Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«А что, на велосипеде совсем нельзя?»

15 марта 2017Нужна помощь
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

Дима не ходит в школу и с завистью смотрит на мальчишек, которые гоняют на велосипедах и самокатах. Его мир сегодня — это больницы, анализы крови, инъекции, капельницы, таблетки. И постоянное: «Тише, Дима, тише».

Диагноз «тромбоцитопеническая пурпура» Диме поставили в 2009 году. Началось все с того, что у мальчика резко заболел живот, и мама отправилась с ним в больницу. К сожалению, в тот момент никто не обратил должного внимания на то, что тромбоциты в крови резко упали. Мальчика отпустили домой, а через некоторое время на его ногах появились точечки — синяки, только лилового цвета. Буквально сразу после этого Дима оказался в отделении гематологии.

«Первые два или даже три года мы лежали в больнице по 2-3 месяца. Потом ехали домой, но почти сразу отправлялись обратно, потому что Дима начинал «синеть», — вспоминает Ирина, мама Димы. — Нам пробовали давать самые сильнодействующие лекарства, но ответа на них не было. Тромбоциты вырабатывались нормально, но собственные антитела тут же их разрушали. Мы лечились в больнице по месту жительства и постоянно консультировались с врачами из Российской детской клинической больницы. А когда в 2012 году открылся Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, нас пригласили пройти обследование снова. К тому времени Дима болел уже три года».

Слишком подвижный, слишком активный... Его приходилось уговаривать лежать часами под капельницей. Сдерживать его естественный порыв бежать, прыгать, веселиться — жить. В 2013 году после обследования и полугодового пребывания в клинике Дима вернулся домой и пошел в школу. Мама выбрала для него учительницу, которая все перемены сидела рядом с мальчиком, разговаривала с ним, чем-то занимала его и следила, чтобы он не выскочил на перемену. Димина болезнь не прощает падений, синяков и ушибов, поэтому мальчику были запрещены любые резкие движения, спорт и развлечения. Но он не унывал, наоборот, находил в себе силы поддерживать маму. Например, когда им почти отказали в выписке домой перед Новым годом. Все семья, включая младшего брата Никиту, ждала их дома на праздник, а врачи все никак не могли найти возможность отправить их домой. «Ничего, мама, дома мы уже много раз встречали Новый год, а теперь встретим его в больнице!» — говорил Дима. К счастью, в тот раз все закончилось благополучно и семья встречала Новый год в полном составе.

Но в ноябре 2016 года случилось то, чего больше всего боялись врачи и родители. Кровоизлияние в мозг. У Димы стала сильно болеть голова, а потом отнялась рука. Мама сразу поняла, что ситуация очень серьезная, но в местной больнице медлили с обследованиями. А когда все-таки сделали МРТ, решили, что у ребенка опухоль. Чтобы не терять драгоценное время, Ирина сама связалась с Москвой, съездила на консультацию в разные клиники, через некоторое время забрала Диму из реанимации и на поезде привезла его в клинику имени Дмитрия Рогачева.

«Наша врач сразу успокоила меня, сказав, что затемнение на МРТ больше похоже на кровоизлияние и что они сделают все возможное, чтобы спасти Диму. И они его спасли». К тому же врачи решили удалить селезенку — так делают, чтобы бороться с основным заболеванием мальчика, тромбоцитопенической пурпурой. Кроме того, было решено снова попробовать препарат «Энплейт», который стимулирует выработку тромбоцитов. И Дима начал неплохо на него реагировать.

«После всех этих событий нам пришлось перевести нашего отличника на домашнее обучение: школу он, конечно, пока посещать не может. И с младшим братом, который ходит в детский сад, будет жить раздельно: мы боимся инфекций, жизнь без селезенки накладывает свои ограничения. Полгода Диме необходимо принимать и антибиотики, и «Энплейт». Но так далеко мы не загадываем, привыкли жить одним днем, «здесь и сейчас». Радуемся маленьким победам над болезнью: вот, например, на 8 марта Дима сделал мне подарок — в этот день у него поднялись тромбоциты. Как же мы все были рады!» — делится Ирина.

Каждый день мама просит Диму быть посерьезнее, но мальчика надолго не хватает. Конечно, он с удовольствием устраивает шахматные турниры с дедушками или собирает конструкторы, но больше всего ему хочется бегать и строить шалаши. Конечно, за восемь лет он свыкся с болезнью, но был и остается жизнерадостным, легким и веселым парнем, которому на самом деле больше всего хочется прокатиться на велосипеде, залезть на дерево, переплыть бурную реку и победить на всех возможных соревнованиях... Но пока ему надо только лечиться. Дима это понимает и не унывает.

Курс препарата для Димы, который он должен принимать дома, стоит 560 000 рублей.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari