А казалось, что болезнь уже не вернется
Шесть лет назад у Мяхди была обнаружена апластическая анемия. Лечение продлилось год, благополучно закончилось, и целых пять лет болезнь никак не проявляла себя. Все изменилось в январе.
«Мы и думать про нее забыли, хотя анализы сдавали каждый месяц. Надеялись, конечно, что через пять лет уже ничего не случится», — рассказывает Мата, мама мальчика. Мяхди ходил в школу, занимался дзюдо, помогал маме справляться с младшими (у мальчика три брата — им десять лет, четыре года и восемь месяцев). И вообще чувствовал себя прекрасно. Но однажды в январе, после прогулки с друзьями, ему резко стало плохо. Мяхди госпитализировали и поставили новый диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Редчайшая болезнь, при которой помогает иммунопрепарат «Элизария».
Мяхди не унывает, но очень хочет хотя бы ходить в школу!
Фото: из личного архива
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — болезнь, которая характеризуется разрушением красных клеток крови, эритроцитов. Когда Мяхди выписывался из больницы в 2017 году после лечения по поводу апластической анемии, у него был всего один процент клеток с признаками ПНГ (что не вызывало опасений), а сейчас их 96%. И это очень много. Чтобы заблокировать аномальные процессы, как раз и нужен препарат «Элизария».
«Причем по предыдущему заболеванию у сына все в порядке. Теперь вот новая напасть. Нам сказали, что, скорее всего, придется делать пересадку костного мозга. Уже даже протипировали всех трех братьев, но, увы, никто не подошел. Значит, надо искать неродственного донора. В голову, конечно, лезет всякое, но я очень стараюсь гнать от себя эти мысли», — делится Мата.
Фото: из личного архива
Но пока пересадка только планируется, а «Элизария» уже начала свою работу: Мяхди получил несколько введений препарата и стал чувствовать себя гораздо лучше. Очень просится в школу, надоело сидеть дома (с января!). Хочется к ребятам. Хочется учиться: история и биология — любимые предметы мальчика. Мама сама занимается с ним дома (Мата педагог), но что заменит общение с друзьями? Раньше Мяхди мечтал стать строителем (его папа архитектор), а теперь думает про профессию врача.
«Хвалиться детьми у нас не принято, но Мяхди просто чудесный мальчик. Мой помощник, мастер на все руки…», — говорит Мата. А еще он невероятно красив! Как же хочется, чтобы у него все было хорошо.
Иммуннопрепарат «Элизария» стоит крайне дорого. На ближайшее время нужно три флакона, а это 819 255 рублей. Мы очень просим вас помочь собрать эту сумму.
Новости
«В больнице детям без взрослых нельзя»
Так ответила на вопрос «Почему ты здесь с няней?» подопечная фонда, 17-летняя Снежана. С сентября она лечится от рецидива в Центре Димы Рогачева. Но как получилось, что она вообще оказалась в больнице одна?
Проект «Амбулаторные квартиры»: рассказывают дети
«Помогает победить страх», «Здесь есть личное пространство», «Тут можно без маски». Несколько слов, но уже хорошо понятно, как живется детям в амбулаторных квартирах. И этому важному проекту по-прежнему нужна ваша поддержка.
Юля устала болеть
Полгода по больницам, десять дней перерыв и снова на лечение: 8-летняя Юля приехала в клинику на плановую проверку, но, увы, пришлось задержаться. После пересадки костного мозга начались осложнения.