Ульяна и мечта о школе
Если взглянуть на Ульяну, вряд ли заподозришь, что у нее серьезное заболевание крови — апластическая анемия. Тем не менее в больницу Ульяна попала с высокой температурой и сыпью на теле.
«Там она увидела лысых деток и сначала подумала, что они все родственники — без волос ребята были похожи друг на друга. Но я объяснила, что они просто тяжело болеют. Сказала, что и сама Ульяна тоже заболела и сейчас ей понадобятся частые процедуры и встречи с докторами. И знаете, не было слез, капризов и страхов. Будет ли больно, выпадут ли ее собственные волосы — и все. Ульяна спокойно ко всему отнеслась», — рассказывает об Ульяне ее мама Юлия.
Довольно быстро девочке поставили диагноз и госпитализировали в Москву: оказалось, что эффективная помощь возможна только в немногих городах. К счастью, и после начала лечения у девочки не возникло особых проблем: не было сильных перепадов настроения, да и самочувствие, если пока не улучшилось, то объективно не стало хуже. «Такой, в целом, по состоянию стабильный ребенок», — отмечает Юлия.
В Центре детской гематологии им. Димы Рогачева Ульяна получала курсы препарата «Атгам» и деловито продолжала заниматься своими делами. Причем скуку и серость будней она заполняла не играми в телефоне, а рукоделием, лепкой, рисованием. Воплощать идеи в жизнь ей помогали волонтеры. Только одно омрачало настроение девочки — пропуски школы. Ульяна очень переживает, что ее оставят на второй год, что она сильно отстанет по программе от друзей и будет долго наверстывать упущенное, а ей ведь так нравится учиться! Но мама Юля настроена решительно: «Возьмем учебники и начнем заниматься в больнице».
Тем более что делать пока Ульяне особо нечего. Несмотря на то, что на первый взгляд она чувствует себя неплохо, иммунитет у нее очень низкий. Любая инфекция может спровоцировать серьезные осложнения, опасные для жизни. Да и показатели крови сейчас очень нестабильны. Поэтому общаться Ульяна может только с родителями и врачами.
Сейчас Ульяну уже перевели из Центра в ту же краснодарскую больницу, где пару месяцев назад ей поставили диагноз. Всю необходимую терапию она сможет получать там. И это плюс. «Больница буквально в паре шагов от дома — это очень удобно. Но окончательно вернуться домой пока у нас не получится, будем продолжать лечиться в отделении... Надеюсь, вскоре появятся какие-то изменения к лучшему, потому что сейчас все на том же месте», — говорит Юлия.
В Краснодаре Ульяна должна каждый день в течение трех месяцев принимать препарат «Револейд», который поможет тромбоцитам держаться на нужном уровне. Ведь низкий уровень тромбоцитов влечет за собой риск сильных кровотечений. Это лекарство стоит огромных средств, которых у семьи девочки просто нет. На курс «Револейда» нужно собрать 452 000 рублей.
Новости
Данила устал уставать
На протяжении всех пятнадцати лет Данила постоянно чувствовал себя очень уставшим. Родители думали, что сын просто много ленится, а оказалось, что у мальчика серьезное заболевание — первичный иммунодефицит.
Хочется домой, к морю
Четырехлетний Артем уже больше года лечится в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. За все это время мальчик ни разу не был дома.
«Мам, мы поедем домой, когда будет тепло»
5-летний Ваня знает, что лечение у него расписано на три месяца. И уверен, что сразу после уедет домой. Мы тоже хотим в это верить. Помогите Ване.