Джансу Алакберова: врач или парикмахер?
У семилетней Джансу Алакберовой талассемия — болезнь, передающаяся по наследству. В середине мая девочке предстоит пересадка костного мозга — совершенно непонятная и оттого пугающая процедура.
Но мама уговаривает ее не бояться. Ведь если трансплантация пройдет удачно, Джансу не придется каждые две-три недели ложиться в больницу на переливания донорской эритроцитной массы. Она необходима для поддержания нормального уровня гемоглобина. Пересадка перезапустит всю кроветворную систему Джансу, и тогда появится шанс на то, что гемоглобин будет в норме всегда, без чьей-то помощи. Поиск и активация неродственного донора из Германии — ведь родители Джансу донорами быть не могут — обойдутся в 1 700 000 рублей.
Талассемия — заболевание кроветворной системы, при котором нарушается синтез гемоглобина. Оказалось, что родители Джансу — носители дефектного гена. Об этом они узнали только после консультации с генетиком Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, когда Джансу заболела. У Алсу, младшей сестры Джансу, тот же диагноз.
У Джансу редкая болезнь, которую можно вылечить при помощи трансплантации.
Из-за болезни Джансу не удается найти настоящих друзей и подружек. Ведь примерно каждые две-три недели на протяжении вот уже двух лет она ложится в больницу, где ей переливают эритроцитную массу. Девочке из-за частых пропусков пришлось бросить занятия в подготовительной группе детского сада, а потом и школу. Времени, чтобы как следует познакомиться и подружиться с ровесниками, у нее просто нет. Да и сил поддерживать дружбу, честно говоря, тоже не так много.
По характеру Джансу скорее застенчивая и тихая. Ей нужно время, чтобы довериться незнакомому человеку и раскрыться. У нее огромные темные глаза, в которых читается удивление. И красивые густые волосы, которые пришлось коротко остричь. Мама объяснила, что после химиотерапии волосы выпадут совсем. И это ужасно огорчает Джансу. Утешает только обещание мамы, что после трансплантации она выздоровеет, вернется домой, а волосы отрастут и будут еще гуще и красивее, чем раньше.
Если с ровесниками у Джансу отношения складываются непросто, то с медсестрами и врачами она всегда готова поговорить. Уже два года, как она ложится в больницу на переливания, поэтому девочка привыкла к ним и полностью им доверяет. Еще какое-то время назад она мечтала вырасти и выучиться на врача. В больнице планы изменились. Джансу хочет стать парикмахером.
«Из-за частых переливаний эритроцитов у дочки проблема с венами, они стали хрупкими и истончились, — рассказывает Ульвия, мама Джансу. — Медсестрам требуется много времени, чтобы попасть в них при введении катетера, его уже и в вены на ногах пытаются ставить».
А еще регулярные переливания ведут к переизбытку в организме железа, это увеличивает нагрузку на селезенку. В общем, тянуть дальше нельзя. Девочке требуется пересадка костного мозга. И ваша помощь.
Новости
«Энтивио» для Елисея и других ребят
У Елисея второй рецидив, и в этот раз не обойтись без пересадки костного мозга. Чтобы она прошла успешно, требуется препарат «Энтивио». Лекарство нужно и другим ребятам, которым предстоит ТКМ.
Саша улыбается, но редко
В основном, когда рассказывает про трюковый самокат, день рождения и торт со свечками. И сразу грустнеет, когда речь заходит о болезни. У Саши рецидив острого лимфобластного лейкоза, и лечение сначала давалось ему тяжело.
В планах — стать стюардессой
Покраситься в рыжий, улететь на Камчатку, поехать с друзьями в Санкт-Петербург! И еще много-много всего. Но сначала — вылечиться. В этом 15-летней Марианне должен помочь противоопухолевый препарат «Адцетрис».