Свободно дышать
Болезнь проявилась, когда Оле было восемь месяцев: температура, сыпь по всему телу. Врачи решили, что это пищевая аллергия, но скоро состояние девочки ухудшилось настолько, что она попала в реанимацию.
Когда стало ясно, что у Оли проблемы с иммунитетом, ее перевели в Центр Димы Рогачева. В клинике ей поставили диагноз — врожденный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Это означает, что у нее возникают тяжелые воспаления просто так, без причины. Причем вариант болезни редчайший, и стандартного лечения, в общем-то, нет. Врачи считают, что даже трансплантация костного мозга не сможет вылечить девочку полностью. Но можно подбирать лекарства, позволяющие Оле нормально жить.
После полутора месяцев в реанимации Оля училась жить заново
Фото: из личного архива
Уже четвертый год Оля наблюдается в больнице. Несколько раз ей становилось лучше, ее выписывали домой, но потом болезнь атаковала снова. В последние месяцы у Олиной болезни возникло еще одно проявление: поражение легких, так называемый альвеолярный протеиноз. Дело в том, что в легких есть особое вещество — сурфактант. Он нужен, чтобы легкие были достаточно эластичными и не слипались при вдохе. Если его не хватает, это плохо. Но если его слишком много, то опять-таки возникает серьезная проблема: он забивает легкие и мешает дыханию. Это и есть альвеолярный протеиноз, и именно он стал развиваться у Оли.
В декабре прошлого года заболевание обострилось настолько, что Оля не могла самостоятельно дышать. Полтора месяца девочка провела в реанимации, почти без движения и на ИВЛ. После ей пришлось заново учиться ходить, сидеть и даже держать ложку.
«Сейчас Оле лучше, и мы стараемся, чтобы она больше ходила, но в больнице это тяжело. С другими детьми общаться почти не удается, но на прогулках дочка к ним тянется, — рассказывает Татьяна, мама Оли. — В палате постоянно работает телевизор. Дочка любит мультики и детские песенки, собирает конструкторы и играет с машинками, а вот куклами не интересуется. Конечно, Оле надоело быть в больнице. Она хочет гулять, ездить на дачу, ходить в кафе, детский сад и на разные кружки. Объясняем ей, что пока все это еще нельзя».
Основной препарат, который позволяет поддерживать Олю в стабильном состоянии, — это «Кинерет», с оплатой которого вы уже помогали. А вот для лечения проблем с легкими девочке нужно другое лекарство — «Неостим». Оля начала получать его в феврале, и врачи отметили явное улучшение. Поэтому терапию нужно продолжать. 15 флаконов необходимого лекарства стоят 147 000 рублей. Пожалуйста, помогите Оле свободно дышать!
Новости
Бегает, будто не болеет
Кира ни секунды не сидит на месте. «Гиперактивная, гипервеселая, гиперпозитивчик. Настоящее солнышко!» — описывает дочь мама Анастасия. Между тем у Киры острый лимфобластный лейкоз, и сейчас ей нужен иммунопрепарат «Блинцито».
Жора, который очень любит жить
«Как же мы будем без тебя, Гоша» — так со слезами на глазах парня провожали воспитатели детского сада… в школу! Потому что девятилетний Гоша (для своих — Жорик) просто никого не может оставить равнодушным.
Цыц, цыган, цыпленок: Алтана учит букву Ц
У Алтаны сильнейшая аллергия на препарат, который входит в протокол лечения. Чтобы девочка могла продолжить лечение, врачи заменили его на дорогостоящий «Блинцито».