Свободно дышать
Болезнь проявилась, когда Оле было восемь месяцев: температура, сыпь по всему телу. Врачи решили, что это пищевая аллергия, но скоро состояние девочки ухудшилось настолько, что она попала в реанимацию.
Когда стало ясно, что у Оли проблемы с иммунитетом, ее перевели в Центр Димы Рогачева. В клинике ей поставили диагноз — врожденный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Это означает, что у нее возникают тяжелые воспаления просто так, без причины. Причем вариант болезни редчайший, и стандартного лечения, в общем-то, нет. Врачи считают, что даже трансплантация костного мозга не сможет вылечить девочку полностью. Но можно подбирать лекарства, позволяющие Оле нормально жить.
После полутора месяцев в реанимации Оля училась жить заново
Фото: из личного архива
Уже четвертый год Оля наблюдается в больнице. Несколько раз ей становилось лучше, ее выписывали домой, но потом болезнь атаковала снова. В последние месяцы у Олиной болезни возникло еще одно проявление: поражение легких, так называемый альвеолярный протеиноз. Дело в том, что в легких есть особое вещество — сурфактант. Он нужен, чтобы легкие были достаточно эластичными и не слипались при вдохе. Если его не хватает, это плохо. Но если его слишком много, то опять-таки возникает серьезная проблема: он забивает легкие и мешает дыханию. Это и есть альвеолярный протеиноз, и именно он стал развиваться у Оли.
В декабре прошлого года заболевание обострилось настолько, что Оля не могла самостоятельно дышать. Полтора месяца девочка провела в реанимации, почти без движения и на ИВЛ. После ей пришлось заново учиться ходить, сидеть и даже держать ложку.
«Сейчас Оле лучше, и мы стараемся, чтобы она больше ходила, но в больнице это тяжело. С другими детьми общаться почти не удается, но на прогулках дочка к ним тянется, — рассказывает Татьяна, мама Оли. — В палате постоянно работает телевизор. Дочка любит мультики и детские песенки, собирает конструкторы и играет с машинками, а вот куклами не интересуется. Конечно, Оле надоело быть в больнице. Она хочет гулять, ездить на дачу, ходить в кафе, детский сад и на разные кружки. Объясняем ей, что пока все это еще нельзя».
Основной препарат, который позволяет поддерживать Олю в стабильном состоянии, — это «Кинерет», с оплатой которого вы уже помогали. А вот для лечения проблем с легкими девочке нужно другое лекарство — «Неостим». Оля начала получать его в феврале, и врачи отметили явное улучшение. Поэтому терапию нужно продолжать. 15 флаконов необходимого лекарства стоят 147 000 рублей. Пожалуйста, помогите Оле свободно дышать!
Новости
О чем мечтает Гоша?
В январе Гоша (для своих — Жорик) прошел первый курс иммунотерапии «Блинцито», который помогли оплатить ему вы. Впереди второй курс, и мальчику снова нужна помощь. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Сложный случай
Сафия лечится второй раз: уже восемь месяцев в больнице, пять курсов химиотерапии, 3,5 года с начала болезни. Чтобы в этот раз (и, хочется верить, навсегда) побороть болезнь, девочке нужен препарат «Блинцито».
«Как жалко, что я заболела»
Мама пятилетней Алены говорит, что у дочери невероятный интерес к жизни. Девочка хочет все знать и все уметь. У Алены всегда много дел, занятий и планов, и ничто не должно им помешать. Даже тяжелая болезнь.