Ульяна и мечта о школе
Если взглянуть на Ульяну, вряд ли заподозришь, что у нее серьезное заболевание крови — апластическая анемия. Тем не менее в больницу Ульяна попала с высокой температурой и сыпью на теле.
«Там она увидела лысых деток и сначала подумала, что они все родственники — без волос ребята были похожи друг на друга. Но я объяснила, что они просто тяжело болеют. Сказала, что и сама Ульяна тоже заболела и сейчас ей понадобятся частые процедуры и встречи с докторами. И знаете, не было слез, капризов и страхов. Будет ли больно, выпадут ли ее собственные волосы — и все. Ульяна спокойно ко всему отнеслась», — рассказывает об Ульяне ее мама Юлия.
Довольно быстро девочке поставили диагноз и госпитализировали в Москву: оказалось, что эффективная помощь возможна только в немногих городах. К счастью, и после начала лечения у девочки не возникло особых проблем: не было сильных перепадов настроения, да и самочувствие, если пока не улучшилось, то объективно не стало хуже. «Такой, в целом, по состоянию стабильный ребенок», — отмечает Юлия.
В Центре детской гематологии им. Димы Рогачева Ульяна получала курсы препарата «Атгам» и деловито продолжала заниматься своими делами. Причем скуку и серость будней она заполняла не играми в телефоне, а рукоделием, лепкой, рисованием. Воплощать идеи в жизнь ей помогали волонтеры. Только одно омрачало настроение девочки — пропуски школы. Ульяна очень переживает, что ее оставят на второй год, что она сильно отстанет по программе от друзей и будет долго наверстывать упущенное, а ей ведь так нравится учиться! Но мама Юля настроена решительно: «Возьмем учебники и начнем заниматься в больнице».
Тем более что делать пока Ульяне особо нечего. Несмотря на то, что на первый взгляд она чувствует себя неплохо, иммунитет у нее очень низкий. Любая инфекция может спровоцировать серьезные осложнения, опасные для жизни. Да и показатели крови сейчас очень нестабильны. Поэтому общаться Ульяна может только с родителями и врачами.
Сейчас Ульяну уже перевели из Центра в ту же краснодарскую больницу, где пару месяцев назад ей поставили диагноз. Всю необходимую терапию она сможет получать там. И это плюс. «Больница буквально в паре шагов от дома — это очень удобно. Но окончательно вернуться домой пока у нас не получится, будем продолжать лечиться в отделении... Надеюсь, вскоре появятся какие-то изменения к лучшему, потому что сейчас все на том же месте», — говорит Юлия.
В Краснодаре Ульяна должна каждый день в течение трех месяцев принимать препарат «Револейд», который поможет тромбоцитам держаться на нужном уровне. Ведь низкий уровень тромбоцитов влечет за собой риск сильных кровотечений. Это лекарство стоит огромных средств, которых у семьи девочки просто нет. На курс «Револейда» нужно собрать 452 000 рублей.
Новости
Путевка в жизнь
В день рождения оказаться в реанимации и провести там месяц и три дня — с самого начала болезнь решила проверить Ксюшу на прочность. Надо сказать, что девочка достойно выдержала испытание. Сейчас все стабильно, и можно продолжать лечение.
Искать себя без остановки
13-летнюю Вику мама называет самоучкой. Девочка любит все осваивать сама: научилась рисовать, учит корейский язык, даже капельницы в больнице может собрать сама. А вот чтобы победить тяжелую болезнь, Вике нужна наша помощь.
Илье скучно, но он не сдается
Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.