Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«На прощание она сказала — люблю»

28 мая 2018Качество жизни
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

Фотографии детей на большом экране в «Гоголь-центре». Маленькая сцена. В зале сидят родители, бабушки, дедушки, братья, сестры: они приехали в Москву на День памяти детей, которым помогала паллиативная служба фонда.

«Когда нас спрашивают, сколько у вас детей, мы отвечаем — трое, но один уже не с нами»

Видео: Евгения Ванеева

«На Дне памяти мы второй раз. В прошлом году это было просто необходимо, — рассказывают Анна и Игорь Ольховы, потерявшие полтора года назад сына Матвея. — Почему-то мы не умеем сопереживать, у нас нет такой культуры. Когда нас спрашивают, сколько у вас детей, мы отвечаем — трое, но один уже не с нами. И никто не спрашивает дальше. А нам надо дальше! Нам надо это проговорить. Это возможно на Дне памяти. Поплакать, постоять рядом с тем, кто там же, где и ты, кто такую же катастрофу переживает. Здесь не надо никому ничего объяснять. Эти люди прошли то же, что и ты, они были там же, где и ты. Переоценить значение этого дня в нашей жизни невозможно. Он для нас очень многое значит».

«Мы никогда не бросаем детей, которым помогали лечиться. Увы, не всех и не всегда удается вылечить: даже самые лучшие врачи и самые эффективные лекарства не способны сотворить чудо, — говорит Алла Кинчикова, координатор паллиативной помощи. — Когда проекта в фонде не было, мы отправляли некурабельных пациентов домой, в регионы, покупали им кислородный концентратор, кое-какие расходные материалы, лекарства... Но потом, общаясь с родителями, мы поняли, что дома их никто не ждет. Их никто не "подхватывает", не оказывает им помощь: ни социальную, ни материальную, ни медицинскую. Как правило, семье предлагают лечь в больницу, а больница — это реанимация. Сегодня много делается для того, чтобы она открылась, но пока так происходит далеко не всегда. Кроме того, многие дети могут находиться дома до самого последнего момента своей жизни. И это правильно. Но для этого родители должны быть уверены, что их поддержит врач, что у них будет кислород, обезболивание и все, что необходимо».

Не бросать детей, помогать им жить, сколько бы ни осталось, достойно и без боли, задача паллиативной службы фонда. Его сотрудники постоянно (и это не фигура речи) на телефоне, чтобы объяснить, научить, подсказать, поддержать и выполнить любую просьбу. Их главные помощники — врачи Алексей Пшонкин и Ирина Серкова из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, которые кроме всего прочего по субботам и воскресеньям выезжают к детям, чтобы оценить их состояние. Именно поэтому родители, которые приехали на День памяти, благодарны фонду. Они говорят об этом сами, когда мы просим их рассказать о детях. Эта благодарность очень важна для нас: нам доверяют самое главное, и значит мы оправдываем это доверие — делаем легче самые трудные, тяжелые и непереносимые моменты жизни. Частью которой является и смерть.

День памяти, Гоголь-центр, 2018
1 из 6

В зале собрались семьи, которых объединила одна и та же боль. Сегодня им можно все. Обниматься, смеяться, плакать. Вспоминать детей. Делиться горем и радостью. Встречаться, разговаривать. Вспоминать детей. Рассказывать о важном, что произошло в жизни, помогать друг другу выкарабкиваться. Вспоминать детей. Смотреть на их фотографии, снова плакать, а потом улыбаться сквозь слезы. Любоваться на малышей, которые родились уже после, радоваться успехам братьев и сестер ушедших детей. И вспоминать, вспоминать, вспоминать. Под звуки арфы, выступление финалистов проекта «Голос», Влади Блайберга и Торнике Квитатиани, игру композитора Илья Бешевели, во время поминальной молитвы Алексея Емельянова, настоятеля храма Иверской иконы Божией Матери. Сажая цветы, за чашкой чая, в разговорах о важном и не очень. А также запуская шары в абсолютно синее, бездонное и совершенно немосковское небо...

О чем говорили родители

  • «Не хочу думать о нем в прошедшем времени. Он говорил мне: лучшее, что ты можешь сделать, это каждый день превосходить саму себя. Мы строили планы, мы были уже там, в его будущем. Он рядом, я его чувствую».

  • «Мне важно, что о моем ребенке помнят. Когда от нас отказался хоспис, больница, мы обратились в "Подари жизнь". Только поэтому он ушел достойно».

  • «Страшно, когда от твоего ребенка отказывается весь мир. Вы подарили возможность пожить. Не бросили, поддержали, оттянули смерть».

  • «Он нас учил терпению, смелости. За день до смерти сказал, что всех нас очень любит и всегда будет любить».

  • «Вы подарили нам семь лет. Это были самые счастливые годы в жизни. Дочь была удивительной, почти не видела, но читала, писала, училась в школе, занималась пением, была лауреатом всех конкурсов. У нее была целая армия поклонников».

  • «Мы здесь все одна большая семья».

  • «Фонд помог осуществить мечту: она хотела вернуться домой. За три дня до смерти мы это сделали. Она увидела сестру, родных».

  • «Кто мы, родители, потерявшие детей? У нас нет названия. Сейчас фонд дарит жизнь мне, пустоты заполняются песнями, атмосферой, сегодня тяжело, а завтра станет легче».

  • «Жить, жить и жить. Жизнь — это счастье».

Семья Ольховых: Анна и Игорь, маленькая Анечка и рассудительный Вениамин

Фото: Евгения Ванеева

«Мы хотели, чтобы он был с нами, в семье»

Анна, Игорь, маленькая Анечка и рассудительный Вениамин. Семья Ольховых. Сейчас их четверо, а было пятеро. Полтора года назад умер Матвей, старший сын, старший брат, сердце и душа семьи.

«Все шло к тому, что Матвей уйдет. После операции он был с трахеостомой, в очень тяжелом положении. И когда стало понятно, что мы возвращаемся домой не лечиться, мы обратились в фонд, потому что понимали, что едем в никуда. Нас никто не ждет, нам не будут помогать, а что делать, мы не знали. Благодаря паллиативной службе фонда каждый день и каждую секунду мы были абсолютно уверены в том, что нам помогут. В детской больнице Хабаровска Матвея осмотрели, сделали МРТ и подтвердили прогресс опухоли. Но от паллиативной химии мы отказались. И от реанимации тоже. Мы хотели, чтобы он был в семье. Столько, сколько отпущено. Нам только нужно было понимать, что делать с трахеостомой, катетерами... Именно это обеспечивал фонд. Уже наперед предлагая нам то, о чем мы еще не догадывались. Например, кровать. Мы даже не знали зачем. А оказалась очень нужна. Насколько Матвею было легче и проще благодаря этой кровати.

От момента, когда нам поставили диагноз до момента, когда стало совсем все плохо, прошло очень мало времени. Диагноз медуллобластома, опухоль мозга нам поставили 31 августа, 1 сентября мы отвели Веню на линейку, а внутри уже был ледяной ком. Матвея прооперировали и через неделю он потерял зрение, движение, речь... И мы понимали, что в этом состоянии ему не надо оставаться. Зачем? Такой жизни для него мы не хотели. Он всегда был удивительный. Просыпался в 5 утра и шел рисовать. К тому моменту, когда мы просыпались, у него уже были готовы чертежи, рисунки, идеи, фантазии. Он жил на полную. Мог взять пакет, перчатки и уйти на улицу убирать мусор. В 2013 году в Хабаровске случилось большое наводнение. И он единственный из класса сказал, что хочет работать в МЧС, чтобы спасать людей. Начал писать книгу, за ним было очень интересно наблюдать.

День памяти, Гоголь-центр, 2018
1 из 7

После операции прошло семь месяцев, и все это время он был с нами. Когда мы его привезли домой, он еще мог реагировать, кивнуть головой. На Рождество мы перенесли его в комнату. И тогда он в последний раз улыбнулся. У нас осталась фотография с его улыбкой.

Когда ребенок в тяжелом состоянии находится дома, родители должны уметь делать все: уколы, менять зонд. Мы и трахеостому меняли сами. Клиника находится от нас в двух минутах езды, поэтому мы знали, что если будет совсем тяжело, мы поедем. Но обошлось. Фонд оказывал неоценимую помощь. К нам приезжал Алексей Вадимович Пшонкин. Мы могли позвонить в любое время дня и ночи. Нам всегда поддерживали, говорили, что мы молодцы, все правильно делаем, учили, просто разговаривали.

Дети Матвея очень любили, ложились к нему на кровать, облепляли его, теребили. Когда он ушел, мы не стали сразу вызывать врача, полицию, а просто несколько часов были вместе. Пришли бабушка, дедушка, Веня с Аней лежали рядом с ним, обнимали его и целовали. Им не было страшно. Так важно, что этот сложный момент нам удалось очень правильно закрыть. Как бы ни было тяжело, это часть жизни».

Мы благодарим «Гоголь-центр» за площадку, гостеприимство и доброе отношение! Наших дорогих гостей, композитора Илью Бешевли за прекрасное исполнение, Торнике Квитатиани и Влади Блайберга за великолепные слова и песни, Ольгу Логачеву — за неподражаемую игру на арфе. Цветочную компанию «Эдельвейс»Terra BoxImperial Garden, а также компании ПК Грин Вуд и «Садко» за оформление зала и цветы, которые мы посадили. Мы говорим огромное спасибо ресторану «Жан-Жак», ресторану «Макаронино», сокам SWELL, компании «Северфрукт» за вкуснейшее угощение! Благодарим Арт-Центр «ВМЕСТЕ» за заботу о детях, компанию Onlytrees за предоставленное дерево, которое украсило наше мероприятие, компанию «Алеан» — за предоставленные места в гостинице, фонд «Доктор клоун» за многолетнюю дружбу, а клоуна Константина Седова за поддержку. Спасибо всем благотворителям, благодаря которым прилет гостей стал возможным, а также благодарим всех-всех-всех волонтеров, без которых у нас ничего бы не получилось!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari