Я всегда говорю Лене: «Ты здоровая девочка»

В два года Леночка заболела пневмонией и ее вместе с мамой положили в больницу. Однажды у нас дома раздался телефонный звонок. Звонили из больницы. Оказалось, что мама Лены ушла, бросив девочку одну. Мы, конечно, ужаснулись, но что же делать? Отправили к ней сына. Когда внучка выздоровела, Толя, которому было 20 лет, сказал, что в одиночку Леночку не потянет. 

Но у внучки кроме нас ведь никого нет. И мы с мужем решили, что Леночка будет жить у нас. Не отдавать же ребенка в детский дом! Мои дочки были не против, а вот сотрудницы службы опеки отговаривали, мол, неизвестно, от кого девочка, и зачем вам это надо. Но мне все это было неважно. Я сказала, что хочу взять Лену под опеку. Так началась наша новая жизнь.

Леночка была очень слабенькой, но мы с мужем много ею занимались. Она быстро догнала сверстников физически и интеллектуально. В три года мы научили ее читать и писать. А потом она пошла в детский сад. Когда вечером я пришла забирать ее, она сидела на лавочке и, увидев меня, сказала: «Я подожду маму с папой». Я прикусила губу, так было за нее обидно. Мне понадобилось время, чтобы подумать, как сказать ребенку, что родители за ней не придут.

Мы объявили маму Леночки в розыск. Ждали, что она опомнится и вернется. Но безрезультатно. Только когда у нее обнаружилось онкологическое заболевание, она дала о себе знать. Она умерла в 2015 году.

«Я не привыкла опускать руки»

Я родилась в Челябинске. Когда закончила школу, решила поступать в педагогический институт, но не добрала одного балла. Тогда мы с подругами пошли в училище связи. После его окончания меня зачислили в бригаду связистов. Через некоторое время был конкурс междугородних телефонистов, в котором наша бригада приняла участие. Я в нем победила. Меня наградили путевкой на речной круиз на пароходе «Вильгельм Телль», который плыл по Каме и отходил от порта в Перми. Помощником моториста там работал мой будущий муж. На пароходе мы и познакомились. А через какое-то время сыграли свадьбу. Решили, что жить будем в Перми самостоятельно. Сняли квартиру. 

Весной, когда пришла пора навигации, я сказала мужу, что в плаванье с ним не пойду. Тогда и он решил остаться на берегу. Надо было искать работу. И я нашла ее в детском саду, который был в ведении Камского пароходства. Заведующая посмотрела на мою работу и предложила мне остаться в качестве воспитательницы. Надо было только закончить педагогическое училище, что я и сделала. В детском саду я проработала 25 лет. Перед тем, как уйти на пенсию, я была педагогом по подгруппам и руководила театральной студией. Можно сказать, стала в своей области специалистом высшей категории. 

У меня есть такая внутренняя потребность любое дело доводить до конца. И еще. Я не привыкла опускать руки, столкнувшись с трудностями. 

«Нам был нужен точный диагноз»

Когда Леночке исполнилось пять лет, я почувствовала, что с ребенком что-то не так. У нее по утрам появились головные боли, ее тошнило и походка стала какой-то неуверенной. Я начала бегать по врачам, умоляла отправить мою девочку на обследование. Ведь ребенок тает на глазах! А мне смеялись в лицо и говорили: «Не придумывайте, у нас тоже голова по утрам болит!».

Под моим давлением нас все-таки определили в больницу. Начали делать массаж головы. Через неделю моя девочка ослабела настолько, что ходила, держась за стену. Я понимала, что нам нужен точный диагноз, чтобы как можно быстрее начать лечение. И готова была ради этого на все!  Пробилась на прием к невропатологу, который работал в другой клинике. Мы с внучкой сбежали из больницы и просидели под его дверью несколько часов в ожидании, когда он освободится. Наконец, невропатолог выслушал наши жалобы, посмотрел документы и сказал, что нам нужна немедленная госпитализация.

Мы сами сделали МРТ. И вот тут вокруг нас началась какая-то непонятная суета. Лечащий врач сказал: «Что же вы так поздно к нам обратились? Единственное, что мы можем сделать, это поставить шунт, чтобы откачивать жидкость». Выяснилось, что у Леночки помимо основного заболевания, была гидроцефалия, когда лишняя спинномозговая жидкость скапливается в голове. Когда шунт установили, я сразу видела, что Леночке стало лучше. Прекратились головные боли и тошнота. Но раковую опухоль мозга пермские врачи лечить не взялись. Они говорили: «Мы не отказываемся оперировать, но исход операции будет не очень хороший. Оставьте ребенка в покое, пусть проживет столько, сколько ему предначертано».  

А я цеплялась за каждую возможность. У нас в городе есть нейрохирург Виталий Кривощеков. Я двое суток сидела под дверью его кабинета, чтобы попасть на прием. Показала ему результаты обследования, снимок МРТ. Умоляла его отправить нас куда угодно, лишь бы поскорее приступить к лечению. В итоге мне удалось добиться, чтобы нам выделили квоту и направили в Москву, в клинику имени Бурденко.

«Страха не было»

В октябре 2010 года мы были уже в Москве. Врачи посмотрели наши снимки и сказали: «Что же вы ждали? Надо было сразу на самолет и к нам». Я понимала, что у нас тяжелый, запущенный случай. Но видела, как у московских врачей загорелись глаза. У меня даже возникло ощущение, что чем сложнее случай, тем им интереснее работать. А у меня к тому моменту страха уже не было. 

В общем, Леночку прооперировали, удалили опухоль. Нас отпустили домой. Через месяц МРТ показала, что опухоль выросла снова. Врачи из Бурденко решили сделать повторную операцию, а остаточную опухоль удалить при помощи лучевой терапии. Леночку оперировал профессор Кирилл Горелышев, заведующий детским отделением. Наш невролог отвела меня в сторону и сказала, что операцию врачи сделают, а вот выхаживать Леночку буду я. И что я не должна показывать вида, что расстроена и плакать при ребенке.

«После операции она меня сразу узнала»

В душе я верила, что у нас все будет хорошо. И говорила об этом Леночке и Кириллу Сергеевичу. Внучка вела себя прекрасно. Никаких истерик, капризов. Она только спросила у меня: «Бабушка, ты меня второй раз сюда привезла, потому что я плохо себя вела?». Я ответила: «Нет, что ты, мы полечимся и поедем домой». 

После операции я места себе не находила. Леночка в реанимации. А мне неспокойно. Я умоляла пустить меня к внучке. Я точно знала, что должна быть сейчас с ней. И меня пустили в реанимацию, что в те годы было практически невозможно. Я всю ночь просидела с Леночкой, держала ее за руку, гладила, разговаривала с ней. Я видела только ее закрытые глаза. Вся ее голова была забинтована. А утром она открыла глаза, увидела меня, улыбнулась и сказала: «Бабушка». И тут же снова провалилась в сон. На обходе медсестра спросила, проснулась ли Леночка, узнала ли меня. Они боялись, что во время операции могли повредить ей интеллект.

Потом был период реабилитации. Это было тяжело. Леночка какое-то время почти не разговаривала и не ходила. Я возила ее на процедуры в кресле. И это было не очень хорошо. Я позволяла себе плакать только когда шла в душ и в туалет. При внучке я улыбалась и держала себя в руках. 

Я подумала, что нужно встряхнуть ребенка. Позвонила мужу и попросила его приехать и привезти ее любимые игрушки. Он приехал. А как увидел Лену с перебинтованной головой, тут же заплакал. Не сдержался. Я ему машу кулаком, мол, прекрати! Но Леночка его тоже увидела и даже попыталась встать с кресла и подойти к нему. Какое же это было счастье! В общем, нам удалось ее разговорить и она начала ходить.

Остаточную опухоль нам удалял радиолог Юрий Трунин при помощи радиохирургии. Это амбулаторное лечение. И на вопрос врача, где вы будете жить, я сказала, что мы готовы жить на вокзале в комнате матери и ребенка, лишь бы вылечиться. Он улыбнулся и сказал, что не надо жить на вокзале. И направил нас к координаторам фонда «Подари жизнь». Так мы поселились в амбулаторной квартире у метро «Аэропорт», которую снимает фонд для детей и родителей. Когда мы с Леночкой ехали туда в первый раз на метро, мы чуть не пели от радости! Это было настоящее чудо!

«Мы решили заняться танцами»

Мне удалось определить внучку в школу для детей с ограниченными возможностями. В классе 15 человек. В этом году мы заканчиваем со средним баллом 4,8. Леночка староста в своем классе. Все учителя ее хвалят. Однажды кто-то из них спросил, а почему в классе учатся здоровые дети, имея в виду нашу девочку. 

До шестого класса я водила ее в школу за руку, потому что она не очень уверенно ходила. Болезнь затронула мозжечок, который отвечает за координацию движений и баланс. Тогда мы решили заняться спортом или пойти учиться танцевать. В танцевальной школе как раз был день открытых дверей. Леночка выбрала индийские танцы. И четыре года ходила туда. До этого она не могла стоять на одной ножке или так подпрыгнуть, чтобы не упасть. А после занятий танцами ей это удается! Она ходит прямо, держит баланс. Научилась танцевать. Мы добились всего, чего хотели. А как я радуюсь, когда она бежит! 

Леночка приняла участие в Играх победителей и заняла третье место в шахматном турнире. Играть ее научил дедушка. Каждый вечер они садились и играли. Как мы оба были счастливы, когда внучка вернулась из Москвы с медалью! Мне хотелось кричать на весь мир от счастья, посмотрите, мы делаем все, что делают другие дети! 

Леночка очень боялась воды. И мы пошли в бассейн, чтобы научиться плавать. Единственное условие, внучка просила разрешить плавать в нарукавниках. Год она ходит в бассейн и воды уже не боится!

Как-то ее класс повезли на скалодром. И ей очень понравилось карабкаться вверх. И она целый год ходили туда на занятия. В какой-то момент Лена захотела научиться петь. И пошла в вокальную студию. Потом стала учиться играть на гитаре. Мы подарили ей инструмент. Она нашла в интернете самоучитель и выучилась. На выпускном балу пела и танцевала. 

Мне хотелось, чтобы она нашла себя и была в себе уверена. Мы ставили цель и шли к ней: уметь все, что умеют обычные дети. Мы никому не рассказывали о справке и инвалидности. Я всегда говорю Лене: «Ты здоровая девочка». 

В любой ситуации нужно верить и надеяться на лучшее. Ведь никто не знает, каким будет исход. Не нужно бояться трудностей. Стоит слушать врачей и выполнять все их рекомендации. И, конечно, любить ребенка.

Я душой молода. Хотя у меня семеро внуков, про каждого я знаю все, с каждым у меня свои отношения. Я получаю удовольствие от того, что живу полной жизнью. Пусть в паспорте и указан мой возраст, но я себя ощущаю моложе! Мне некогда думать о своих болячках. Нужно держаться на плаву. Для меня главная опора в жизни — мои дочки и муж. Один врач, когда узнал о том, что Лена под моей опекой, спросил: «А нужен вам больной ребенок?». «Конечно, нужен!».