«Нам вливали по трубочкам чужую жизнь»

Делимся тремя монологами. Экспертное мнение врача-гематолога о том, почему без переливаний крови невозможно лечить детей, рассказ, как работает донорский отдел фонда, плюс история бывшего подопечного фонда. В качестве бонуса — выступление гостьи паблик-тока, которая сдает кровь уже много лет. Однажды она задумалась, для кого все это. Ответ неожиданно пришел в виде поста в соцсетях знакомой, которая открыто поблагодарила доноров за то, что помогли ее ребенку. Цитату оттуда вы видите в заголовке. 

Дмитрий Венев, врач-гематолог Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева: «Лечение болезней крови — это конвейер бесконечных процедур и курсов терапии, которые требуют таких же бесконечных, а главное, бесперебойных переливаний компонентов крови. Как лечить ребенка, если нет донорской крови? Представьте, что у вас отличная современная машина, встроенный компьютер предупреждает о неисправностях, навигатор указывает путь, внутри работает кондиционер и играет чудесная музыка. Но на заправке нет бензина. И все, на этом ваше путешествие заканчивается. 

Чтобы вылечить ребенка с лейкозом, нужны литры донорской крови. Во время химиотерапии, после пересадки костного мозга переливания тромбоцитов требуются почти ежедневно. Одно переливание — это один донор. Если сегодня я не сделаю переливание пациенту, значит, завтра переливание не получит кто-нибудь еще, потому что мне надо будет думать, как “перелить” вчерашнего. И так бесконечно, пока нужных компонентов не будет в достатке. А это возможно, только если в отделение переливания крови Центра каждый день приходят безвозмездные доноры. 

Скажу честно: решиться и прийти в первый раз сложно. Даже мне, человеку с медицинским образованием, это было непросто. Но как только решение принято, дальше все идет само собой. Процедура налажена. Есть рекомендации, что делать накануне. В день донации вы попадаете в руки максимально опытного персонала. Все инструменты в ОПК одноразовые. 

Вы сдаете кровь, помогаете человеку и чувствуете себя очень счастливым. Добавлю еще один аргумент: сдавать кровь полезно для донора. Те, кто делают это постоянно, меньше болеют. Потому что кровь обновляется, лучше работает костный мозг, меньше риск сердечно-сосудистых заболеваний. Плюс вы проходите бесплатный медицинский чекап: прежде чем взять у вас кровь, вас хорошо обследуют. Поэтому, если вам уже есть 18 лет, попробуйте. Просто однажды решите, что это надо сделать». 

Наталья Замаева, руководитель донорского информационного центра «Подари жизнь»: «Основная проблема с донорской кровью состоит в том, что ее нельзя запасти. Невозможно всей страной однажды собраться, прийти, сдать, а потом пару лет жить спокойно. Нет, так не получится. Доноры должны все время приходить в ОПК, постоянно и регулярно, чтобы клетки крови были свежие, чтобы они работали и помогали спасать людей.

Кровь — настолько сложная система, что сделать ее искусственный аналог невозможно. И донорство — это действительно то, с чего началась работа фонда “Подари жизнь”. Потому что были проблемы с донорами, их надо было искать, но где и как — непонятно. Потом стало ясно, что есть много других проблем помимо донорства. И вот уже 20 лет фонд обеспечивает как адресную, так и системную помощь тяжелобольным детям, их семьям, клиникам.

Как строится работа донорского отдела? Мы на связи с врачами тех больниц, где лечатся подопечные фонда: центров Димы Рогачева и нейрохирургии имени Бурденко, Российской детской клинической больницы, областного Центра крови, который обеспечивает кровью детей в онкоотделении в Балашихе. У нас есть донорский регистр, зарегистрироваться там можно через приложение фонда или на сайте. Если в какой-нибудь больнице возникает нехватка крови одной из групп, мы обращаемся к донорам с помощью рассылок, делаем объявление на сайте и в соцсетях фонда. И доноры находятся! Наше донорское комьюнити растет, оно нам невероятно дорого. 

Еще мы стараемся предоставлять максимально полную информацию для доноров, чтобы сделать их визит в ОПК максимально комфортным. Поскольку донорство крови у нас анонимное, то есть люди обычно не знают “адресата”, мы рассказываем истории о детях, которым переливания помогли выздороветь. Сдавать кровь действительно просто. Но первый шаг надо сделать».

«Прекрасно помню эти красные пакеты»

Тимофей Югов, бывший подопечный фонда: «Летом 2022 года у меня нашли острый миелобластный лейкоз. Сначала, правда, я попал в больницу с анемией. Был настолько низкий гемоглобин, что я вставал с кровати — и у меня темнело в глазах. Мне сразу начали переливать донорскую кровь, прекрасно помню эти красные пакеты. После на некоторое время становилось лучше. Вот такое у меня было первое и не последнее знакомство с донорством и донорами. 

Потом диагноз уточнили, и я перебрался в Центр Дмитрия Рогачева, где уже стал получать совсем другое лечение. Блоки “химии”, таблетки, уколы и опять переливания, когда показатели крови падали. Вообще, на “химии” я всегда чувствовал себя довольно плохо. А готовили меня к пересадке костного мозга. Донор был из международного регистра, неродственный. Пересадка прошла хорошо. Помню, что больше всего меня тогда расстраивало, что придется целый месяц быть в изоляции. То есть я попал в больницу в начале лета, до августа пролежал под капельницами, никуда вообще не выходил. А когда врачи почти разрешили мне погулять, больницу закрыли на карантин. Было очень обидно. 

Ну а потом меня отпустили домой — мне казалось, навсегда. Но пришлось вернуться в больницу с рецидивом.  

Начинать снова лечиться был очень тяжело. И физически, и морально. По-моему, я на автомате просто все делал. Впереди была вторая пересадка, и теперь донором костного мозга стала мама. После было много осложнений. И та самая знаменитая РТПХ — реакция “трансплантат против хозяина”. Клетки моего организма вступили в иммунный конфликт с введенными клетками. Страдала кожа, кишечник. Приходилось пить много таблеток, и даже после выписки я еще долго ездил в больницу на проверки, поддержку, фотоферез и прочее.

Но постепенно все стало как-то налаживаться, и вот прошло уже больше года, как я дома. С марта 2025-го.

Еще один яркий эпизод, связанный с донорством. Конечно, всем детям в отделении всегда переливают кровь, другое дело, что мы не так часто думаем о том, откуда она. Просто в силу возраста. Но вот этот случай я хорошо запомнил. В какой-то момент в больнице не оказалось моей крови, когда мне нужны были переливания. А у меня тогда была вторая отрицательная. Родители узнали об этом и стали просить своих знакомых, друзей помочь. В итоге по сарафанному радио в нашем городе (мы живем в Краснознаменске) разлетелась эта информация, и очень многие приехали сдавать кровь для детей в отделении. 

Прошел всего год, но надо сказать, что я стал забывать уже все то, что со мной случилось. Не хочется вспоминать, хотя и скрывать мне нечего. Новым друзьям я могу рассказать все о себе. После одиннадцатого класса я поступил в вуз и теперь учусь на инженера. Летнюю сессию сдал хорошо. Думаю теперь о том, как переехать в общежитие, чтобы удобнее было, еще надо найти работу и прочее. Особо не мечтаю, а вот цели перед собой ставлю. Пора уже. Детство закончилось».

Кому же это надо?..

К разговору присоединяется Елена Алаторцева, ведущий методист музея-заповедника А. П. Чехова «Мелихово». Она пришла на паблик-ток в качестве зрителя и решила поделиться воодушевляющей историей.

«Я сдаю кровь уже много лет, у меня 33 донации. Начала, потому что хотела приносить пользу, то есть пришла к этому абсолютно осознанно. Но однажды стала сомневаться и сама себе задавать вопросы: “Зачем я это делаю? Кому это нужно? Помогаю ли я хоть кому-то?” Возможно, сомнения возникли, потому что доноры редко видят результат своей деятельности. Я прихожу, сдаю кровь и ухожу. 

И вот однажды я поделилась своими мыслями со знакомой. И вдруг выяснилось, что у ее племянника был рак крови. Через некоторое время она прислала мне пост своей сестры, матери того самого ребенка. Очень трогательный. Я хочу вам его прочитать.

“С прошедшим Днем донора. Тогда, в 2019-м, нам понадобилось два пакета с цельной кровью и один — с тромбоцитами, чтобы просто доехать из реанимации в онкоцентр. Это значит, что три человека однажды не поленились, встали утром, отодвинули свои дела и приехали на станцию переливания крови. Благодаря им мы смогли добраться до врачей и лекарств, которые сохранили нам жизнь. 

Доноры — это незримые ангелы, которые не просят славы, лавров почета. Каждый день они спасают жизни наравне с врачами, фармацевтами и медсестрами.

Потом мы были в онкоцентре на плановой химиотерапии. Сын весело носился по коридору с другими ребятами, которые приехали на лечение. Уже год мы были на амбулансе. Это когда ребятам уже не надо быть в больнице постоянно, они приезжают время от времени в отделение и могут устраивать догонялки в коридоре или играть в настольные игры в общей игровой.

Но когда в коридоре слышится строгое указание врача “Три пакета с тромбоцитами срочно”, сердце сжимается, а к горлу подкатывает ком. Еще свежи воспоминания, как на маленьких ножках сына расцветали огромные кляксы синяков, хотя он уже много недель не вставал с кровати. Как задумчиво качал головой врач, ведь уже прошли все сроки, костный мозг должен был начать делать кровь, но он не работал.

Снова и снова мы вливали по трубочкам чужую жизнь. Я плакала ночами в подушку, а утром натягивала улыбку, проверяла капельницы, уговаривала сына выпить таблетки и выдумывала игры, чтобы ему не было скучно. Мы выкарабкались тогда. Надеюсь, что никогда не придется снова открыть дверь стерильного бокса. А в дневном стационаре кипит веселая жизнь, и каждая эта маленькая капелька радости подарена врачами, лекарствами и, конечно, донорами. Без них и врачи, и лекарства были бы бессмысленны.

Невозможно выразить словами, как глубоко понимает каждый, кто побывал в нашем отделении, что значит фраза “Крови нет, ждите, ищем”. Спасибо, доноры, за то, что мы очень редко слышим эти страшные слова. Ведь хороших людей в мире больше”».