Джансу Алакберова: врач или парикмахер?
У семилетней Джансу Алакберовой талассемия — болезнь, передающаяся по наследству. В середине мая девочке предстоит пересадка костного мозга — совершенно непонятная и оттого пугающая процедура.
Но мама уговаривает ее не бояться. Ведь если трансплантация пройдет удачно, Джансу не придется каждые две-три недели ложиться в больницу на переливания донорской эритроцитной массы. Она необходима для поддержания нормального уровня гемоглобина. Пересадка перезапустит всю кроветворную систему Джансу, и тогда появится шанс на то, что гемоглобин будет в норме всегда, без чьей-то помощи. Поиск и активация неродственного донора из Германии — ведь родители Джансу донорами быть не могут — обойдутся в 1 700 000 рублей.
Талассемия — заболевание кроветворной системы, при котором нарушается синтез гемоглобина. Оказалось, что родители Джансу — носители дефектного гена. Об этом они узнали только после консультации с генетиком Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, когда Джансу заболела. У Алсу, младшей сестры Джансу, тот же диагноз.
У Джансу редкая болезнь, которую можно вылечить при помощи трансплантации.
Из-за болезни Джансу не удается найти настоящих друзей и подружек. Ведь примерно каждые две-три недели на протяжении вот уже двух лет она ложится в больницу, где ей переливают эритроцитную массу. Девочке из-за частых пропусков пришлось бросить занятия в подготовительной группе детского сада, а потом и школу. Времени, чтобы как следует познакомиться и подружиться с ровесниками, у нее просто нет. Да и сил поддерживать дружбу, честно говоря, тоже не так много.
По характеру Джансу скорее застенчивая и тихая. Ей нужно время, чтобы довериться незнакомому человеку и раскрыться. У нее огромные темные глаза, в которых читается удивление. И красивые густые волосы, которые пришлось коротко остричь. Мама объяснила, что после химиотерапии волосы выпадут совсем. И это ужасно огорчает Джансу. Утешает только обещание мамы, что после трансплантации она выздоровеет, вернется домой, а волосы отрастут и будут еще гуще и красивее, чем раньше.
Если с ровесниками у Джансу отношения складываются непросто, то с медсестрами и врачами она всегда готова поговорить. Уже два года, как она ложится в больницу на переливания, поэтому девочка привыкла к ним и полностью им доверяет. Еще какое-то время назад она мечтала вырасти и выучиться на врача. В больнице планы изменились. Джансу хочет стать парикмахером.
«Из-за частых переливаний эритроцитов у дочки проблема с венами, они стали хрупкими и истончились, — рассказывает Ульвия, мама Джансу. — Медсестрам требуется много времени, чтобы попасть в них при введении катетера, его уже и в вены на ногах пытаются ставить».
А еще регулярные переливания ведут к переизбытку в организме железа, это увеличивает нагрузку на селезенку. В общем, тянуть дальше нельзя. Девочке требуется пересадка костного мозга. И ваша помощь.
Новости
Путевка в жизнь
В день рождения оказаться в реанимации и провести там месяц и три дня — с самого начала болезнь решила проверить Ксюшу на прочность. Надо сказать, что девочка достойно выдержала испытание. Сейчас все стабильно, и можно продолжать лечение.
Искать себя без остановки
13-летнюю Вику мама называет самоучкой. Девочка любит все осваивать сама: научилась рисовать, учит корейский язык, даже капельницы в больнице может собрать сама. А вот чтобы победить тяжелую болезнь, Вике нужна наша помощь.
Илье скучно, но он не сдается
Из развлечений — игры и переписка в телефоне. Еще учеба: за это Илья отвечает сам. Уроки, занятия, подготовка к ОГЭ. Гулять можно, но не хочется. Хочется домой. Но пока рано, нужно победить осложнения после ТКМ.