«Сдали кровь, а что было дальше, не помню»
На самом деле Кирилл все помнит. Но когда не хочет о чем-то говорить, отвечает: «Не знаю». И это нормально. Ненормально то, что в 13 лет мальчик так много знает о болезнях крови и об их очень специфическом лечении.
«В Minecraft я выбираю режим "выживание"»
Видео: Евгения Ванеева
Расскажи самое интересное о себе.
Даже не знаю. Я люблю Lego собирать: на день рождения мне подарили довольно большую машинку, и я ее собрал за один день. Люблю игры всякие. Minecraft, GTA. Minecraft — это песочница. Там все из кубиков. Можно сделать все что угодно. Есть несколько режимов: хардкор, выживание и творческий. Цель — убить дракона, но в первом варианте только одна жизнь. Я всегда выбираю «выживание».
Один играешь или с друзьями?
Сам с собой, иногда с одноклассником Димой.
Он знает, что ты в больнице?
Да, но о болезни мы не говорим, просто разговариваем.
А как ты отвечаешь тем, кто спрашивает, почему ты в больнице?
Говорю, что болею апластической анемией, это такая болезнь крови. Если я сильно напрягаюсь, у меня начинает белеть в глазах, становится плохо. Тогда мне подливают кровь: тромбоциты и гемоглобин. У меня было два «Атгама», первый мне помог, а второй нет. Когда я прилетел сюда, мне поставили такую огромную штуку (инфузомат — прим. ред.), и я где-то месяц с ней ходил везде, а потом меня отцепили и мы стали ждать. Но прошло 120 дней, а реакции нет. И вот тогда мне сказали, что надо делать пересадку.
«Я уже много что пережил»
Фото: Евгения Ванеева
После нее ты выздоровеешь?
Ну, после нее надо будет еще подождать три месяца, а потом — может быть, да, а может быть, и нет, это непредсказуемо.
Как же быть?
Думать о хорошем.
Почему ты здесь с бабушкой?
Сначала я был с мамой, но потом она вернулась домой к моим младшим сестрам. Стефании и Есении. Одной четыре года, другой год. А папа работает.
Какие красивые имена!
Они и сами очень красивые.
Ты уже думаешь о том, как пройдет пересадка?
Я знаю, что перед ней еще будет подготовка, ее тоже нужно пройти. Врач сказал, что донор мне подходит 10 из 10. Обычно бывает 6-7 из 10. То есть — хороший показатель. Хотя, конечно, страшновато.
Наверное пугает жизнь в стерильном боксе?..
Ну, я уже много что пережил. Столько раз лежал в больницах: в Братске, в Иркутске, теперь здесь. Тут мне больше всего нравится. Очень хорошие врачи и медсестры.
А как вы узнали о болезни?
Под Новый год мама заметила, что я стал какой-то бледный. Синяков много, сыпь. Мы сдали кровь, показатели маленькие. А дальше я ничего не помню.
А дальше начались больницы. Инфузомат, к которому, кажется, прикован цепью. Переливания донорской крови, потому что организму не хватает своей собственной. Режим, диета, таблетки. Разлука с семьей и любимыми красавицами-сестричками (Кирилл показал нам фотографии). Все это Кирилл уже пережил и ждет, когда наступит новый этап, к которому он морально готов. Но надо поддержать его материально: оплатить поиск и активацию донора костного мозга*. Это стоит 2 070 000 рублей.
*Генетически совместимый донор, которого удалось найти для Кирилла только в Германии, отдаст свои клетки безвозмездно. Значительную часть расходов, связанных с трансплантацией костного мозга, возьмет на себя государственный фонд поддержки детей «Круг добра». Однако нужно оплатить и траты, связанные с поиском и активацией зарубежного донора: они никогда не входили в государственную трансплантационную квоту и всегда оплачивались благотворительными фондами. Поездка донора в клинику, все анализы, углубленное обследование, собственно взятие клеток, страхование, транспортировка донорских клеток в московскую больницу — в сумме это большие деньги, и избежать этих расходов никак нельзя.
Новости
Успеть до Нового года
Максиму бы играть в компьютер, гулять с друзьями, и чтобы никто не приставал с вопросами. Но приходится слушать взрослых и соблюдать режим. Потому что нужно вылечиться. Помочь может препарат «Блинцито», но его важно купить уже сейчас, до Нового года.
Три сантиметра до земли
Именно на столько сейчас одна нога короче другой у 17-летнего Ильи. Восемь лет назад ему заменили пораженную остеосаркомой кость на раздвижной эндопротез. И вот теперь пришло время поставить новую конструкцию.
Рукодельный мир Даши
Даша молчит, не хочет разговаривать. Хочет вязать смешного кота, собирать мозаику и общаться с ребятами в больничной игровой комнате. А вот разговаривать о себе и о том, что происходит, не хочет.