Алиса из больничного зазеркалья
Алиса Брыкля живет на амбулаторной квартире фонда. Это значит, что чувствует она себя неплохо и оставаться в больнице нет необходимости. Но это не значит, что Алисе не надо лечиться!
Сложная терапия впереди, и продлится она, как минимум, еще полгода. В данный момент девочке нужен современный противоопухолевый препарат «Кидролаза», не зарегистрированный в России. Курс лекарства стоит 555 000 рублей.
Первые 15 минут знакомства с Алисой непростые. Маска на лице трехлетней девочки мешает ее разглядеть: мы можем только заглянуть в недоверчиво-голубые глаза. Она не хочет общаться и не хочет дружить, не хочет показывать, что «готовит» на детской кухне, не хочет «предложить чаю». Если чужие люди доверия не вызывают — значит, Алиса решительно откажется идти с ними на контакт, даже несмотря на уговоры мамы.
Татьяна, мама Алисы, говорит, что до болезни все было иначе. Девочка была веселой и улыбчивой, танцевала, стоило ей услышать музыку. Любила общаться и играть. Пока мама рассказывает об их с Алисой большой семье, девочка спокойно сидит на мамы коленях. Нам кажется, что уже совсем скоро она перестанет бояться. И, к счастью, так оно и происходит.
Когда Алиса понимает, что нам можно доверять и мы правда хотим поиграть, девочка начинает откликаться на просьбы. Через полчаса она уже лихо рассекает по игровой отделения гематологии и химиотерапии Российской детской клинической больницы на розовом детском автомобиле, хохочет и позирует перед камерой. «Вот такую Алису я узнаю», — смеется мама, а потом снова начинает грустно улыбаться.
Татьяне тяжело, потому что ее маленькая трехлетняя дочь болеет сложнейшим заболеванием и никто не может уверенно сказать, что будет дальше. Ей тяжело, потому что дома, в Твери, ее ждут еще две дочери. Старшая девятилетняя Даша и младшая Маша, которой только-только исполнился год. «Когда я уехала в Москву с Алисой, Маше было девять месяцев. Она меня уже и не помнит. Горько об этом думать, но ничего: приедем и будем знакомиться заново», — рассуждает Татьяна. Она верит, что лечение пойдет по плану и примерно через полгода, зимой, их наконец-то выпишут домой.
Сейчас это зависит только от лекарства. Раньше Алиса получала препарат «Аспарагиназа», но врачи решили, что ей необходим препарат нового поколения, очень эффективный и хорошо зарекомендовавший себя. Но все самое новое и эффективное стоит немалых денег. Так и «Кидролаза» обойдется родителям Алисы в 555 000 рублей. Но взять эти деньги обычной многодетной семье из Твери неоткуда.
Новости
«Энтивио» для Елисея и других ребят
У Елисея второй рецидив, и в этот раз не обойтись без пересадки костного мозга. Чтобы она прошла успешно, требуется препарат «Энтивио». Лекарство нужно и другим ребятам, которым предстоит ТКМ.
Саша улыбается, но редко
В основном, когда рассказывает про трюковый самокат, день рождения и торт со свечками. И сразу грустнеет, когда речь заходит о болезни. У Саши рецидив острого лимфобластного лейкоза, и лечение сначала давалось ему тяжело.
В планах — стать стюардессой
Покраситься в рыжий, улететь на Камчатку, поехать с друзьями в Санкт-Петербург! И еще много-много всего. Но сначала — вылечиться. В этом 15-летней Марианне должен помочь противоопухолевый препарат «Адцетрис».