Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Жить сегодня, жить сейчас

23 мая 2017Нужна помощь
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

Впереди у Лизы трансплантация костного мозга от неродственного донора. Это единственной способ помочь ей избавиться от болезни и стать как все.

Анемию Фанкони Лиза получила от своих родителей: и мама, и папа являются носителями гена, о котором они никогда бы не узнали, если бы болезнь не проявилась у дочери. Да и у Лизы до поры до времени все было хорошо: только в 2015 году, когда девочке исполнилось восемь лет, мама заподозрила, что с ребенком что-то не так. Лиза стала часто болеть, быстро уставала... После общего анализа крови мама с дочерью отправились в Кишинев, в онкологическое отделение, где после исследований и пункций стало понятно, что речь идет не об онкологии, а о болезни крови. И что наблюдаться и лечиться нужно в большой специализированной клинике: ни в родном городе Лизы Тирасполе, ни в Кишиневе, помочь девочке ничем не смогут.

Лиза с мамой

«Когда я поняла, что с Лизой все настолько серьезно, я как будто превратилась в киборга: запретила себе рыдать и стала действовать. Я была готова буквально ко всему, везде побывала, даже к министру здравоохранения ходила, — вспоминает Яна, мама Лизы. — Хочу сказать большое спасибо всем людям, которые помогли нам оказаться в Москве, попасть к хорошему врачу, которая взяла нас под контроль». И через некоторое время отпустила Лизу домой: лечить анемию Фанкони нечем, и если она никак не проявляет себя, нужно просто жить дальше. Два года так и было. Лиза ходила в школу и училась на отлично, рисовала и занималась рисованием с преподавателем, своими руками мастерила подарки родственникам, играла, читала, дружила. «Лиза умница, отличница, худенькая, стройненькая, по возрасту развивается... Хотя в последнее время чуть притормозила в росте, это как раз из-за болезни: костный мозг заканчивает свою работу, — рассказывает Яна. — Два года мы просто наблюдались, приезжали делать пункции и надеялись, что мы из тех «фанкоников», которые живут и не знают о болезни. Очень было радостно услышать в прошлом июне, что трансплантация нам не показана, что Лиза сама хорошо справляется... Но этой весной все изменилось, дочь опять стала часто болеть, после очередной порции антибиотиков я позвонила нашему врачу и она велела немедленно приезжать. Теперь только пересадка и только от неродственного донора, который должен подходить на 100%».

Чтобы Лиза не зацикливалась на болезни, проще переносила испытания, болезненные пункции, мама старалась делать так, чтобы каждая поездка в Москву была путешествием. Чтобы запоминалась музеем, театром, мюзиклом... А больница оставалась в памяти мимолетным, не главным событием. Может быть поэтому, уже сейчас, в стерильном боксе, после высокодозной химиотерапии, которая нужна для того чтобы убить костный мозг и подготовить организм девочки к трансплантации и приживлению донорского мозга, Лиза спокойна, терпелива, приветлива и улыбчива? «Лизка у нас боец! Возможно, сейчас она не особо понимает, что ждет нас впереди, да и я сама не очень понимаю, в этом, наверное, мое спасение, — делится Яна. — У всех все по-разному проходит, и почему у нас должно быть плохо? Донор подходит 100 из 100, группа крови совпадает, только резус поменяется. Был плюс, а станет минус. Я уже думала про будущих Лизиных детей, может быть, не время об этом размышлять, но мы твердо уверены, что у нас впереди долгая и счастливая жизнь».

Яна улыбается. Откуда берутся силы? «Уже столько всего пережито в жизни: я похоронила двух мужей, мне казалось, что на этом все должно закончиться, но болезнь дочери стала для меня самым тяжелым испытанием, — говорит Яна. — Руслан, мой второй муж и отец Лизы, не дожил до ее рождения двух месяцев. Я помню, как мы сидели в Новый год, строили планы, а через пять дней его не стало. С тех пор я поняла, что надо жить сегодняшним днем. Завтра может и не наступить, а сегодня есть и на том спасибо». Яна рассказывает сон, который ей приснился незадолго до рождения Лизы. Она увидела молодую красивую девушку лет 25, а Руслан сказал ей, что это их дочь. «Я постаралась запомнить ее, очень удивилась, что мне показали ее взрослую еще до рождения. Наверное, действительно, ушедшие родителя становятся ангелами-хранителями для своих детей. И я иду с этим знанием, как с флагом — все будет хорошо».

А еще у Яны есть формула, которая очень помогает ей в жизни: если начинаешь тонуть, надо лечь на воду и держаться. Даже если не понимаешь, куда плыть, с какой стороны берег, просто лежи, не позволяй себе уйти на дно. «Выгребем», — говорит она и уходит к дочери. Через несколько дней пересадка и нужно пристально следить за состоянием девочки. Впрочем, с такой мамой Лизе совершенно нечего опасаться. Главное, чтобы нашлись деньги на лечение. Пока это единственная проблема, которую Яне не удалось решить. Но мы уверены, что с вашей помощью все получится.

Лизе уже найден подходящий донор в Польше, в Российской детской клинической больнице готовы провести пересадку. Но сейчас надо оплатить расходы на поиск и активацию донора. В Лизином случае необходимая сумма составляет 1 600 000 рублей.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari