Почему государство не помогает?
Заболевший ребенок ложится в государственную клинику и практически всегда получает базовое необходимое лечение по квоте, то есть бесплатно. Основные препараты также обычно предоставляются за счет государства.
Но детская онкология — одна из самых дорогостоящих и быстро развивающихся отраслей медицины. И почти во всех странах для обеспечения самого лучшего лечения так или иначе необходима благотворительная помощь. Потому что государственное финансирование все-таки ограниченно. И потому что государственная машина работает медленно и неповоротливо, а болезнь не ждет.
Вот несколько примеров.
Самое распространенное онкозаболевание у детей — острый лимфобластный лейкоз. Большинству детей с этим диагнозом хватает стандартной химиотерапии, но что делать, если она недостаточно эффективна или очень плохо переносится? В последние годы в таких случаях успешно применяется иммунопрепарат «Блинцито». Увы, он стоит очень дорого. Да, сейчас есть государственные квоты на иммунотерапию с «Блинцито». Но их хватает далеко не для всех нуждающихся, далеко не для всех случаев и далеко не для всех клиник. Значит, тем, кому квот не хватило, необходима благотворительная помощь с оплатой лекарства.
Или, скажем, некоторым нашим подопечным по индивидуальным показаниям бывают нужны современные препараты таргетной терапии: «Розлитрек», «Ленвима», «Лорвиква» и так далее. Они не используются при стандартном лечении обычных детских опухолей, их нет в запасе в клинике, а болезнь не ждет. В то же время есть решение консилиума врачей: именно это лекарство дает самые лучшие шансы на победу над болезнью. Вновь остается только надежда на благотворительную помощь.
Существуют и другие инновационные лекарства, которые значимо улучшают результаты лечения, и стоят они пока что очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии — или включены, но для других заболеваний. И в таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут всем доступны за счет государства, но лечиться надо сейчас. А это сотни миллионов рублей ежегодно.
Или бывает, что у ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства для борьбы с ними. Счет идет на дни или даже часы. И ребенок не может ждать, пока больница подаст заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику. Значит, лекарство приходится покупать.
Есть и отдельные виды расходов, которые государство в принципе не берет на себя. Например, закупки тех препаратов, которые не зарегистрированы в России и должны приобретаться за рубежом. Или поиск и активация зарубежного неродственного донора костного мозга для проведения трансплантации. (Возможно, в ближайшее время расходы на поиск и активацию зарубежных доноров будут частично оплачиваться за счет государства, но на тот момент, когда мы пишем этот текст, фонд оплачивает их полностью.)
Кроме помощи отдельным пациентам, есть и системные проекты, направленные на помощь целым клиникам и отделениям. Фонд постоянно финансирует важные научные исследования: ведь соответствующие бюджеты клиник всегда очень ограниченны. Помогает организовать мероприятия по обучению врачей. Закупает инновационные приборы и расходные материалы. Работает над развитием безвозмездного донорства крови. Фонд принял и принимает участие в формировании трех региональных центров трансплантации костного мозга. И так далее.
При этом, однако, очень важно, чтобы фонд не подменял собой государство. Так, наши юристы следят за тем, чтобы по месту жительства дети получали от государства все лекарства, которые положены им по закону, и оказывают семьям поддержку на всех этапах этого процесса. А вот если случились какие-то перебои или задержка с предоставлением препарата, тогда фонд закупит его, чтобы обеспечить непрерывность терапии.
Наша работа ведется всегда с двух сторон. Мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, и выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства. И мы просим благотворителей поддержать наших подопечных пожертвованиями только тогда, когда мы уверены, что государство не поможет достаточно оперативно или не сможет помочь в принципе.