В чем сила, Вера?

У меня родилась старшая дочь Варя и я поняла, что будет тяжеловато совмещать преподавание и воспитание дочки. Тогда решила поменять сферу деятельности и ушла в продажи на должность менеджера в одну компанию в Долгопрудном. Опыт преподавания позволил мне не бояться выступать перед большой аудиторией. Счастлива, что работу над моей диссертацией, которую я начала писать, завершила моя студентка. И рада за нее, что она продолжает путь химика-инженера.

Я человек с активной жизненной позицией. Можно сказать, что в каком-то смысле я даже карьеристка. Мне нравится работать и добиваться результатов. За 13 лет работы в компании я доросла до должности руководителя отдела снабжения. Иными словами, стала правой рукой заместителем директора. Навыки и связи, которые у меня появились благодаря работе здесь, мне потом очень пригодились.

Время шло. Муж очень хотел второго ребенка, сына. И вот в 2012 году на свет появился долгожданный сын, которого мы назвали Богданом. Он родился восьмимесячным. Мы даже дышать на него боялись. Я где-то прочитала, что по статистике среди новорожденных мальчиков, которые рождаются недоношенным, довольно высокий риск летального исхода. Богдан свои первые девять суток жизни провел в реанимации. Это была подножка, которая сбила нас капитально с ног. Как же мы были счастливы, что врачам удалось выходить нашего Богдана. 

Это саркома? Тогда все очень плохо

Богдану было полтора года, когда я обнаружила уплотнение на его ноге. Помчалась с ним на обследование. Врачи сказали, что, возможно, у сына онкология, саркома и вообще все плохо. После таких слов оказываешься в кромешном аду. Но у меня откуда-то появилось ощущение, что здесь что-то не так. Наша история не про саркому. И тогда я пообещала себе, что сделаю все, чтобы вылечить сына.

Новое обследование показало, что у Богдана не саркома. У него редкая болезнь — десмоидный фиброматоз правой паховой области. Врачи сказали, что такая опухоль не поддается хирургическому вмешательству. Точнее, любая хирургическая операция ведет к тому, что опухоль начинает агрессивно разрастаться. Как ее лечить? В России она лечится по одному протоколу — низкодозная химиотерапия и гормонотерапия. Я обратилась к профессорам в Германии и запросила протоколы лечения этой болезни. У них есть другая терапия. Я поделилась этими материалами с нашими врачами, пыталась докопаться до сути, как ученый, и помогать врачам собирать информацию. Я до сих пор в контакте с немецкими пациентами, вхожу в их сообщество. 

Я провела свое исследование, выслушала мнения всех специалистов, которые хоть как-то занимаются этим заболеванием. В общем, сыну требовалось длительное лечение низкодозной химиотерапией. За два с половиной года мы успели обследоваться полечиться и в РДКБ, и в Центре Дмитрия Рогачева. Но основное лечение Богдан прошел в Московском областном онкологическом диспансере в Балашихе.

Не за что, а для чего 

Здесь я увидела мам с потухшим взглядом. Понятно, что мы все оказались в очень тяжелой и страшной ситуации. В разговорах с мамами постоянно возникал вопрос «за что». Я для себя его переформулировала — я здесь нахожусь не за что-то, а для чего-то. Ребенок заболел, я провожу с ним часы, дни, недели и месяцы в больнице. Для чего я оказалась в этой ситуации? Что провидение хочет мне сказать? Куда направить? 

Тогда я поняла, что хочу изменить жизнь людей, которые находятся здесь вместе со мной. Я мечтала сделать все, чтобы улучшить качество их жизни в больнице, чтобы дети лечились в более комфортных условиях. Познакомилась с врачами. Начала понимать, в чем особенно остро нуждается наше отделение. Надо сказать, что тогда оно находилось в старом корпусе, на первом этаже и состояло из одного коридора. 

Для решения разных проблем я начала привлекать друзей и партнеров. Постепенно наша помощь стала увеличиваться в масштабах. Мы сделали ремонт в нескольких палатах отделения, купили мебель для мам, которые были в палатах с детьми, необходимое на тот момент оборудование: цитоцентрифуги для анализа крови, дерматоскоп, монитор для кабинета МРТ и маленьким детям больше не приходится ездить в другие клиники для проведения исследований, привозили игрушки для ребят. 

Если бы не моя активная позиция в этот период, я не знаю, что бы со мной было. Наверное, я бы ушла в себя, свалилась в депрессию. Но до этого, к счастью, не дошло. Помощь, которую я оказываю другим людям, дает мне заряд, дарит силы жить дальше и помогать, помогать, помогать.

Врач, который знает ответы

Вообще самое главное во время лечения — не опускать руки и не склонять голову. Ведь, кроме вас, вашему ребенку не поможет никто. Когда речь идет о лечении, нужно работать в одной команде с врачом, чтобы достигнуть хороших результатов. Но не стоит плыть по течению и, если что-то идет не так, винить врача. Если вам не нравится, как ведут лечение вашего ребенка, то меняйте лечащего врача. Анализируйте назначения, попробуйте разобраться, все ли он получает, в общем, контролируйте лечение. Если лечащий врач отвечает не на все вопросы, которые у вас возникают, ищите того врача, который будет знать ответы.

Но одного лечения мало. Родителям обязательно нужно работать с психологом. Когда мы лечили Богдана, мне никто не подсказал, что можно обратиться за поддержкой к такому специалисту. Если бы я тогда обратилась к психологу, все, возможно, прошло бы быстрее. 

В 2016 году наше лечение завершилось. Мы вместе с врачами добились ремиссии. Пришло время выписываться.

Что мы оставим после себя

В 2016 году я приняла решение уйти с работы и создать благотворительный фонд «Сила Веры» вместе с группой благотворителей, которые помогали мне благоустроить онкологическое отделение в МООД Балашихи. И, знаете, я счастлива, что сделала это. Для меня это путь, который помогает раскрыть сердце и зарядиться энергией, напитаться жизненными силами.

Я, конечно, не забыла о тех страшных днях, когда Богдан болел, но хочу поделиться своим опытом с другими родителями, как можно преодолеть этот путь. Для меня чем большему количеству детей и родителей я помогаю, тем больше у меня сил. Помощь другим как волшебная таблетка.

Увы, не всем детям можно помочь. Я утешаю себя тем, что у каждого из нас свой путь. У кого-то он длинный, у кого-то — нет. Когда человек уходит из жизни, это всегда очень больно и страшно. И это происходит не за что-то, а для чего-то. Важно, наверное то, что человек оставляет после себя. Иногда годовалый ребенок может кардинально изменить жизнь своих родных и близких. А иному 70-летнему человеку не удастся так сплотить свою семью.

Работа, которая заряжает

Мой рабочий день начинается в семь часов утра, когда в телефон начинают сыпаться сообщения по работе фонда. А заканчивается он ближе к десяти-одиннадцати часам вечера. В дни, когда мы запускаем проекты и занимаемся подготовкой к акциям, общение с коллегами может продолжаться до часу ночи. Но такая работа меня заряжает. Когда рождается проект и приносит свои плоды — это вау! У нас сильная команда, я ей очень горжусь.

Мои родители меня всегда жалеют. Они считают, что я очень много работаю. Ругают меня, хотят, чтобы я больше времени отдыхала. Когда я приезжаю к ним в гости, они забирают у меня телефон. 

Моя поддержка и опора во всех начинаниях — Сережа, муж. Наш папа — донор крови. Мечтает стать Почетным донором. Он уже 23 раза сдал цельную кровь. Сережа начал заниматься этим с того момента, как я взялась за организацию донорского движения в Подмосковье, то есть с 2017 года. А еще Сережа — автоволонтер. Он очень много работает на основной работе. Он главный инженер. А по выходным, например, если в Морозовке или Балашихе закончились расходные материалы, памперсы, антисептики или средства индивидуальной защиты, берется их развозить.