Я разрешила себе бояться

Но я также хорошо понимаю, что прежней жизни у нас уже не будет. Мне становится страшно, когда у Вани вдруг поднимается температура. И мы не знаем, это просто температура или что-то более серьезное. Нужно ли уже срочно бежать и звонить врачам или не стоит? За эти месяцы я поняла одну вещь — пока я не начну жить своей жизнью и не перестану говорить, что я живу ради ребенка, наша с Ваней жизнь не наладится.

План действий

Сейчас, на выходе из этой ситуации, я ощущаю дикую усталость. Чтобы как-то переключиться и начать выстраивать новую жизнь, я продумала план действий на ближайшее время. Прежде всего я решила вернуться на учебу в Московскую школу кино, которую оставила на два года. Ведь на время ваниного лечения я полностью забыла о себе. Вся моя жизнь без остатка была подчинена Ване. И вот спустя два года я вернулась в Школу кино. До болезни Вани я училась у Алексея Попогребского, Бориса Хлебникова и Дениса Клеблеев, а вернулась уже на курс к Алексею Попогребскому и Павлу Бардину. Школа поддерживала меня, ее директор Мария Ситковская (Резник) отпустила меня в бессрочный академический отпуск. Это помогло мне понять, что я спокойно смогу вернуться на учебу и не переживать из-за этого.

Когда прошло ровно два года с начала ваниной болезни, я вдруг начала ощущать какое-то беспокойство. Поговорила с бабушкой. Она спросила: «Что тебя так мучает?». Я подумала и сказала: «Вот только сейчас я смогла физически ощутить весь ужас от того, что со мной случилось». Все-таки болезнь ребенка, мне кажется, — это тяжелее, трагичнее, чем болезнь взрослого.

Тогда я не позволяла себе даже думать об этом. Все физические и душевные силы были брошены на то, чтобы вылечить Ваню. В этот период у меня не было даже малейшей возможности выразить свой страх или сомнение, потому что кажется, что тогда все внутри посыплется. И не за что будет зацепиться, чтобы спасти своего ребенка. Нужно как бы заморозить все эмоции внутри. Сейчас я понимаю, как важно родителям, оказавшимся в такой ситуации, думать о себе. А еще — найти психолога.

Увы, в этой ситуации меня могли понять немногие. Мне скорее приходилось успокаивать друзей, родных и знакомых, которые, узнав о ванином диагнозе, звонили и пытались меня поддержать. Но чаще всего я слышала от них формальное «держись». И у меня на автомате подмылась рука вверх, а в голове звучало: «А за что держаться-то?».

Санаторий

Следующий шаг — на какое-то время уехать в санаторий без Вани. Нашла ему замечательную няню, которая на время моего отсутствия была с ним. Ведь у него накопился огромный ресурс недоигранности, ему нужно его восполнить. Он может часами играть и ему все будет мало! К тому же мы с Ваней так срослись за время лечения, что нам надо начинать потихоньку сепарироваться. Сын учится не отвлекать меня, когда я занята своими делами.

Я приехала в санаторий с подругой. Мы много с ней общались, гуляли. Потом она уехала домой. А я осталась. В какой-то момент я вдруг поймала себя на том, что сижу одна в столовой, ем и плачу. Начала думать, почему у меня такая реакция на вроде бы обыденную ситуацию. А потому, что здесь и сейчас я впервые после долгого времени увидела детей без масок и не лысых, которым можно все, что было выложено на шведском столе и без каких-либо ограничений.

Сюжет для фильма

Я всю жизнь боялась рака. Даже произнести это слово не могла спокойно. Когда два года назад это случилось с моим ребенком, я начала учиться его проговаривать. И жить в новой системе координат. В нашей стране, когда родитель впервые слышит страшный диагноз своего ребенка, у него первая мысль: «Что мне делать? Куда позвонить, чтобы моего ребенка вылечили?». Ты мгновенно понимаешь, что как-то так получилось, что у тебя и твоего ребенка нет базового права на жизнь, просто потому что нет, например, качественного лекарства. И наше общество, в общем, смирилось с этой ситуацией. Смирилось с тем, что один человек ничего не может изменить. Зачем высовываться, когда ничего не изменить?

Я решила снять свой дипломный фильм про проблему жизненно важных лекарств. Это будет фильм про врача, который в какой-то момент, по своей личной причине не согласился подчиниться абсурдным правилам системы. В первые важные месяцы у Вани возникла аллергия на лекарство первой линии, которым его лечили. Я решила посоветоваться со специалистами, как быть в такой ситуации. Как раз в тот момент я познакомилась с Александром Карачунским, который сказал, что не стоит использовать именно это лекарство, а лучше купить в Германии другое. В дальнейшем выяснилось, что моему сыну была необходима «Эрвиназа». Но получилось так, что два месяца сын был без этого препарата первой линии. В те дни я была никакая от ужаса. По ночам я не могла спокойно спать. Я все время подходила к кроватке и проверяла, дышит ли Ваня.

Когда я спрашивала у врачей: «Что будет с моим ребенком, если он не получит этот препарат сейчас?». Мне отвечали: «Никто не знает». Я не понимала, почему в одной больнице он есть, а в другой его нет. Я предлагала врачам: «Давайте мы сами привезем». Нет, это будет нелегально, как провоз наркотиков, отвечали мне.

В общем, я оказалась в ловушке. Это как черная комедия, но в ней почему-то ты и твой ребенок. Когда болезнь научились лечить, а лечить ее нечем — это действительно страшно. И я решила рассказать об этом в формате художественного фильма. Надеюсь, что мне удастся эмоционально вовлечь в сюжет зрителя. Он сможет поставить себя на место персонажей и сопереживать им, понять, что это может коснуться любого из нас, ведь речь идет о жизненно важных препаратах. И не важно, в какой области медицины они применяются.

Работа над сценарием

Многие меня спрашивают, почему я не хочу рассказать свою историю с точки зрения мамы. Но я пока не готова говорить о себе потому, что сама не осознала этот период до конца. Это будет слишком личное. Чтобы снимать фильм, надо знать проблему, но нельзя писать сценарий, пропуская через себя. Иначе можно закопаться в деталях и фильм будет интересен только твоим близким.

Сейчас мы с Маргаритой Комиссаровой, моим сценаристом и лучшей подругой, которая поддерживала меня на всех этапах лечения Вани, пишем сценарий. И в каких-то моментах топчемся на месте, пытаясь нащупать детали, реплики, повороты сюжета, которые позволят эту сугубо медицинскую информацию трансформировать в понятную всем историю. И сделать так, чтобы она тронула зрителя.