Максим не разрешает маме плакать

Чтобы полностью победить болезнь, Максиму нужна дорогостоящая терапия препаратом «Адцетрис», очень эффективным при его диагнозе. Но за такую простую радость, как шанс ходить и бегать без боли, необходимо заплатить огромную сумму — 585 000 рублей.

Максим лечится от ходжкинской лимфомы. Позади уже несколько курсов химиотерапии, и все неплохо: лимфома отступила, осталось только закрепить успех. Но... а вот в этом «но» все и дело.

Далеко не всегда удается предсказать, как подействует лечение: насколько оно будет эффективным, какие будут осложнения и побочные эффекты. Оказалось, что в случае Максима стандартная химиотерапия отлично помогает от болезни, но в то же время побочные эффекты настолько тяжелые, что продолжать ее нельзя.

А дело вот в чем. Протокол «химии», по которому до недавнего времени лечили мальчика, включает в себя гормоны-глюкокортикостероиды. Одним из последствий приема высоких доз гормонов может стать остеонекроз — разрушение костей. И у Максима возникло сразу много очагов остеонекроза. Это больно, это тяжело, это мешает двигаться, это может даже привести к серьезной инвалидности. Максиму прописали лекарства для укрепления костей, но этого недостаточно. Нужно менять протокол лечения.

«Знаю, что, когда я ехал в больницу, у меня было кровотечение из носа и рта, — вспоминает Максим. — Под наркозом мне поставили катетер, чтобы через него вводить лекарства, а не делать уколы. Чувствую себя нормально. Только в реанимации был».

Это все, что Максим рассказал о своем лечении. При любых дополнительных вопросах он ловко переводит разговор на другую тему и вновь начинает рассказывать о своих игрушках, конструкторах, любимых видеоиграх и планах на будущее: «Мечтаю стать дегустатором. Пробовать разные вкусности по чуть-чуть и решать, вкусные они или невкусные. Это будут напитки, конфеты разные… Что люблю есть? Мне нравятся мамины котлеты. Картошку жареную еще люблю».

Но мама Максима, Наталья, рассказывает, что на самом деле у Максима было все очень сложно. Началось с температуры и лечения дома. А потом становилось все хуже и хуже. УЗИ, увеличенные лимфоузлы, КТ, диагноз — и вот Максима в тяжелом состоянии привозят из Белгорода в Центр детской гематологии им. Димы Рогачева, сразу же кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ и здесь же начинают проводить первую химиотерапию. «Химию переносил тяжело, но после двух блоков вроде как вышли в ремиссию, — рассказывает Наталья. — И тут начались проблемы с ногами: Максим не мог встать. Обнаружили остеонекроз, развитие которого спровоцировали гормональные препараты, их теперь надо заменить, поэтому нам необходим «Адцетрис». Если продолжать лечиться старыми лекарствами, это может привести к самым разным тяжелым последствиям, в том числе к серьезным поражениям позвоночника».

Мама вспоминает о том, как врачи утешали, что прогнозы у ходжкинской лимфомы хорошие и надо бороться, но сдержать слезы у нее все равно не получается. «Мам, ты что плачешь?», — строго спрашивает Макс, и мама сразу же вытирает глаза. «Поддерживаем друг друга, — добавляет Наталья. — Максим говорит, что не все так страшно, что он все выдержит, что мы скоро поедем домой».

Максим мечтает вернуться домой к своему дню рождения — в июле ему исполнится 10 лет. Мы не знаем, исполнится ли его желание, но тоже мечтаем, чтобы он поскорее покинул больницу полностью здоровым. Сейчас все зависит лишь от «Адцетриса» и от суммы, которую родителям просто не собрать. В семье есть старшая дочь, а папа мальчика из-за ситуации с коронавирусом пока вынужден находиться дома. Поддержите, пожалуйста, Максима.