«На прощание она сказала — люблю»
Фотографии детей на большом экране в «Гоголь-центре». Маленькая сцена. В зале сидят родители, бабушки, дедушки, братья, сестры: они приехали в Москву на День памяти детей, которым помогала паллиативная служба фонда.
«Когда нас спрашивают, сколько у вас детей, мы отвечаем — трое, но один уже не с нами»
Видео: Евгения Ванеева
«На Дне памяти мы второй раз. В прошлом году это было просто необходимо, — рассказывают Анна и Игорь Ольховы, потерявшие полтора года назад сына Матвея. — Почему-то мы не умеем сопереживать, у нас нет такой культуры. Когда нас спрашивают, сколько у вас детей, мы отвечаем — трое, но один уже не с нами. И никто не спрашивает дальше. А нам надо дальше! Нам надо это проговорить. Это возможно на Дне памяти. Поплакать, постоять рядом с тем, кто там же, где и ты, кто такую же катастрофу переживает. Здесь не надо никому ничего объяснять. Эти люди прошли то же, что и ты, они были там же, где и ты. Переоценить значение этого дня в нашей жизни невозможно. Он для нас очень многое значит».
«Мы никогда не бросаем детей, которым помогали лечиться. Увы, не всех и не всегда удается вылечить: даже самые лучшие врачи и самые эффективные лекарства не способны сотворить чудо, — говорит Алла Кинчикова, координатор паллиативной помощи. — Когда проекта в фонде не было, мы отправляли некурабельных пациентов домой, в регионы, покупали им кислородный концентратор, кое-какие расходные материалы, лекарства... Но потом, общаясь с родителями, мы поняли, что дома их никто не ждет. Их никто не "подхватывает", не оказывает им помощь: ни социальную, ни материальную, ни медицинскую. Как правило, семье предлагают лечь в больницу, а больница — это реанимация. Сегодня много делается для того, чтобы она открылась, но пока так происходит далеко не всегда. Кроме того, многие дети могут находиться дома до самого последнего момента своей жизни. И это правильно. Но для этого родители должны быть уверены, что их поддержит врач, что у них будет кислород, обезболивание и все, что необходимо».
Не бросать детей, помогать им жить, сколько бы ни осталось, достойно и без боли, задача паллиативной службы фонда. Его сотрудники постоянно (и это не фигура речи) на телефоне, чтобы объяснить, научить, подсказать, поддержать и выполнить любую просьбу. Их главные помощники — врачи Алексей Пшонкин и Ирина Серкова из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, которые кроме всего прочего по субботам и воскресеньям выезжают к детям, чтобы оценить их состояние. Именно поэтому родители, которые приехали на День памяти, благодарны фонду. Они говорят об этом сами, когда мы просим их рассказать о детях. Эта благодарность очень важна для нас: нам доверяют самое главное, и значит мы оправдываем это доверие — делаем легче самые трудные, тяжелые и непереносимые моменты жизни. Частью которой является и смерть.
В зале собрались семьи, которых объединила одна и та же боль. Сегодня им можно все. Обниматься, смеяться, плакать. Вспоминать детей. Делиться горем и радостью. Встречаться, разговаривать. Вспоминать детей. Рассказывать о важном, что произошло в жизни, помогать друг другу выкарабкиваться. Вспоминать детей. Смотреть на их фотографии, снова плакать, а потом улыбаться сквозь слезы. Любоваться на малышей, которые родились уже после, радоваться успехам братьев и сестер ушедших детей. И вспоминать, вспоминать, вспоминать. Под звуки арфы, выступление финалистов проекта «Голос», Влади Блайберга и Торнике Квитатиани, игру композитора Илья Бешевели, во время поминальной молитвы Алексея Емельянова, настоятеля храма Иверской иконы Божией Матери. Сажая цветы, за чашкой чая, в разговорах о важном и не очень. А также запуская шары в абсолютно синее, бездонное и совершенно немосковское небо...
О чем говорили родители
«Не хочу думать о нем в прошедшем времени. Он говорил мне: лучшее, что ты можешь сделать, это каждый день превосходить саму себя. Мы строили планы, мы были уже там, в его будущем. Он рядом, я его чувствую».
«Мне важно, что о моем ребенке помнят. Когда от нас отказался хоспис, больница, мы обратились в "Подари жизнь". Только поэтому он ушел достойно».
«Страшно, когда от твоего ребенка отказывается весь мир. Вы подарили возможность пожить. Не бросили, поддержали, оттянули смерть».
«Он нас учил терпению, смелости. За день до смерти сказал, что всех нас очень любит и всегда будет любить».
«Вы подарили нам семь лет. Это были самые счастливые годы в жизни. Дочь была удивительной, почти не видела, но читала, писала, училась в школе, занималась пением, была лауреатом всех конкурсов. У нее была целая армия поклонников».
«Мы здесь все одна большая семья».
«Фонд помог осуществить мечту: она хотела вернуться домой. За три дня до смерти мы это сделали. Она увидела сестру, родных».
«Кто мы, родители, потерявшие детей? У нас нет названия. Сейчас фонд дарит жизнь мне, пустоты заполняются песнями, атмосферой, сегодня тяжело, а завтра станет легче».
«Жить, жить и жить. Жизнь — это счастье».
Семья Ольховых: Анна и Игорь, маленькая Анечка и рассудительный Вениамин
Фото: Евгения Ванеева
«Мы хотели, чтобы он был с нами, в семье»
Анна, Игорь, маленькая Анечка и рассудительный Вениамин. Семья Ольховых. Сейчас их четверо, а было пятеро. Полтора года назад умер Матвей, старший сын, старший брат, сердце и душа семьи.
«Все шло к тому, что Матвей уйдет. После операции он был с трахеостомой, в очень тяжелом положении. И когда стало понятно, что мы возвращаемся домой не лечиться, мы обратились в фонд, потому что понимали, что едем в никуда. Нас никто не ждет, нам не будут помогать, а что делать, мы не знали. Благодаря паллиативной службе фонда каждый день и каждую секунду мы были абсолютно уверены в том, что нам помогут. В детской больнице Хабаровска Матвея осмотрели, сделали МРТ и подтвердили прогресс опухоли. Но от паллиативной химии мы отказались. И от реанимации тоже. Мы хотели, чтобы он был в семье. Столько, сколько отпущено. Нам только нужно было понимать, что делать с трахеостомой, катетерами... Именно это обеспечивал фонд. Уже наперед предлагая нам то, о чем мы еще не догадывались. Например, кровать. Мы даже не знали зачем. А оказалась очень нужна. Насколько Матвею было легче и проще благодаря этой кровати.
От момента, когда нам поставили диагноз до момента, когда стало совсем все плохо, прошло очень мало времени. Диагноз медуллобластома, опухоль мозга нам поставили 31 августа, 1 сентября мы отвели Веню на линейку, а внутри уже был ледяной ком. Матвея прооперировали и через неделю он потерял зрение, движение, речь... И мы понимали, что в этом состоянии ему не надо оставаться. Зачем? Такой жизни для него мы не хотели. Он всегда был удивительный. Просыпался в 5 утра и шел рисовать. К тому моменту, когда мы просыпались, у него уже были готовы чертежи, рисунки, идеи, фантазии. Он жил на полную. Мог взять пакет, перчатки и уйти на улицу убирать мусор. В 2013 году в Хабаровске случилось большое наводнение. И он единственный из класса сказал, что хочет работать в МЧС, чтобы спасать людей. Начал писать книгу, за ним было очень интересно наблюдать.
После операции прошло семь месяцев, и все это время он был с нами. Когда мы его привезли домой, он еще мог реагировать, кивнуть головой. На Рождество мы перенесли его в комнату. И тогда он в последний раз улыбнулся. У нас осталась фотография с его улыбкой.
Когда ребенок в тяжелом состоянии находится дома, родители должны уметь делать все: уколы, менять зонд. Мы и трахеостому меняли сами. Клиника находится от нас в двух минутах езды, поэтому мы знали, что если будет совсем тяжело, мы поедем. Но обошлось. Фонд оказывал неоценимую помощь. К нам приезжал Алексей Вадимович Пшонкин. Мы могли позвонить в любое время дня и ночи. Нам всегда поддерживали, говорили, что мы молодцы, все правильно делаем, учили, просто разговаривали.
Дети Матвея очень любили, ложились к нему на кровать, облепляли его, теребили. Когда он ушел, мы не стали сразу вызывать врача, полицию, а просто несколько часов были вместе. Пришли бабушка, дедушка, Веня с Аней лежали рядом с ним, обнимали его и целовали. Им не было страшно. Так важно, что этот сложный момент нам удалось очень правильно закрыть. Как бы ни было тяжело, это часть жизни».
Мы благодарим «Гоголь-центр» за площадку, гостеприимство и доброе отношение! Наших дорогих гостей, композитора Илью Бешевли за прекрасное исполнение, Торнике Квитатиани и Влади Блайберга за великолепные слова и песни, Ольгу Логачеву — за неподражаемую игру на арфе. Цветочную компанию «Эдельвейс», Terra Box, Imperial Garden, а также компании ПК Грин Вуд и «Садко» за оформление зала и цветы, которые мы посадили. Мы говорим огромное спасибо ресторану «Жан-Жак», ресторану «Макаронино», сокам SWELL, компании «Северфрукт» за вкуснейшее угощение! Благодарим Арт-Центр «ВМЕСТЕ» за заботу о детях, компанию Onlytrees за предоставленное дерево, которое украсило наше мероприятие, компанию «Алеан» — за предоставленные места в гостинице, фонд «Доктор клоун» за многолетнюю дружбу, а клоуна Константина Седова за поддержку. Спасибо всем благотворителям, благодаря которым прилет гостей стал возможным, а также благодарим всех-всех-всех волонтеров, без которых у нас ничего бы не получилось!
Новости
«Мы не хотим ничего забывать»
В Доме творчества Переделкино прошел День памяти детей, которые были под опекой проекта «Качество жизни» фонда «Подари жизнь». Мы попросили родителей Вовы Лебедева рассказать о том, что для них значит этот день. И эта память.
Чтобы стало легче хотя бы на одну слезинку
22 мая в «Гоголь-центре» в пятый раз состоялся День памяти детей, которым помогал проект «Качество жизни» фонда «Подари жизнь».
Жизнь продолжается
В День паллиативной и хосписной помощи говорим с Аллой Кинчиковой, руководителем проекта «Качество жизни».