не так долго, я почти сразу поняла, зачем это нужно. Сейчас я вижу результат — улыбки детей и их родителей, и меня это очень мотивирует и вдохновляет. Это такие сильные позитивные эмоции, нигде больше я похожего не переживала.

Какими качествами должен обладать координатор в больнице? Что важно было уметь сразу, а чему вы научились в процессе?

Алеся Козлова: В фонде я работаю восьмой год. Когда начинала, единственное, что умела — это общаться с людьми. До фонда я была помощником руководителя. Оттуда и опыт. Постепенно я поняла, что главное качество координатора в больнице — эмпатия, умение быть по-хорошему чувствительным и готовым сопереживать человеческому горю. За годы, проведенные в фонде, я сильно изменилась: раньше мне было трудно проявлять эмоции, я не всегда умела поддержать или просто пожалеть человека. Многие думают, что самое важное в нашей работе — стрессоустойчивость. Она, конечно, необходима, но это качество я выработала за годы в коммерческой сфере. А вот с эмпатией до «Подари жизнь» у меня были проблемы.

Юлия Болейнингер: Я тоже выделила очень важное и необходимое в нашей работе качество — умение не бояться быть рядом с теми, кому это необходимо, помогать несмотря на свои эмоции, на, возможно, неприязнь к человеку или к ситуации. Это придает смысл.

Быть рядом необходимо и для того, чтобы разделить чужое горе?

Юлия: Очень важно понимать, что наша работа — это не только про горе. Порой умение разделить радость даже важнее, особенно при общении с детьми. Например, ежегодный выпускной бал в Центре — это счастье! И мы можем разделить эту радость с детьми, их родителями, волонтерами. Иногда даже не знаешь, кто из них больше счастлив, ведь для волонтеров подготовка выпускного бала — целое приключение. Разделить горе — одна из задач, но вовсе не основная наша функция. Конечно, порой бывает непросто, особенно при работе с подростками. Приходится обсуждать их тяжелое положение и болезнь, и тут важно подбодрить, чтобы у них были силы двигаться дальше. Когда я знакомлюсь с подростком, я говорю: «Да, это больница, ты заболел, и эти обстоятельства мы не можем изменить, но это твоя жизнь, и только от тебя зависит, как ты ее проживешь». К сожалению, бывают и печальные истории, но и в таких ситуациях мы пытаемся помочь. Оказываясь рядом в тяжелый момент, я стараюсь хотя бы немного облегчить обстоятельства, через которые приходится проходить нашим подопечным.

Какой самый сложный вопрос вам задавали дети?

Юлия: Были, конечно, и вопросы о смерти, но самым сложным для меня оказалось общение на расстоянии. Девочка-подросток уехала домой на паллиативную поддержку, она уже умирала. В переписке она спрашивала не о смерти и даже не о том, почему все так несправедливо, а задавала вопрос: «Почему все врут?» Представьте, как это страшно: подросток лежит в очень плохом состоянии один в комнате и не понимает, почему его все обманывают… Через несколько дней она умерла, и я не знаю, состоялся ли у нее разговор по душам с родителями или нет, ведь они до конца не хотели говорить дочери о ее тяжелом состоянии. Надеюсь, что все-таки состоялся.

Вспоминается еще одна ситуация. Девочка была в крайне тяжелом состоянии, но в сознании, и маме нужно было сделать невозможное — попрощаться. Еще сложнее было оттого, что девочка просила позвать папу, чтобы с ним проститься, а мама никак не могла на это решиться. Мы несколько дней просидели вдвоем около реанимации, вместе плакали, и я не понимала, как ей объяснить, что срочно нужно звать к девочке отца. Но, несмотря на все сложности, я знаю, что могу, и не боюсь быть рядом. Я постараюсь сделать все, что в моих силах, чтобы поддержать. Вряд ли я смогу что-то изменить, это я тоже прекрасно понимаю, но иногда ведь нужно просто побыть рядом, приобнять или поплакать.

Разве это задача координатора — быть рядом в такие сложные моменты?

Юлия: В Центре Димы Рогачева работает команда психологов. По просьбе докторов или родителей они всегда оказывают помощь. В должностных обязанностях координатора не прописано, что ему придется проходить через эмоциональные кризисы вместе с родителями и детьми, держать их за руки, но, вероятно, это подразумевается. Каждый в нашей команде сам решает, готов ли он вовлекаться в эмоциональную сторону проблемы или пока для этого не хватает сил или опыта. Да и помощь нужна разная. Держать за руку, разговаривать, иногда просто молча сопереживать… Важно, чтобы это шло от сердца и получалось искренне. Бывают разные ситуации, и мы все разные, и это нормально. Именно здесь понимаешь, насколько важна команда, в которой работаешь. Порой случается, что проблему, к которой не можешь подступиться ты, решает кто-то другой и делает это на отлично.

И все-таки получается, что вы постоянно работаете самоотверженно и вопреки. Зачем?

Юлия: Работая координатором в больнице, можно многое сделать. А трудности только стимулируют делать больше и помогать еще самоотверженнее. Бывают нелегкие дни и недели, но они заряжают мотивацией переломить поток негатива и двигаться вперед к большой цели. Конечно, не так легко отыскать позитив во всем, что мы делаем, но стоит пытаться. Изобретательность тоже порой выручает. Можно либо безрезультатно сокрушаться, как все плохо с больным ребенком, либо попытаться больного ребенка отвлечь, чтобы он улыбнулся и почувствовал тепло. И когда видишь эту счастливую улыбку, приходит понимание, что все сделано действительно не зря! Это понимание — опорный стержень в работе, своего рода заряд, на котором мы можем идти дальше и продолжать заниматься тем, чем мы занимаемся.

Можете вспомнить самый яркий рабочий момент или день уходящего года?

Екатерина Каменцева: Однажды к нам поступил мальчик, который сначала с инфекцией лежал в приемном закрытом боксе, один, а у него был день рождения. Мы с Юлей надули шарики, упаковали подарок и пошли к нему в бокс. Только зашли, а у него глаза уже огромные, довольные… Мы сразу к нему с вопросами: «Привет! Как тебя зовут, сколько тебе лет?». И тут он говорит: «Еще вчера мне было семь, а сегодня уже восемь, как быстро летит время». Мы с Юлей немного опешили и попросили именинника прочитать нам стишок. И тут этот маленький мальчик еще больше нас удивил, прочитав стихотворение в пять или шесть четверостиший с выражением, как положено. Конечно, после такого мы сразу вручили ему подарок, а когда он его распаковывал, счастье переполняло не только его, но и нас всех: «Мама, это грандиозно, это то, о чем я мечтал всю жизнь! Это же LEGO, это грандиозно! Это самый лучший подарок! Это грандиозный день рождения!». Он был так счастлив, что не передать словами. И этот сложный день стал грандиозным благодаря этому мальчику.

Таких веселых и заряжающих историй очень много. Пришли как-то к мальчику с шариками и подарком. Он как закричит: «Это шарики! Мама, это шарики!» Тут даже подарок был не нужен! «Это шарики, у меня шарики, я так счастлив! А тут еще и подарок, неужели это мой подарок? Спасибо! Какой у меня подарок!».

Я очень люблю подбирать подарки детям. Думаешь, подойдет ли он ребенку, понравится ли. Потом нужно красиво запаковать, надуть шары. Порой ведь дети даже не ожидают, что их ждет день рождения с подарками, а не обычный день в больнице. Когда видишь радость ребенка, то сам испытываешь счастье.

У нас была девочка Катя, которая очень любила одну музыкальную группу. И вот эти музыканты пришли в больницу девочку навестить. Они пели песни, играли на гитаре. И когда один из музыкантов обнял Катю на прощание, она так разволновалась, что чуть в обморок не упала от счастья. Для нее это было событие!

А были случаи, которые вас по-настоящему удивили?

Юлия: На лето в Москву приезжала девочка Аня из Англии, ей 18 лет, и она пришла к нам в больницу с настроем помогать как волонтер. Сначала я очень скептически отнеслась к ее желанию. Для меня было странным, что человек приезжает из Англии на летние каникулы и хочет проводить дни в больнице. Но при более тесном общении я все поняла: в Англии в порядке вещей помогать не только знакомым, но и незнакомым людям, волонтерить в больницах, в приютах для бездомных и не только. Главное, что все делается искренне и естественно. Я наблюдала за Аней и отмечала, с каким удовольствием и самоотверженностью она выполняет волонтерскую работу, знакомится и общается с детьми. Это было очень круто! Как-то Аня нарисовала одной из наших подопечных картинку и отправила ее вместе с письмом, и девочка в коляске читала и радовалась, узнав в строчках письма Аню. Ведь, пожалуй, и неважно, в каком месте ты находишься, в Москве или в Англии: есть столько способов помогать! Иногда это всего лишь пара строк, которые на время отвлекут ребенка от лечения и сделают его счастливым.