Друзья не оставят в беде

Сейчас семья смогла вернуться к нормальной жизни: Саша ходит в школу, живет дома, в больницу приезжать нужно не так уж и часто. А вот три года назад на это надеяться не приходилось. Летом 2014 года Саша готовился пойти в первый класс. Семья выбралась на отдых в Турцию, потом начались школьные будни. И в это же время у мальчика появилась сыпь на теле, стала беспокоить температура, иногда доходившая до 40 градусов, а еще по ночам сильно болели ноги. Сашу наблюдали сначала в местной, потом в ростовской больнице, а потом родители привезли сына в Москву, где в Центре ему и поставили правильный диагноз. «Сначала мы лежали в больнице около трех месяцев, потом Саше стало лучше, и нас отпустили домой, — рассказывает Ольга. — То есть в больницу мы приезжаем только на введения лекарства».

Сейчас, благодаря дорогим препаратам, нормальная жизнь мальчика стала возможна. Саша ходит в школу, старается изо всех сил получать только хорошие оценки, поблажек себе не дает. Нередко получается так, что ему нужно уезжать в больницу, пропускать занятия, а потом возвращаться сразу к контрольной. Но ничего — как напишет, так и напишет, говорит мама. «Мы сразу решили, что не будем переводить его на домашнее обучение, — вспоминает мама Саши. — Если к этому нет строгих показаний, то зачем своими руками ограничивать ребенка? Он и так у нас замкнутый, малообщительный, а дома совсем нелюдимым бы стал. Поэтому школа каждый день — наше лекарство от хандры и грусти. В школе его хвалят, у него есть друзья, хоть их и немного. После школы он любит погулять с ребятами, но если набирается большая компания — уходит домой. Такой он у нас. В больнице, помню, волонтеры придут, поведут его в игровую, где все в настольные игры режутся, а Саша все равно стоит в сторонке один».

Отсутствие друзей компенсируется большой, дружной семьей. У Саши есть две старшие сестры, и родители стремятся как можно больше времени проводить с детьми — ездят с ними во все отпуска и поездки. Саша любит своих сестер, с удовольствием ходит с ними в кино. А похожим хочет быть на папу — как и он, Саша мечтает стать строителем.

Но пока нормальная, здоровая жизнь возможна только благодаря лекарствам. Первое время в больнице мальчик принимал «Актемру», но вскоре этот препарат был заменен на «Иларис». Почти год семье удавалось получать его бесплатно по месту жительства, а вводили его в местных больницах, но сейчас, из-за некоторых перебоев с обеспечением, «Иларис» можно получить только в Центре им. Димы Рогачева. «Раньше нам вводили лекарство каждый месяц, сейчас — раз в два месяца. Это уже улучшение, достижение для нас. Не знаем, как нам удастся получить лекарство в мае, поэтому очень благодарны фонду за поддержку», — сказала Ольга.

«Иларис» очень дорогой препарат: чтобы оплатить его введение, семье необходимо 585 000 рублей, а это неподъемная сумма для большинства семей. Но Саша верит, что, хоть друзей у него и немного, неравнодушных людей на свете достаточно, и они точно не оставят его в беде.