Свободно дышать
Болезнь проявилась, когда Оле было восемь месяцев: температура, сыпь по всему телу. Врачи решили, что это пищевая аллергия, но скоро состояние девочки ухудшилось настолько, что она попала в реанимацию.
Когда стало ясно, что у Оли проблемы с иммунитетом, ее перевели в Центр Димы Рогачева. В клинике ей поставили диагноз — врожденный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Это означает, что у нее возникают тяжелые воспаления просто так, без причины. Причем вариант болезни редчайший, и стандартного лечения, в общем-то, нет. Врачи считают, что даже трансплантация костного мозга не сможет вылечить девочку полностью. Но можно подбирать лекарства, позволяющие Оле нормально жить.
После полутора месяцев в реанимации Оля училась жить заново
Фото: из личного архива
Уже четвертый год Оля наблюдается в больнице. Несколько раз ей становилось лучше, ее выписывали домой, но потом болезнь атаковала снова. В последние месяцы у Олиной болезни возникло еще одно проявление: поражение легких, так называемый альвеолярный протеиноз. Дело в том, что в легких есть особое вещество — сурфактант. Он нужен, чтобы легкие были достаточно эластичными и не слипались при вдохе. Если его не хватает, это плохо. Но если его слишком много, то опять-таки возникает серьезная проблема: он забивает легкие и мешает дыханию. Это и есть альвеолярный протеиноз, и именно он стал развиваться у Оли.
В декабре прошлого года заболевание обострилось настолько, что Оля не могла самостоятельно дышать. Полтора месяца девочка провела в реанимации, почти без движения и на ИВЛ. После ей пришлось заново учиться ходить, сидеть и даже держать ложку.
«Сейчас Оле лучше, и мы стараемся, чтобы она больше ходила, но в больнице это тяжело. С другими детьми общаться почти не удается, но на прогулках дочка к ним тянется, — рассказывает Татьяна, мама Оли. — В палате постоянно работает телевизор. Дочка любит мультики и детские песенки, собирает конструкторы и играет с машинками, а вот куклами не интересуется. Конечно, Оле надоело быть в больнице. Она хочет гулять, ездить на дачу, ходить в кафе, детский сад и на разные кружки. Объясняем ей, что пока все это еще нельзя».
Основной препарат, который позволяет поддерживать Олю в стабильном состоянии, — это «Кинерет», с оплатой которого вы уже помогали. А вот для лечения проблем с легкими девочке нужно другое лекарство — «Неостим». Оля начала получать его в феврале, и врачи отметили явное улучшение. Поэтому терапию нужно продолжать. 15 флаконов необходимого лекарства стоят 147 000 рублей. Пожалуйста, помогите Оле свободно дышать!
Новости
Весь мир для Миры
У четырехлетней Мирославы куча дел: столько городов ей нужно увидеть, столько гор такого близкого к дому Алтая покорить. Но она в больнице. И главная задача у нее сейчас — победить острый лимфобластный лейкоз.
«Мама, у нас опять не будет собаки?»
Больше всего на свете шестилетняя Аня мечтает о собаке. Что та будет встречать ее дома, весело вилять хвостом и приносить в зубах мяч. Юлия, мама девочки, обещает, что собака обязательно будет. Вопрос только в том когда.
Сложная география Арсения
Он сам из Нового Уренгоя, лечится в Казани, а хочет больше всего в Пермь, где у него живет любимая бабушка. Обычно именно там Арсений вместе с братом весело проводит каникулы. Но это лето стало исключением.