«Я должна была спасти своего ребенка»

Нас лечили. Сначала в отделении гематологии. Мне кажется, все доноры Москвы сдавали для сына гранулоциты. Безмерная благодарность всем, кто участвовал! Я и сама много раз сдавала, надо было как-то инфекции приглушить. И вот как только появилась возможность провести ТКМ, это сделали. Но, увы, без результата. Тогда мы пошли на второй круг, снова началась подготовка: и «химию» Егору делали, и лучевую. Было очень трудно. Сын стал похож на тряпичную куклу, я его носила на руках. Но хотя было тяжело, он боролся. А я старалась не показывать, что на самом деле происходит, хотя, конечно, все еще лучше понимала. Укладывала его спать и говорила, что дома его ждет папа, чтобы он глазки закрывал и про себя думал, что он не болеет, почти здоров и надо только немного поднажать.

Родная кровь побеждает

Вторая трансплантация тоже не дала результата. Врачи вызвали меня на консилиум, чтобы сказать, что остался еще один вариант: донором могу стать я или папа Егора. Но я подходила больше. Меня стимулировали три дня, а потом в течение четырех часов шел отбор клеток. С Егором в это время сидела сестра мужа. Сын очень плохо переносил наши редкие разлуки, был ко мне сильно привязан. Постоянно спрашивал про меня у тети, она тогда шла в палату, где я сидела, делала фото и приносила ему. Эти четыре часа всем показались вечностью. А потом, прямо в ночь началась третья трансплантация. И мы стали буквально минуты отсчитывать с момента пересадки, ждать, когда начнут идти вверх показатели.

Егор взрослел и много чего понимал, скрыть от него что-либо было невозможно. Начиная с первой ТКМ мы все время находились в стерильном боксе, где он едва мог ходить; к нему приходили волонтеры, и они играли через стекло. Смотреть на все это было тяжело: ребенок сидит в маленькой стеклянной коробочке, из которой нельзя выйти. Помню, все пытались поднять ему настроение. Но силы у него заканчивались. И вот однажды координатор фонда в РДКБ Виктория поймала меня в коридоре и говорит, что надо что-то придумать, чтобы нас взбодрить. Я рассказала ей, что Егор любит мультики про человека-паука. Вика пообещала пригласить его в гости.

И вот он пришел! Сколько же было эмоций, искренних, детских! Даже у меня второе дыхание открылось после его визита. Хотя я и так готова была всю кровь отдать сыну, лишь бы его вытащить. Но все-таки мне кажется, что именно в этот момент что-то сдвинулось, и Егору стало лучше, и мне.

Готовьтесь, вас буду «поднимать»

17 сентября 2019 года, как раз накануне дня рождения Егора нам сказали, что будут нас «поднимать». Это особое слово, его понимают все, кто находится в отделение ТКМ в РДКБ. Это значит, что вас переводят в обычное отделение, которое находится этажом выше. И это, конечно, означает, что вы готовы выйти из стерильного бокса.

Нас провожали всем отделением. Заведующая была в отпуске и просила прислать ей sms-ку и фотографию, как «Исковских уходят из отделения». Надо отдать должное, мы не уходили, а уезжали на коляске. Но под аплодисменты: нам хлопало все отделение. Просили заходить только в гости и больше никогда к ним не попадать. Мы провели в ТКМ больше полгода.

Вика, координатор, конечно, сразу спросила, будем ли звать на день рождения Егора человека-паука. А как же! И вот на следующий день он снова пришел. Зашел к нам в палату, руку протянул Егору. А сын такой маленький, худенький сидит на огромной кровати, очень слабый. И знает, что ему нельзя руку в ответ пожать, чтобы инфекция не попала! А так хочется. Ну конечно, мы разрешили. Сын так обрадовался, не передать.

Жизнь не под колпаком

Егор все помнит. У него шрамы остались на животе, на боку, на ноге. Он иногда спрашивает, когда они пройдут. Вряд ли это случится, поэтому я предлагаю, глядя на них, думать не о том, как было больно, а о том, какой он был сильный во время болезни.

Сейчас мой Егор может кататься на велосипеде. Вроде — какой пустяк. Для обычного человека, ребенка, это мелочь, а для нас — достижение, победа. Какое-то время он не мог на ногу наступать, заново ходить учился, радость была, когда он шел по отделению своими ногами, еле-еле, держась за меня. Первое время вез стойку с капельницами и сам за нее держался. А я вспоминаю, как носила его на руках, такого уже большого ребенка. А сейчас он может сесть на велосипед и поехать. Большая победа и большое достижение. Мы, конечно, научились мелочи ценить.

В сентябре Егор пошел в первый класс, пробовали очно ходить, ему нужен иммунитет. Ограничения есть, мы выполняем все рекомендации. Пока еще ездим на проверки. Но под стеклянным колпаком я стараюсь его не держать. Егор очень хотел, чтобы у него появилась сестричка. Даже имя ей придумал. Вообще я боялась, что мне тяжело с ним будет, он отказа ни в чем не знал долгое время, я всегда на уступках. Но он молодец, все понимает и делает как надо.

Я все держала в себе

Почему-то я сразу поняла, что помощь мне не нужна. Муж много раз предлагал прилететь к нам, чтобы побыть с сыном. Но я не разрешала, как бы мне не хотелось его увидеть. Мы с ним только по видеосвязи разговаривали. Стерильный бокс стал для нас маленьким домом, мне нужно было как курице-наседке в этом доме закрыться, чтобы мы вдвоем с Егором справились с болезнью. Я знала, что если муж приедет, мне потом себя собрать будет очень сложно. А еще я понимала, что у него от волнения глаза могут стать мокрыми, а этого категорически нельзя было допустить. Если кто-то плачет, значит, что-то случилось, значит, что-то не так. Егор был к этому очень чувствителен.

Я медработник, и врачи никогда не подбирали слов, чтобы объяснить мне ситуацию. Мне так тоже было легче, я знала, как движется лечение у Егора, все понимала. И знала, что если я не смогу, никто не сможет. Я должна была спасти своего ребенка, несмотря ни на что. Только мужу рассказывала, как нам тяжело, а больше ни с кем это не обсуждала. Ни с родителями, ни с друзьями, ни с подругами. Все держала в себе и мне было легче, что я одна это все знаю, мне было легче с этим справляться. Не знаю почему. Была как еж: не надо ко мне подходить, не надо меня жалеть и трогать. А мужу всегда говорила: «Ты нас ждешь дома, мы к тебя должны приехать, здоровые или на пути к выздоровлению».

А еще в отделение ТКМ я была старшей мамой. Составляла график дежурств, была инициатором всяких дел, работала с младшим и средним персоналом, мы старались всем помогать. Это меня отвлекало, кроме того, я знала, что еще где-то нужна и полезна.

А в комнате обои с человеком-пауком!

После выписки из больницы мы приехали с Егором в новый дом, он его никогда не видел. Просто знал, что он есть и папа готовит ему комнату на втором этаже. А какую — сюрприз: мне хотелось, чтобы у Егора не угасало любопытство самому все увидеть.

И вот мы приехали. Он сам прошел по всем комнатам, а лестницы испугался: как туда забраться, если ходишь еле-еле? Но потом все же потихонечку поднялся. А там комната, обои с человеком-пауком... Это до сих пор его любимый персонаж. Он же Егору потом звонил. Видео присылал. У нас были большие проблемы: сын не хотел есть то, что было можно. А вес-то надо было набирать. Человеку-пауку об этом рассказали, и он прислал нам видео: «Егор, я пролетал мимо, узнал, что ты ничего не ешь...»

Вообще мы часто вспоминаем все, что с нами стряслось. Нужно помнить, через что прошел, чего достиг. Сравнивать то, что было и что есть. Это очень важно, чтобы не терять мысль, что было плохо, страшно, но мы победили.

Конечно, нам помогал не только супергерой человек-паук (спасибо огромное волонтерам Ольге Садовой и Александру Каверину!), нужно отдать должное фонду, волонтерам, координаторам, донорам, медперсоналу — в любое время дня и ночи они были с нами. И до сих пор остаются на связи. Егор помнит медбрата Виталия, с которым тогда подружился. Лечащих врачей было очень много. Они работали под руководством замечательных заведующих отделений (ТКМ и Гематологии): Елены Владимировны и Екатерины Андреевны! Огромное спасибо нашей дорогой Базарме Баяровне, доктору, которая прошла с нами ВЕСЬ путь. Медперсонал — это такие же супергерои, только они носят другие маски и костюмы! У них есть и суперспособности — они спасают жизнь наших детей! Большое спасибо всем.