Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Илье скучно, но он не сдается

14 мая 2025Нужна помощь
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.

Помочь Илье

Нужен препарат «Энтивио»

Ирина, мама Ильи, подробно и обстоятельно рассказывает о том, как им живется в последнее время и особенно как проходит лечение. Потому что с рождения у сына все непросто. Илью всегда сопровождали иммунные диагнозы, один сменялся другим. Но три года назад, когда удалось попасть сначала в Российскую детскую клиническую больницу (Илья родом из Энгельса), а потом в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, стало ясно, что у мальчика синдром Вискотта — Олдрича.

Единственное, что может помочь, — пересадка костного мозга. Она и состоялась в конце января. И все пять месяцев Илья борется с осложнениями. Одно из них — кишечная форма реакции «трансплантат против хозяина», для профилактики и лечения которой требуется иммуносупрессивный препарат «Энтивио».

Редкий кадр, вообще Илья не любит фотографироваться

Фото: из личного архива

Нужно 204 000 рублей

на препарат «Энтивио» для Илья

Помочь

«Надо ж, какая погода в этом году в Москве, ни зимы не было, ни весны. Пару дней тепло, и вот снова дожди и холод. Я выхожу в магазин или аптеку и каждый раз удивляюсь. А Илья не хочет гулять. Обычно лежит в палате. Вся жизнь в телефоне: с друзья переписывается, играет в стрелялки, — рассказывает Ирина. — За учебу отвечает сам, я туда даже не включаюсь. Экзамены будет сдавать точно тут, потому что учится в больничной школе “УчимЗнаем”. А после, я очень надеюсь, мы все же поедем домой! Пять месяцев мы тут без перерыва, скучаем, конечно. И устали. Очень много препаратов приходится принимать, кровь переливают, уколы делают. То вирус, то инфекция, то еще что-нибудь. Но мы боремся. А когда есть настроение, собираем пазлы и LEGO. Илье так теперь нравятся машины, что он даже начал говорить, что станет автомехаником».

Сам Илья на этот вопрос отвечать не стал, он вообще не очень разговорчив, стесняется. Доброжелателен, спокоен и, конечно, в мечтах о том, что это все закончится. Скучает по собаке. Хочет к друзьям. Но знает, что пока рано: не все последствия болезни удалось победить. Поэтому терпит, лечится и передает всем привет.

А мы просим вас помочь Илье получить лекарство, которое сделает его на шаг ближе к мечтам и планам. Впереди еще несколько введений препарата «Энтивио», который нужен детям после ТКМ, но покупка которого не обеспечивается (пока) государством в полном объеме. Всего нужно собрать 204 000 рублей.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari