Забыть про болезнь
«Все звонят и спрашивают, как я. А я не хочу про это, я хочу про другое разговаривать!» — восклицает Нуруллах. Так что с мамой он обсуждает будущее обучение, профессию (хочет стать юристом) и даже выбор невесты.
Когда Нуруллаху был год, он заболел: какая-то кишечная инфекция. Родители привезли его в местную больницу, там сразу заподозрили, что с мальчиком что-то не так, и направили его в онкологическое отделение. После обследования был поставлен диагноз: тяжелое наследственное заболевание, талассемия. Это значит, что в организме нарушена выработка гемоглобина. И вот уже пятнадцать лет Нуруллаха поддерживают только переливания донорской крови. Но это не решение проблемы. Решение — трансплантация костного мозга.
С января мальчик готовится к пересадке. В том числе с помощью препарата «Джакави», который дает более высокие шансы на приживление трансплантата и улучшает состояние внутренних органов.
Когда Севиль, мама Нуруллаха, услышала, что сын теперь всю жизнь будет переливаться, то сначала даже не поверила в это. Но до пяти лет донорская кровь нужна была раз в два месяца, потом раз в месяц, а сейчас, когда Нуруллах вырос, — раз в три, а то и в две недели. Гемоглобин не держится, и как только показатели начинают падать, мальчик просто ложится и лежит. Сил нет, голова болит, ходить невозможно, пальцы рук отекают, лицо белеет.
После переливаний уровень гемоглобина повышается, и Нуруллах идет в школу. Он хорошо учится, любит историю, географию и обществознание. Потом гуляет с ребятами. А потом состояние начинается ухудшаться. И Нуруллах едет в больницу. От этого он очень устал: Севиль даже не говорит ему накануне, что пора снова ехать в отделение. Потому что больше всего мальчику хочется забыть про болезнь и думать про то, что действительно интересно.
Когда врач рассказывал Нуруллаху про пересадку (16-летние дети должны сами подписывать согласие) и о том, что после ТКМ, если все пройдет как положено, он уже не будет зависеть от переливаний донорской крови, у мальчика возник только один вопрос: будет ли ему больно. И тогда мама ответила, что впереди у них сложная и длинная дорога. Главное — идти вместе и держать друг друга за руку («ты меня, я тебя»).
«У сына большие планы на будущее, он очень хочет выздороветь. Я всегда поражаюсь, сколько у него терпения. За все это время он ни разу не дал волю эмоциям, не капризничал, не отказывался от лечения, уколов. Его ведет вперед большое желание поправиться», — уверена Севиль.
И мы можем немного помочь Нуруллаху на этом пути. Главное сейчас — как следует подготовиться к ТКМ: это испытание, оно впереди, и откладывать его никак нельзя. Препарат «Джакави», который повышает шансы на успех лечения, стоит 383 880 рублей. Часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Новости
Илье скучно, но он не сдается
Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.
О чем мечтает Гоша?
В январе Гоша (для своих — Жорик) прошел первый курс иммунотерапии «Блинцито», который помогли оплатить ему вы. Впереди второй курс, и мальчику снова нужна помощь. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Сложный случай
Сафия лечится второй раз: уже восемь месяцев в больнице, пять курсов химиотерапии, 3,5 года с начала болезни. Чтобы в этот раз (и, хочется верить, навсегда) побороть болезнь, девочке нужен препарат «Блинцито».