Четырехлетний джентльмен из Пскова
Глядя на энергичного Максима Абидова, и не скажешь, что он страдает от иммунодефицита и других заболеваний. На точную их диагностику ушло несколько месяцев, в течение которых Макс чувствовал себя очень плохо.
Глядя на энергичного и веселого ребенка Максима Абидова, и не скажешь, что он страдает от генетически обусловленного иммунодефицита и других заболеваний. На точную их диагностику ушло несколько месяцев, в течение которых Макс чувствовал себя очень плохо.
Справиться с букетом болезней и облегчить состояние этого ребенка, активного и веселого, когда у него не болят суставы и нормальная температура, поможет подобранное врачами лекарство — иммунопрепарат «Иларис». На курс дорогостоящего лекарства необходимо собрать 584 000 рублей. В рамках проекта «Иммунотерапия» мы объявляем сбор средств для мальчика.
Сначала Максим капризничал на руках у мамы, пытаясь расплакаться от несправедливости. «Это обычная реакция после болезненной инъекции», — объяснила нам его лечащий врач Анна Козлова. Но как только он понял, что ему удастся вырваться из палаты на волю — на детскую площадку во дворе Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, — его настроение мгновенно изменилось. Он, так и быть, терпел, пока мама одевала его на прогулку. Потом выскочил в коридор и быстренько побежал к лифтам, чтобы ехать вниз. А там — улица. И свобода. Нам едва удалось поймать его на выходе из Центра.
«Сейчас он такой жизнерадостный и подвижный из-за инъекции препарата, который начали колоть три дня назад, — рассказывает Юлия, мама Максима. — А до этого, когда у него болели суставы и поднималась до сорока градусов температура, он с трудом вставал по утрам с постели, ему требовался час, чтобы расходиться, размять ноги».
На детской площадке Максим наотрез отказался сидеть на руках у мамы. Он штурмовал красную фанерную машину. Потом катался на карусели, запрещая нам ее разгонять. Как истинный джентльмен он, наоборот, предложил покатать на ней нас. И разогнался до приличной скорости с нами на борту.
«Сын родился крепким и здоровым ребенком, — вспоминает Юлия. — Ничто не предвещало, что через два года и восемь месяцев он заболеет и никто не сможет поставить ему верный диагноз».
Первый звонок прозвучал, когда в полтора года у Максима резко — до 80 — упало содержание гемоглобина в крови. Его показатели удалось довольно быстро вернуть к норме. Но после этого эпизода мальчик начал наблюдаться у гематолога. Скачки гемоглобина тот связал с реакцией детского организма на недавнюю прививку. Ну, или с неподходящей диетой.
«Когда сыну было два года и восемь месяцев, у него вдруг на теле появилась сыпь. Сначала врачи сочли, что это аллергическая реакция, — рассказывает Юлия. — Но когда у него поднялась температура и обнаружились небольшие отеки, нас забрали в инфекционную больницу, где начали лечить от вирусно-инфекционного заболевания».
Когда почти все симптомы, за исключением сыпи, исчезли, маму и Максима выписали. И все лето прошлого года мальчик чувствовал себя хорошо. То есть носился ураганом по улицам Пскова, высоко прыгал и скакал вволю. Юлия тем временем собирала документы, чтобы устроить Макса в детский сад, параллельно пытаясь выяснить причину аллергической сыпи у сына.
Сад пришлось оставить через две недели. Мальчик за это время дважды переболел ОРВИ. Второй раз он заболел уже серьезно, с высокой температурой, которую не удавалось сбить никакими лекарствами. С болями в суставах. И сильными высыпаниями. «В этот момент мы решили поехать в больницу, — говорит Юлия. — Там сыну поставили диагноз “вирусная инфекция”, прописали антибиотики, которые ему не помогали, температура была у него под сорок, ее удавалось снизить на некоторое время, а потом она опять поднималась... Было тяжело и страшно, когда ты не понимаешь, что происходит с твоим ребенком».
Потом было подозрение на редкую сегодня ревматоидную лихорадку. Курс лечения гормональными препаратами. Короткое улучшение. И резкое ухудшение при попытке снижения дозы. Снова больница. В этот раз врачи заподозрили у мальчика аутоиммунное воспалительное заболевание. И связались со специалистами Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Генетические анализы не выявили в генах Максима никакого дефекта. Но здешний генетик уверен, что он есть. В результате, ему, наконец, поставили диагноз «системный ревматоидный артрит, недифференцируемый аутовоспалительный синдром, первичный иммунодефицит».
Врачи подобрали для Максима иммунопрепарат «Иларис»; на курс дорогостоящего лекарства необходимо собрать 584 000 рублей. Сегодня семья Максима, состоящая из четырех человек, живет на небольшую зарплату папы. Найти деньги для приобретения дорогостоящего лекарства возможности нет. Но у нас есть возможность помочь Максу чувствовать себя лучше.
Новости
Успеть до Нового года
Максиму бы играть в компьютер, гулять с друзьями, и чтобы никто не приставал с вопросами. Но приходится слушать взрослых и соблюдать режим. Потому что нужно вылечиться. Помочь может препарат «Блинцито», но его важно купить уже сейчас, до Нового года.
Три сантиметра до земли
Именно на столько сейчас одна нога короче другой у 17-летнего Ильи. Восемь лет назад ему заменили пораженную остеосаркомой кость на раздвижной эндопротез. И вот теперь пришло время поставить новую конструкцию.
Рукодельный мир Даши
Даша молчит, не хочет разговаривать. Хочет вязать смешного кота, собирать мозаику и общаться с ребятами в больничной игровой комнате. А вот разговаривать о себе и о том, что происходит, не хочет.