А казалось, что болезнь уже не вернется
Шесть лет назад у Мяхди была обнаружена апластическая анемия. Лечение продлилось год, благополучно закончилось, и целых пять лет болезнь никак не проявляла себя. Все изменилось в январе.
«Мы и думать про нее забыли, хотя анализы сдавали каждый месяц. Надеялись, конечно, что через пять лет уже ничего не случится», — рассказывает Мата, мама мальчика. Мяхди ходил в школу, занимался дзюдо, помогал маме справляться с младшими (у мальчика три брата — им десять лет, четыре года и восемь месяцев). И вообще чувствовал себя прекрасно. Но однажды в январе, после прогулки с друзьями, ему резко стало плохо. Мяхди госпитализировали и поставили новый диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Редчайшая болезнь, при которой помогает иммунопрепарат «Элизария».
Мяхди не унывает, но очень хочет хотя бы ходить в школу!
Фото: из личного архива
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — болезнь, которая характеризуется разрушением красных клеток крови, эритроцитов. Когда Мяхди выписывался из больницы в 2017 году после лечения по поводу апластической анемии, у него был всего один процент клеток с признаками ПНГ (что не вызывало опасений), а сейчас их 96%. И это очень много. Чтобы заблокировать аномальные процессы, как раз и нужен препарат «Элизария».
«Причем по предыдущему заболеванию у сына все в порядке. Теперь вот новая напасть. Нам сказали, что, скорее всего, придется делать пересадку костного мозга. Уже даже протипировали всех трех братьев, но, увы, никто не подошел. Значит, надо искать неродственного донора. В голову, конечно, лезет всякое, но я очень стараюсь гнать от себя эти мысли», — делится Мата.
Фото: из личного архива
Но пока пересадка только планируется, а «Элизария» уже начала свою работу: Мяхди получил несколько введений препарата и стал чувствовать себя гораздо лучше. Очень просится в школу, надоело сидеть дома (с января!). Хочется к ребятам. Хочется учиться: история и биология — любимые предметы мальчика. Мама сама занимается с ним дома (Мата педагог), но что заменит общение с друзьями? Раньше Мяхди мечтал стать строителем (его папа архитектор), а теперь думает про профессию врача.
«Хвалиться детьми у нас не принято, но Мяхди просто чудесный мальчик. Мой помощник, мастер на все руки…», — говорит Мата. А еще он невероятно красив! Как же хочется, чтобы у него все было хорошо.
Иммуннопрепарат «Элизария» стоит крайне дорого. На ближайшее время нужно три флакона, а это 819 255 рублей. Мы очень просим вас помочь собрать эту сумму.
Новости
Успеть до Нового года
Максиму бы играть в компьютер, гулять с друзьями, и чтобы никто не приставал с вопросами. Но приходится слушать взрослых и соблюдать режим. Потому что нужно вылечиться. Помочь может препарат «Блинцито», но его важно купить уже сейчас, до Нового года.
Три сантиметра до земли
Именно на столько сейчас одна нога короче другой у 17-летнего Ильи. Восемь лет назад ему заменили пораженную остеосаркомой кость на раздвижной эндопротез. И вот теперь пришло время поставить новую конструкцию.
Рукодельный мир Даши
Даша молчит, не хочет разговаривать. Хочет вязать смешного кота, собирать мозаику и общаться с ребятами в больничной игровой комнате. А вот разговаривать о себе и о том, что происходит, не хочет.