Илье скучно, но он не сдается
Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.
Помочь Илье
Нужен препарат «Энтивио»
Ирина, мама Ильи, подробно и обстоятельно рассказывает о том, как им живется в последнее время и особенно как проходит лечение. Потому что с рождения у сына все непросто. Илью всегда сопровождали иммунные диагнозы, один сменялся другим. Но три года назад, когда удалось попасть сначала в Российскую детскую клиническую больницу (Илья родом из Энгельса), а потом в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, стало ясно, что у мальчика синдром Вискотта — Олдрича.
Единственное, что может помочь, — пересадка костного мозга. Она и состоялась в конце января. И все пять месяцев Илья борется с осложнениями. Одно из них — кишечная форма реакции «трансплантат против хозяина», для профилактики и лечения которой требуется иммуносупрессивный препарат «Энтивио».
Редкий кадр, вообще Илья не любит фотографироваться
Фото: из личного архива
«Надо ж, какая погода в этом году в Москве, ни зимы не было, ни весны. Пару дней тепло, и вот снова дожди и холод. Я выхожу в магазин или аптеку и каждый раз удивляюсь. А Илья не хочет гулять. Обычно лежит в палате. Вся жизнь в телефоне: с друзья переписывается, играет в стрелялки, — рассказывает Ирина. — За учебу отвечает сам, я туда даже не включаюсь. Экзамены будет сдавать точно тут, потому что учится в больничной школе “УчимЗнаем”. А после, я очень надеюсь, мы все же поедем домой! Пять месяцев мы тут без перерыва, скучаем, конечно. И устали. Очень много препаратов приходится принимать, кровь переливают, уколы делают. То вирус, то инфекция, то еще что-нибудь. Но мы боремся. А когда есть настроение, собираем пазлы и LEGO. Илье так теперь нравятся машины, что он даже начал говорить, что станет автомехаником».
Сам Илья на этот вопрос отвечать не стал, он вообще не очень разговорчив, стесняется. Доброжелателен, спокоен и, конечно, в мечтах о том, что это все закончится. Скучает по собаке. Хочет к друзьям. Но знает, что пока рано: не все последствия болезни удалось победить. Поэтому терпит, лечится и передает всем привет.
А мы просим вас помочь Илье получить лекарство, которое сделает его на шаг ближе к мечтам и планам. Впереди еще несколько введений препарата «Энтивио», который нужен детям после ТКМ, но покупка которого не обеспечивается (пока) государством в полном объеме. Всего нужно собрать 204 000 рублей.
Новости
Илье скучно, но он не сдается
Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.
О чем мечтает Гоша?
В январе Гоша (для своих — Жорик) прошел первый курс иммунотерапии «Блинцито», который помогли оплатить ему вы. Впереди второй курс, и мальчику снова нужна помощь. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Сложный случай
Сафия лечится второй раз: уже восемь месяцев в больнице, пять курсов химиотерапии, 3,5 года с начала болезни. Чтобы в этот раз (и, хочется верить, навсегда) побороть болезнь, девочке нужен препарат «Блинцито».