Про Пашу, Эмиля, Рената и других в 2023 году

Когда стало понятно, что реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата стали недоступны, врачи Центра Димы Рогачева перешли на другие технологии. Но предоставить их детям можно было только за счет благотворителей, и в 2023 году эта помощь по-прежнему была постоянно нужна. Если бы не вы и не ваша поддержка, эффективность лечения могла бы резко снизиться, ребята чаще бы страдали от тяжелых осложнений. А так вы и в этом году помогли многим десяткам детей — например, Паше из Барнаула. Прошлый Новый год Паша встретил в трансплантационном отделении, а в первые недели года вы помогли ему с покупкой препарата «Энтивио» и других лекарств. В результате восстановление прошло достаточно благополучно, уже в апреле Пашу выписали домой.

Из-за ухода платежных систем мы потеряли большое количество пожертвований. Поэтому одним из главных итогов мы считаем запуск  благотворительной карты Сбера «Подари жизнь» платежной системы МИР.  Для нас удобство благотворителей — ключевая ценность.

Новую карту уже оформили более 20 000  человек. Среди них наш амбассадор Марк Тишман. И даже наш бывший подопечный Эмиль. Когда-то благотворители помогли оплатить для Эмиля диагностику и лечение, а теперь он завел благотворительную карту, чтобы помогать другим детям. Эта самая трогательная история, которую мы с коллегами узнали в 2023 году.

Мы не остановили стройку пансионата в Измалково. Это тоже невероятно важный пункт нашего списка, который, конечно, возможен только благодаря участию благотворителей: всех тех, кто целевым образом направил пожертвования на этот проект. Дома активно строятся, а мы уже ищем желающих помочь нам с отделкой интерьеров и благоустройством территории. Потому что пансионат должен не просто увеличить пропускную способность клиник, приняв к себе детей, но и стать для них уютным домом. Осенью вместе с сотрудниками компаний-благотворителей мы провели субботники: подготовили парк к зиме и высадили растения.

И, конечно, самые важные и значительные итоги этого года — истории вашей помощи. Это и вовремя полученные инновационные лекарства: за год мы совершили более 1500 закупок таких лекарств для детей. Это и правильно поставленные диагнозы — благодаря реагентам и лабораторным расходным материалам, которые мы с вами покупаем, благодаря оплате лабораторных исследований. Так, годовалому Ренату из Сургута фонд оплатил сложный генетический анализ, который позволил установить точный диагноз и подобрать правильную терапию. А у Мичээре из республики Саха сумели выявить редкое наследственное заболевание, определили необходимость трансплантации костного мозга и начали поиск донора.

Истории помощи детям — это и оплаченные образовательные семинары и стажировки для врачей из регионов. Это и поддержка новых научных исследований, которые должны привести к дальнейшему улучшению результатов лечения. Это каждая улыбка ребенка, к которому пришел волонтер. И каждое переливание крови, невозможное без наших дорогих доноров. Только так, благодаря всем вам, врачи могут продолжать лечение детей.

Напоследок я хочу поделиться и своим личным главным итогом года, который, как и многое в моей жизни, все равно имеет отношение к фонду. Я начала большое обучение в Сколково на программе ЕMBA (Executive Master of Business Administration). Школа пригласила меня учиться бесплатно, выделив грант, и я поняла, что это то, что мне сейчас нужно. Ведь на мне, как на директоре, огромная ответственность перед всеми вами, перед детьми и врачами. Я хочу делать все от меня зависящее для того, чтобы фонд работал еще эффективнее и проблемы наших детей решались системно.  

Я благодарю вас всех за доверие и поддержку! Спасибо, что были рядом и в этом году. Понимание, что у фонда такое количество верных, понимающих и ответственных друзей, — то, что всегда вдохновляет меня работать еще больше и вместе с командой развивать помощь детям, несмотря ни на какие сложности.