«Два года, как мы дома»
В этой истории много слез, а еще больше поддержки от совершенно незнакомых людей. Евгения, мамы 11-летней Карины, написала в фонд письмо и прислала фотографии. Ее спасибо очень ценно для всех нас.
У Карины с рождения анемия Фанкони — редкое генетическое заболевание. Но выяснилось это лишь тогда, когда девочка пошла в школу. Стала жаловаться на усталость и плохое самочувствие, все время хотела «полежать» и почти ничего не ела. Анализ крови показал, что у Карины глубокая анемия, да и остальные показатели были очень низкие. Девочку срочно направили в больницу, и с тех пор она стала жить на переливаниях донорской крови. Врачи сказали, что единственное, что может помочь, — это пересадка костного мозга. И родители сразу же подписали согласие на поиск неродственного донора.
Карина снова в школе: как это оказалось важно для нее!
Фото: из личного архива
«Я тогда очень испугалась, позвонила мужу. Он приехал, и мы с ним решили, что выбора у нас нет. У Карины были нулевые анализы, кровь совсем не держалась, мы постоянно лежали с ней в больнице. Три дня дома и на полгода в отделение... Поэтому, когда нам позвонили и сказали, что нашли донора, и пригласили на госпитализацию в Москву, я нашла силы справиться с эмоциями и страхами.
Уже тогда мы знали, что нужны очень большие деньги, чтобы оплатить анализы иностранному донору (по-моему, он из Польши), доставку клеток в Москву. Эти расходы взяли на себя благотворители фонда. И это, конечно, очень сильно нас поддержало.
Фото: из личного архива
Сначала мы были в пансионате, потом Карине назначили кондиционирование (очень сильную "химию") и нам сказали, что волосы нужно обрезать. А они у Карины были длиннющие, ниже попы... Восьмого мая (2019 — прим. ред.) ей перелили донорские клетки. Сначала все было нормально, а потом начались осложнения. Конечно, через три года я уже стала забывать медицинские подробности и точные названия. Но тогда было страшно. Врачи говорят напрямую, правду как она есть. Был момент, когда мне опять в слезах пришлось звонить мужу. Он прилетел, и мы были вместе все три дня, пока длился кризис.
Я очень благодарная всем, кто помогал. И расходы на ТКМ, и лекарства, очень дорогие и очень эффективные, благодаря которым мы поправились, оплачивал фонд. И врачи наши любимые, сестры... Карина очень коммуникабельный ребенок, со всеми дружит, всех вспоминает до сих пор. Я знаю, что некоторые семьи встречались с донорами. Я бы тоже не отказалась. Боюсь, что сначала мы бы просто поплакали. Но и спасибо смогли бы сказать. От всего сердца.
Я знаю, что некоторые семьи встречались с донорами. Я бы тоже не отказалась. Боюсь, что сначала мы бы просто поплакали. Но и спасибо смогли бы сказать. От всего сердца.
Евгения, мама Карины, подопечной фонда
Потому что сейчас у нас есть жизнь. Мы почти забыли, как было раньше. И про больницы бесконечные, и про переливания. Реже ездим на проверки. А месяцев восемь назад врачи отменили таблетки. Карина принимала 23 таблетки в день! Сейчас осталось только две. Да, и главное: она начала расти! Стала есть, хотя до сих пор очень много запрещенных продуктов. Даже фрукты еще недавно было нельзя. Конечно, учится, но на домашнем обучении, потому что с детьми контактировать ей пока нельзя. А вот на первое сентября она ходила в школу. И потом неделю с учителем в классе занималась. Это очень хорошо на нее повлияло, как раз после этого проблемы с едой закончились. Нам психолог посоветовал так сделать.
Со старшей сестрой и братом хорошие отношения. Они ее оберегают от всего. Встретились мы, конечно, интересно после года нашего отсутствия. Заходим в дом, и я понимаю, что старшая дочь уже выше меня... Ну и последняя наша радость — хаски Оскар. Ему уже год. Сейчас я понимаю, что надо было внимательнее познакомиться с породой, но Карина так хотела собаку. Сложно с ним, но дети счастливы».
Новости
«Господи, спасибо, что я живу»
Совместно с книжным сервисом Литрес фонд «Подари жизнь» выпустил сборник «Оттолкнуться от паузы». Одна из новелл — «Чайка расправила крылья» — текст, собранный из постов блога невероятной Дарины Аксеновой.
«В нашу жизнь как будто плеснули красок»
Как не разорваться на части, когда один сын в больнице, а второй — дома, как научиться «надевать маску сначала на себя, а потом на ребенка», чтобы спастись обоим? В День матери вместе с журналом «Нет, это нормально» (НЭН) говорим об этом с Ириной, мамой близнецов Артема и Семена.
Первый класс, первый стих, первое сентября
«В этот яркий день осенний все для нас здесь в первый раз. С самым лучшим настроением я иду в свой первый класс!». Этот стишок рассказала на линейке первоклассница Маша, которая еще недавно не могла говорить из-за болезни.