«Мы, семья, сгруппировались, стали командой»

Оказалось, что эта коварная болезнь проявляет себя на довольно поздних стадиях. Да, у ребенка выпирал животик, но мы списывали это на то, что она наконец-то стала больше есть (всегда была слишком выборочна в еде). А потом, конечно, узнали, что выпирающий живот — это один из визуальных признаков нефробластомы. Начинать лечение нужно было срочно. Каждые две недели Лера получала препараты химиотерапии.

Отклик был превосходным: за три месяца опухоли уменьшились в два раза. Последнюю, 22-ю “химию” дочь получила в августе 2024 года, ровно в мой день рождения. До сих пор помню эти шприцы с кислотным желто-зеленым раствором. Отклик на препарат был хорошим, а вот реакция на него — плохой: понятно, что Леру тошнило и чувствовала она себя неважно. Но когда через 12 курсов “Космегена” контрольная МРТ показала уменьшение на 80 процентов, нас просто окрылило. 

Нас — это всю семью. Потому что в лечение включились все. Оно велось амбулаторно: каждый раз мы приезжали утром и уезжали вечером. Суммарно это заняло чуть больше года. Потом было шесть курсов другого препарата, после чего нас отпустили на поддержку. Было тревожно. В начале лечения мы же получили отличные результаты, но потом все “заглохло”: не было ни отрицательной, ни положительной динамики, опухоли зафиксировались в одном объеме.

Мы видели это и на УЗИ, и на МРТ. Врачи каждый раз смотрели в эти 50 оттенков серого на экране и оценивали улучшение по глубине серого цвета. А мы каждый раз получали формулировку “без отрицательной динамики”, что называется “стакан наполовину пуст, наполовину полон”, и шли лечиться дальше. Но на “химии” мы понимали, что это более-менее безопасно, ничего нового, наверное, не вырастет. Хотя и был минимальный риск развития метастазов. А вот когда основное лечение закончилось, мы, конечно, сильно волновались перед каждым новым плановым обследованием.

Я все это так говорю, как будто сама медик. На самом деле я эксперт по информационной безопасности. Просто каждая мама, которая проходит с ребенком через лечение онкологического заболевания, становится своего рода врачом. В день, когда Лере поставили диагноз, я вышла из больницы, села за руль и поняла, что у меня начал дергаться глаз. Честно скажу, он дергается до сих пор, только уколы ботокса могут это затормозить. Но как только действие препарата заканчивается, глаз начинает дергаться снова. 

Все время лечения было чередой волнений, окрылений, надежд и страхов. Дихотомия такая. Однозначно помогало единение семьи вокруг проблемы. Мы сгруппировались. Я, муж, две бабушки, няня. Стали командой. У нас все было расписано, все строилось на взаимопомощи, взаимной поддержке. Каждый раз мы решали, кто повезет Леру на капельницу, все друг друга страховали. Ездили парами, я с мужем или с бабушкой. Чередовались. Потому что еще надо было ездить на всякие манипуляции, их было много. А Лера же совсем маленькая, с ней постоянно надо было обо всем договариваться. 

Вообще это был сложный путь. Под действием “химии” у дочери постоянно что-то чесалось или болело, она совсем не хотела есть, но ее нужно было кормить. И приходилось сквозь собственные слезы буквально разжимать ей рот, чтобы положить туда ложку пюре или влить шприц с ромашковым чаем. Абсолютно точно этот путь невозможно пройти без поддержки и крепкого тыла. 

А еще мне очень помогала работа. К моей ситуации отнеслись с большим пониманием, за мной сохранили место, я то работала на полставки, то уходила на два месяца на глухой больничный. Но все-таки продолжала что-то делать, участвовала в рабочих процессах, и это отвлекало, помогало сменить фокус. В Центре Рогачева мы познакомились с семьями, мамами, послушали другие истории. Думаю, что никто так не понимает тебя, как родители, которые проходят тот же путь. Очень поддерживающее комьюнити. 

И я очень благодарна врачам. И за помощь, и за тот заряд, который они несут: детский рак лечится. Притом что когда мы поступили, у ребенка все было сильно плохо. На первых встречах с онкологами я плакала, не приходя в сознание. Мы даже записывали на диктофон наши беседы, чтобы потом осознать, что мы обсуждали. А обсуждали мы какие-то фантастические вещи: трансплантацию почек, кто мог бы стать донором… В нашем случае обошлось без операции, только “химия”, спасибо препарату “Космеген” и его влиянию. 

Сейчас я понимаю, что в том, что Лера столкнулась с проблемой совсем еще маленькой, есть свой плюс: она не понимала, что болеет. Для нее болезнь — это кашель, сопли, температура. Поэтому когда мы едем в больницу сдавать анализы, она спрашивает: “А почему? Я же не болею”. И мы аккуратно объясняем, что все это профилактика, чтобы ничего и не заболело. Однажды кто-то сказал: “Мы полетим на море, когда ты выздоровеешь”, она очень удивилась: “Так я же и не болею”. Думаю, нам повезло, что она не считает себя больной. Что это сложное время не наложило своего отпечатка. 

Сейчас Лера живет почти обычной жизнью обычного ребенка: ходит в детский садик, занимается гимнастикой, обзавелась друзьями. Очень активная барышня, растет и развивается, очень много болтает и радуется жизни. 

Наша команда продолжает работать как слаженный механизм, потому что хоть мы и пережили самый острый период лечения и первые полгода мониторинга, но интенсивность МРТ сохраняется. Добавился еще один фактор для контроля — количество здоровых клеток в почках. Как сказал один мой коллега о своем ребенке с диабетом, первый год — это трагедия, второй — подвиг, третий — рутина. Больницы и обследования стали нашей рутиной. 

Мы с мужем задумались о расширении “команды” и сейчас проходим протокол ЭКО, рассказали об этом дочке. Она к затее отнеслась с энтузиазмом. Уже выбирает имена и, когда вся семья собирается за столом на ужин, Лера говорит: “Давайте, обсуждайте второго ребенка”».