Четырехлетний джентльмен из Пскова
Глядя на энергичного Максима Абидова, и не скажешь, что он страдает от иммунодефицита и других заболеваний. На точную их диагностику ушло несколько месяцев, в течение которых Макс чувствовал себя очень плохо.
Глядя на энергичного и веселого ребенка Максима Абидова, и не скажешь, что он страдает от генетически обусловленного иммунодефицита и других заболеваний. На точную их диагностику ушло несколько месяцев, в течение которых Макс чувствовал себя очень плохо.
Справиться с букетом болезней и облегчить состояние этого ребенка, активного и веселого, когда у него не болят суставы и нормальная температура, поможет подобранное врачами лекарство — иммунопрепарат «Иларис». На курс дорогостоящего лекарства необходимо собрать 584 000 рублей. В рамках проекта «Иммунотерапия» мы объявляем сбор средств для мальчика.
Сначала Максим капризничал на руках у мамы, пытаясь расплакаться от несправедливости. «Это обычная реакция после болезненной инъекции», — объяснила нам его лечащий врач Анна Козлова. Но как только он понял, что ему удастся вырваться из палаты на волю — на детскую площадку во дворе Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, — его настроение мгновенно изменилось. Он, так и быть, терпел, пока мама одевала его на прогулку. Потом выскочил в коридор и быстренько побежал к лифтам, чтобы ехать вниз. А там — улица. И свобода. Нам едва удалось поймать его на выходе из Центра.
«Сейчас он такой жизнерадостный и подвижный из-за инъекции препарата, который начали колоть три дня назад, — рассказывает Юлия, мама Максима. — А до этого, когда у него болели суставы и поднималась до сорока градусов температура, он с трудом вставал по утрам с постели, ему требовался час, чтобы расходиться, размять ноги».
На детской площадке Максим наотрез отказался сидеть на руках у мамы. Он штурмовал красную фанерную машину. Потом катался на карусели, запрещая нам ее разгонять. Как истинный джентльмен он, наоборот, предложил покатать на ней нас. И разогнался до приличной скорости с нами на борту.
«Сын родился крепким и здоровым ребенком, — вспоминает Юлия. — Ничто не предвещало, что через два года и восемь месяцев он заболеет и никто не сможет поставить ему верный диагноз».
Первый звонок прозвучал, когда в полтора года у Максима резко — до 80 — упало содержание гемоглобина в крови. Его показатели удалось довольно быстро вернуть к норме. Но после этого эпизода мальчик начал наблюдаться у гематолога. Скачки гемоглобина тот связал с реакцией детского организма на недавнюю прививку. Ну, или с неподходящей диетой.
«Когда сыну было два года и восемь месяцев, у него вдруг на теле появилась сыпь. Сначала врачи сочли, что это аллергическая реакция, — рассказывает Юлия. — Но когда у него поднялась температура и обнаружились небольшие отеки, нас забрали в инфекционную больницу, где начали лечить от вирусно-инфекционного заболевания».
Когда почти все симптомы, за исключением сыпи, исчезли, маму и Максима выписали. И все лето прошлого года мальчик чувствовал себя хорошо. То есть носился ураганом по улицам Пскова, высоко прыгал и скакал вволю. Юлия тем временем собирала документы, чтобы устроить Макса в детский сад, параллельно пытаясь выяснить причину аллергической сыпи у сына.
Сад пришлось оставить через две недели. Мальчик за это время дважды переболел ОРВИ. Второй раз он заболел уже серьезно, с высокой температурой, которую не удавалось сбить никакими лекарствами. С болями в суставах. И сильными высыпаниями. «В этот момент мы решили поехать в больницу, — говорит Юлия. — Там сыну поставили диагноз “вирусная инфекция”, прописали антибиотики, которые ему не помогали, температура была у него под сорок, ее удавалось снизить на некоторое время, а потом она опять поднималась... Было тяжело и страшно, когда ты не понимаешь, что происходит с твоим ребенком».
Потом было подозрение на редкую сегодня ревматоидную лихорадку. Курс лечения гормональными препаратами. Короткое улучшение. И резкое ухудшение при попытке снижения дозы. Снова больница. В этот раз врачи заподозрили у мальчика аутоиммунное воспалительное заболевание. И связались со специалистами Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Генетические анализы не выявили в генах Максима никакого дефекта. Но здешний генетик уверен, что он есть. В результате, ему, наконец, поставили диагноз «системный ревматоидный артрит, недифференцируемый аутовоспалительный синдром, первичный иммунодефицит».
Врачи подобрали для Максима иммунопрепарат «Иларис»; на курс дорогостоящего лекарства необходимо собрать 584 000 рублей. Сегодня семья Максима, состоящая из четырех человек, живет на небольшую зарплату папы. Найти деньги для приобретения дорогостоящего лекарства возможности нет. Но у нас есть возможность помочь Максу чувствовать себя лучше.
Новости
Прекрасный сон Абдул-Рахима
Сесть в такси, уехать в аэропорт и улететь домой. Да, таковы сны. А наяву восьмилетний Абдул-Рахим уже пять месяцев лечится от рецидива острого лимфобластного лейкоза. Хотя до этого целый год был в ремиссии.
«Вчера сын бил грушу, а сегодня опять в больнице»
Повторяем нашу просьбу о помощи: Кириллу нужен препарат «Элизария», чтобы справиться с последствиями второй пересадки костного мозга. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Большая любовь Рашида
У шестилетнего Рашида в коллекции больше трехсот машинок. И все они исключительно российского производства. Другие марки мальчик не признает.