Болезнь Полины меня отрезвила
Ирине Германовой из Владимира 41 год, она мама Полины, Ульяны и Матвея. У нее удивительный юношеский задор и огромная любовь к жизни. Но когда речь заходит о болезни дочери, она немедленно становится серьезной.
У меня трое детей. Жалею, что не пять
По образованию я учитель начальных классов. До рождения Полины успела пару лет поработать в школе. Потом пыталась сбежать из системы образования. Но убежать удалось недалеко. Сейчас работаю в детских развивающих центрах. У меня трое детей: Полина, Ульяна и Матвей. Жалею, что не пять. В последнее время прихожу к мысли, что смысл жизни — в семье. И когда детей много — это большое счастье. Без детей что за жизнь? А тут с тремя все время в тонусе. Приходишь домой и не знаешь, что тебя ждет. Матвей вернулся с танцев. У Полинки учеба, рисование. Ульяна у нас музыкант. И каждого надо выслушать, помочь. Иногда, правда, глаз начинает подергиваться, но это от счастья. Шучу.
Меня отрезвила болезнь Полины. До этого моя жизнь была наполнена работой, суетой. Детьми я занималась между делом. Мы бы, наверное, так и бежали по кругу дальше, если бы эта ситуация не заставила нас остановиться и решить, что для нас действительно важно.
Фото: из семейного архива
Чудесные люди
В этой сложной и страшной ситуации мы ни на секунду не оставались одни. Наши родные, друзья, знакомые, одноклассники, коллеги всегда были рядом и помогали всем, чем только могли. Огромную поддержку мы ощущаем и по сей день. Нам очень повезло с людьми, с которыми нас свела болезнь Полины. У нас были прекрасные врачи и медсестры, нас навещали чудесные волонтеры.
Но об одном человеке я хочу рассказать особо. Мы готовились к поездке в Москву, в Центр Димы Рогачева, собирали документы. Я позвонила школьной медсестре, которая рассказала, что в Полининой школе есть мальчик Семен, который победил ту же болезнь. Она дала нам телефон его мамы, Жени Черновой. С этого моменты в нашей жизни начались чудеса! Мы до сих пор на связи с Женей. Это хрупкая, худенькая женщина — настоящий воин света!
Понимание, что семья, дети — это самое ценное в жизни, пришло ко мне не так давно.
Ирина Германова,мама подопечной фонда
Как только у меня появился ее номер телефона, я ей написала. И получила в ответ: «Ты хочешь, чтобы мы приехали?». И они приехали в гости к нам, незнакомым людям, всей семьей вместе с Семеном. Чтобы рассказать, что нас ждет и к чему готовиться. Мне очень помог ее настрой. Она сразу нам с Полиной сказала: «Представьте, что вы проходите квест. Это не болезнь, а полоса препятствий, которую нужно пройти».
Когда мы приехали в Москву, я тут же получили от нее сообщение: «Друзья, не вешать нос! Рядом с больницей есть Школа тенниса, иногда теннисные мячики вываливаются за сетку. Идите их искать прямо сейчас».
Когда ты оказываешься заперт в больнице и рядом нет никого из близких, скатиться в депрессию очень просто. Вокруг болеют и умирают дети. Но какие же героические мамы! Они годами живут в больнице и при этом находят в себе силы, чтобы быть для своего ребенка источником любви и заботы.
Мне не на что жаловаться
Мы провели во владимирской больнице месяц. А в Центре Димы Рогачева — три с половиной. Приехали в конце мая, и в середине сентября были уже дома. За это время Полине сделали пересадку костного мозга. По сравнению с другими детьми, которые проводят в Центре полгода и больше, можно сказать, что у нас был экспресс-выезд. И мне не на что жаловаться.
Помню, как в обычной жизни Полина падала в обморок от теста на Манту. Во Владимире медсестра восемь раз не могла попасть дочке в вену. Полина была спокойна, а медсестра вышла из кабинета с дрожащими руками. Во время пересадки костного мозга дочь хладнокровно переносила все медицинские манипуляции. Ни слезинки, ни жалобы. Она шутила, стараясь не показывать, что ей больно. Я увидела, какой она стала терпеливой и выносливой за время болезни.
Ей удалось переключить наше внимание со страданий на игровой лад. Она всегда говорила мне: «Ты для Полины — поляна, на которой она будет черпать энергию, напитываться любовью к жизни».
Ирина Германова,мама подопечной фонда
Не показывать слезы
Во время лечения у Полины возник ожог слизистой. Однажды она проснулась в пять утра и говорит: «Мам, я не могу дышать, мне больно». Мне стало страшно, но я старалась не показывать этого: мне надо было успокоить ребенка. Вообще в такие моменты находишься в суперконцентрации, как бы замораживаешь все свои эмоции. Я тут же к врачам. Пришла Ульяна Николаевна, объяснила что с Полиной, выписала обезболивающее. После того, как все нормализовалось, я, наконец, выдохнула.
Когда от эмоций хотелось плакать, я выходила из палаты. Дело было до пандемии, поэтому я могла выйти за пределы Центра. Шла в ближайший супермаркет «Магнит», чтобы купить что-нибудь поесть. Или на службу в храм. Главное, побыть одной, без ребенка. Выпустить боль, которая копится внутри, разрешить себе, наконец-то, поплакать. Если этого не делать, потом может так стрельнуть, что придется спасать саму себя. Поплакав, возвращаешься в палату, а там Полина и это — счастье.
Рене Магритт в исполнении Полины Германовой
Фото: из семейного архива
Дело по душе
В той ситуации, в которой оказались мы с Полиной, важно не сидеть без дела, двигаться, искать, что интересно тебе и твоему ребенку. До и после пересадки костного мозга мы с Полиной лежали в стерильном боксе. Из него нельзя выходить. Мы придумывали разные дела: выкладывали алмазные мозаики, рисовали, читали. Женя Чернова подарила нам сертификат на онлайн-курсы английского языка. Мы с Полиной учили грамматику, запоминали слова. Полина любит рисовать. Она училась в художественной школе. И первым делом я ей предлагала: «Давай порисуем». Так Полина, находясь в больнице, приняла участие в конкурсе для детей с инвалидностью «Я художник — я так вижу», который проводит НКО «Колесо обозрения». Она стала его призером. Полина рисовала картину известного художника в своей интерпретации.
Нам позвонили и сказали, что Полинину картину выбрал один из музеев-партнеров конкурса. Я ей говорю: «Тебя, небось, выбрал Хакасский музей». И точно! В прошлом году Полина снова участвовала в этом конкурсе и ее работу вновь выбрал тот же музей в Хакасии. Чудеса! Чувствую, придется нам туда как-нибудь съездить.
Новости
«Я должна была спасти своего ребенка»
Невероятная история Егора и его мамы Марии, которые шаг за шагом шли к победе над болезнью. А также обо всех тех, кто им помогал на этом пути.
«Сложно в этом признаться, но я плакал»
Новый герой проекта о родителях «Мамы (и папы), вы лучшие» — Владимир, папа Егора. Вы помните этого юношу? Во время лечения в больнице он снимался в клипе Риналя Мухаметова «Запах эвкалипта».
«Я — Наташа, мама трех диких индейцев»
Чтобы заполнить пустоту после ухода сына, Наталья Кобзарь решила взять под опеку трех братьев.