Прежнее имя осталось в прошлом, как и болезнь
В Якутске прошла выставка Кюннэй Григорьевой, девочки, которая очень любит рисовать, победительницы конкурса портретов Дианы Арбениной. Но это только одна сторона жизни Кюннэй, которую, кстати, до болезни звали иначе (!).
«Поверь в себя!» Для Кюннэй из якутского села Эбя и ее мамы Татьяны это не просто слова. Это их девиз. То, что поддерживало во время лечения и помогает достигать успехов сейчас. «Мы постоянно друг другу так говорили и говорим, — рассказывает Татьяна. — Бывает, хочется заплакать, психануть. Мы всегда разрешаем себе это: поплачем, погорюем и идем дальше».
Кюннэй за работой: пишет портрет Дианы Арбениной
Фото: из семейного архива
Наверное, поэтому у 12-летней Кюннэй получается все, за что она ни возьмется. Девочка потрясающе рисует, играет на национальных инструментах — хомусе (варгане) и якутской скрипке кырыымпе, поет на якутском, эвенском и чукотском языках, делает мыло и свечи, лепит из глины, читает стихи.
А еще благодаря вере в себя Кюннэй удалось одержать самую большую победу в своей жизни — победу над тяжелой болезнью.
Фиолетовый рюкзак к 1 сентября
Кюннэй заболела в 2018-м. «Все началось как обычная простуда, — вспоминает Татьяна. — Температура повысилась, мы стали колоть антибиотики. Потом появились кровотечения из носа и синяки в тех местах, где делали уколы. Фельдшер отправила нас в районную больницу, а там уже подтвердили диагноз — острый лимфобластный лейкоз».
Фото: из семейного архива
Кюннэй санитарным рейсом на вертолете отправили в Якутск, в Национальный центр медицины. Там, в отделении онкологии, девочка провела год. «Потом еще год лечение продолжалось в режиме месяц дома — месяц в больнице, — рассказывает Татьяна. — А в конце лечения, в августе 2020-го, случился рецидив. Мы готовились идти в школу, в первый класс, а попали в московскую клинику — в Центр Димы Рогачева. День знаний Кюннэй встретила, лежа в палате на интенсивной высокодозной химиотерапии. Помню, к нам в этот день приходили из школы “УчимЗнаем”, поздравляли с 1 сентября, рюкзак подарили…» Кюннэй подхватывает: «Фиолетовый!»
Находить хорошее
В конце 2020 года Кюннэй провели трансплантацию костного мозга, донором стал папа девочки. А за пересадкой последовали долгие месяцы борьбы с осложнениями: кожной формой реакции «трансплантат против хозяина», инфекциями. У Кюннэй начались проблемы с глазами, она сильно похудела, какое-то время получала питание через капельницу, а после — заново училась есть. Девочку только выписывали, как она снова возвращалась в больницу. Сейчас Кюннэй в ремиссии.
Бывает, хочется заплакать, психануть. Мы всегда разрешаем себе это: поплачем, погорюем и идем дальше.
Татьяна Григорьева,мама Кюннэй
Вспоминать о болезни Татьяне до сих пор непросто. Но она считает, что во всем нужно находить хорошее. Они с Кюннэй старались всегда это хорошее замечать или придумывать его для себя.
«В Центре Рогачева мы постоянно рассматривали репродукции картин, которые висят в коридорах: Пикассо, Малевич… И я стала каждый день в соцсетях выкладывать по одной фотографии картины, — рассказывает Татьяна. — Это как-то само собой вышло. Никто не догадывался, что это наше развлечение было. Чтобы развлечься и отвлечься, мы искали, чья это картина, когда написана, читали про нее».
Какой следующий город?
А после выписки сложилась еще одна традиция. Решили совмещать обязательные поездки в реабилитационный центр «Русское поле» и на проверку в клинику, которые Кюннэй так не любит, с путешествиями по городам России. Первым делом погуляли по Москве.
«А потом пошло-поехало: Питер, Казань, Сочи, — делится Татьяна. — В декабре ездили в Великий Устюг к Деду Морозу. Всего посетили десять городов. И теперь Кюннэй с радостью ждет, когда мы на проверку отправимся. И каждый раз спрашивает, в какой новый город поедем».
Фото: из семейного архива
Больше всего Кюннэй понравилось в Казани. А еще в Йошкар-Оле — потому что там живет ее подружка, с которой они вместе лечились. В феврале были в Калининграде. Там арендовали машину и ездили по всему городу и области: были в Зеленоградске, Светлогорске, на Куршской косе. Кюннэй больше всего впечатлил Музей кошек, улочки старой части Калининграда и, конечно же, холодное Балтийское море.
«Мы ездим два раза в год — и два раза посещаем разные города, — рассказывает Татьяна. — Нам очень нравится! Мы специально откладываем на это деньги, ездим дикарями (Кюннэй особенно любит поезда), без турфирм, живем в квартирах. Сами себе готовим, чтобы не есть в кафе, и с собой эту еду берем на прогулки. Мы заранее не знаем, куда отправимся. Когда близится дата поездки в клинику, начинаем выбирать город, читать, что лучше посетить, а в Москве определяемся и едем».
Кюннэй в школе на своей самой первой выставке работ
Фото: из семейного архива
Замечать красоту
Пожалуй, еще больше, чем путешествовать, Кюннэй любит рисовать. Особенно животных и природу. Девочка говорит, что, когда рисует, испытывает спокойствие и радость.
«Есть люди, которые замечают красоту, — вот это как раз про дочь, — рассказывает Татьяна. — Кюннэй очарована природой, закатами, рассветами. Мы с ней часто играем в облака: я никогда ничего не вижу, а Кюннэй — всегда. Она постоянно показывает мне: “Смотри, там очень красивый закат. Какие цвета!” И перечисляет: розовый, оранжевый, голубой, чуть-чуть фиолетового, желтый… А я даже не замечаю».
Кюннэй рисует с самого детства, с четырех-пяти лет участвовала в художественных конкурсах. «А потом мы попали в больницу, — вспоминает Татьяна. — И чтобы как-то забыться, скрасить дни, отвлечься от процедур и тоски по дому… продолжили рисовать».
Фото: из семейного архива
В 2021 году Кюннэй и Татьяна узнали, что художница и волонтер «Подари жизнь» Таша Крестова проводит групповые арт-занятия для подопечных. Кюннэй заглянула на урок и осталась. После выписки занятия не прекратились: девочка продолжает заниматься с Ташей дистанционно. Из-за разницы во времени это требует определенных усилий, но арт-уроки так нравятся Кюннэй, что отказываться от них она не хочет.
«Занятие начинается в 17:00–18:00, в Якутии в это время уже 00:00, — рассказывает Татьяна. — И рисуют долго — по четыре-пять часов. Мы в этот день специально Кюннэй днем укладываем спать. На занятии она максимум два часа сидит, а видеозапись остального урока Таша потом ей высылает. И по видеозаписи Кюннэй продолжает рисовать».
Портрет Дианы Арбениной перенесли на толстовку, которую подарили певице. После этого Кюннэй поступил «спецзаказ» от фонда — написать портрет попечителя Марка Тишмана.
Татьяна Григорьева,мама Кюннэй
Татьяна считает, что именно с «Подари жизнь» начались творческие успехи дочери, и с гордостью рассказывает про них. Девочка победила в конкурсе портретов Дианы Арбениной. Ее рисунок перенесли на толстовку, которую потом подарили певице. После этой победы Кюннэй поступил «спецзаказ» от фонда — написать портрет попечителя «Подари жизнь» Марка Тишмана, с чем девочка тоже отлично справилась. Кюннэй передали, что толстовка с ее рисунком очень понравилась Марку!
А самое важное событие случилось недавно: 24 марта открылась персональная выставка работ Кюннэй «Я люблю этот мир» («Күнү олус таптыыбын»). Выставка прошла в Национальном центре медицины города Якутска — там, где девочка лечилась в первые два года болезни. Оттого, по словам Татьяны, было особенно волнительно и торжественно. На выставке было около 30 работ Кюннэй — рисунки животных и природы, разные поделки. Многие из них созданы на уроках с Ташей Крестовой. Кюннэй довольна тем, как прошла выставка, и делится планами: 1 июня собираются провести еще одну выставку — в Музее музыки и фольклора Якутска.
Фото: из семейного архива
Кюннэй — означает «солнечная»
Татьяна вспоминает, что не рассказала про имя, а это важно. До болезни Кюннэй звали иначе.
«Мы поменяли имя после трансплантации, — говорит Татьяна. — Нам сказали, что после пересадки человек становится другим, как будто заново рождается. И мы символически решили имя поменять».
Все, кто знакомится с девочкой, говорят, что ее имя, которое с якутского переводится как «солнечная», очень ей подходит. Кюннэй тоже от него в восторге. Прежнее имя осталось в прошлом, как и сама болезнь. Впереди же много нового: радости, творчества, путешествий, планов. Новая жизнь солнечной Кюннэй.
Еще больше историй
Которые радуют и вдохновляют
Новости
Прежнее имя осталось в прошлом, как и болезнь
В Якутске прошла выставка Кюннэй Григорьевой, девочки, которая очень любит рисовать, победительницы конкурса портретов Дианы Арбениной. Но это только одна сторона жизни Кюннэй, которую, кстати, до болезни звали иначе (!).
«Здоровья и веры в лучшее»
Всем привет от Саши Кошулько! Мы познакомились с ним в 2022 году, когда ему было 11 лет: мальчик приехал на лечение в Центр детской гематологии Димы Рогачева. За два года Саша сильно вырос, но главное — победил тяжелую болезнь!
Василиса Прекрасная
Василисе Зиновой всего 10 лет, но характер уже закалился: она во всем старается быть первой. Это стремление помогло девочке побороть нефробластому, вернуться к любимому виду спорта и даже получить титул «Юная Мисс Россия Инклюзив».