Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Почему государство не помогает?

Поделиться:
И почему фонд не требует помощи от государства, часто спрашивают нас. Конечно, мы требуем и конечно государство обязано выполнять свои обязательства по обеспечению лечением своих граждан. Но есть множество ситуаций, когда государство не может помочь вообще или не может помочь достаточно быстро.

Ребенок, который заболел раком, ложится в государственную клинику и лечится по квоте, то есть бесплатно. Базовые препараты также обычно предоставляются за счет государства. Но детская онкология — одна из самых дорогостоящих и быстро развивающихся отраслей медицины. И почти во всех странах для обеспечения самого лучшего лечения так или иначе необходима благотворительная помощь. Потому что государственная машина работает медленно и неповоротливо, а болезнь не ждет.

Вот несколько примеров.

Самое распространенное онкозаболевания у детей — острый лимфобластный лейкоз. Для лечения этого заболевания необходим препарат «Онкаспар». А этот препарат уже полтора года недоступен в России: сменился производитель, сменилась фармакологическая форма, нужна перерегистрация. Мы очень долго боролись за то, чтобы ускорить этот процесс, и скоро, как мы надеемся, «Онкаспар» вновь появится в России. Но все эти полтора года лекарство приходилось покупать за рубежом на благотворительные средства.

Есть и другие случаи, когда детям для спасения жизни лекарства, не зарегистрированные в России. Эти случаи, возможно, не так часты, но итоговые ежегодные расходы складываются в сотни миллионов рублей.

Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, которые резко улучшают результаты лечения. Стоят они пока что очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии — или включены, но для других заболеваний. И в таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. Некоторые из них мы описываем на нашем сайте в цикле статей об инновационных протоколах лечения (вот пример). Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут всем доступны за счет государства, но лечиться надо сейчас. А это еще сотни миллионов рублей ежегодно.

Бывает, что у ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства для борьбы с ними. И ребенок не может ждать, пока больница подаст заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику. Значит, лекарство приходится покупать.

Еще одна характерная ситуация. Нужно провести трансплантацию костного мозга, подходящего донора удалось найти только за рубежом, а оплатить этот поиск и потом активацию донора (забор клеток и доставку их в Москву) государство в таком случае не может.

И таких примеров очень много.

Но, конечно, работа фонда не ограничивается сбором пожертвований. Фонд не только про помощь конкретным детям и конкретным больницам. За годы работы мы быстро поняли, что порой собрать деньги недостаточно. Чтобы помогать детям, нужно добиваться изменения многих несовершенных, устаревших, уже неработающих законов. Чем мы в фонде активно занимаемся: привлекаем общественное внимание, стараемся донести до законодателей свои инициативы, обращаемся к государству с просьбой усовершенствовать законы. И на самом деле нам многого удалось добиться:  внести в законодательство понятия орфанных лекарств и орфанных заболеваний, создать в законодательстве процедуру ввоза незарегистрированных лекарств по индивидуальным жизненным показаниям, отменить налоги с получателей благотворительной помощи и налоги при ввозе лекарств для пациентов и донорского костного мозга. При участии нашего фонда было изменено законодательство, касающееся обезболивания тяжелобольных пациентов. Мы добиваемся выделения квот на высокотехнологичную медицинскую помощь, вместе с государством занимаемся реконструкцией больниц, вкладываемся в обучение врачей, боремся за развитие безвозмездного донорства крови. А наши волонтеры-юристы помогают родителям добиться от органов власти лекарств, которые им положены по закону.

Но, повторим, в онкологии очень важно время и, пока юристы помогают родителям добиться помощи от государства, фонд, конечно, не бросает детей без лекарств и лечения и обеспечивает их благодаря нашим благотворителям. 

Наша работа ведется всегда с двух сторон.  Мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства, и просим благотворителей поддержать наших подопечных пожертвованиями только тогда, когда мы уверены, что государство не поможет достаточно оперативно или не сможет помочь в принципе.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari