Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«Сдали кровь, а что было дальше, не помню»

18 августа 2021Нужна помощь
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

На самом деле Кирилл все помнит. Но когда не хочет о чем-то говорить, отвечает: «Не знаю». И это нормально. Ненормально то, что в 13 лет мальчик так много знает о болезнях крови и об их очень специфическом лечении.

«В Minecraft я выбираю режим "выживание"»

Видео: Евгения Ванеева

Расскажи самое интересное о себе.

Даже не знаю. Я люблю Lego собирать: на день рождения мне подарили довольно большую машинку, и я ее собрал за один день. Люблю игры всякие. Minecraft, GTA. Minecraft — это песочница. Там все из кубиков. Можно сделать все что угодно. Есть несколько режимов: хардкор, выживание и творческий. Цель — убить дракона, но в первом варианте только одна жизнь. Я всегда выбираю «выживание».

Один играешь или с друзьями?

Сам с собой, иногда с одноклассником Димой.

Он знает, что ты в больнице?

Да, но о болезни мы не говорим, просто разговариваем.

А как ты отвечаешь тем, кто спрашивает, почему ты в больнице?

Говорю, что болею апластической анемией, это такая болезнь крови. Если я сильно напрягаюсь, у меня начинает белеть в глазах, становится плохо. Тогда мне подливают кровь: тромбоциты и гемоглобин. У меня было два «Атгама», первый мне помог, а второй нет. Когда я прилетел сюда, мне поставили такую огромную штуку (инфузомат — прим. ред.), и я где-то месяц с ней ходил везде, а потом меня отцепили и мы стали ждать. Но прошло 120 дней, а реакции нет. И вот тогда мне сказали, что надо делать пересадку.

«Я уже много что пережил»

Фото: Евгения Ванеева

После нее ты выздоровеешь?

Ну, после нее надо будет еще подождать три месяца, а потом — может быть, да, а может быть, и нет, это непредсказуемо.

Как же быть?

Думать о хорошем.

Почему ты здесь с бабушкой?

Сначала я был с мамой, но потом она вернулась домой к моим младшим сестрам. Стефании и Есении. Одной четыре года, другой год. А папа работает.

Какие красивые имена!

Они и сами очень красивые.

Ты уже думаешь о том, как пройдет пересадка?

Я знаю, что перед ней еще будет подготовка, ее тоже нужно пройти. Врач сказал, что донор мне подходит 10 из 10. Обычно бывает 6-7 из 10. То есть — хороший показатель. Хотя, конечно, страшновато.

Наверное пугает жизнь в стерильном боксе?..

Ну, я уже много что пережил. Столько раз лежал в больницах: в Братске, в Иркутске, теперь здесь. Тут мне больше всего нравится. Очень хорошие врачи и медсестры.

А как вы узнали о болезни?

Под Новый год мама заметила, что я стал какой-то бледный. Синяков много, сыпь. Мы сдали кровь, показатели маленькие. А дальше я ничего не помню.

А дальше начались больницы. Инфузомат, к которому, кажется, прикован цепью. Переливания донорской крови, потому что организму не хватает своей собственной. Режим, диета, таблетки. Разлука с семьей и любимыми красавицами-сестричками (Кирилл показал нам фотографии). Все это Кирилл уже пережил и ждет, когда наступит новый этап, к которому он морально готов. Но надо поддержать его материально: оплатить поиск и активацию донора костного мозга*. Это стоит 2 070 000 рублей.

*Генетически совместимый донор, которого удалось найти для Кирилла только в Германии, отдаст свои клетки безвозмездно. Значительную часть расходов, связанных с трансплантацией костного мозга, возьмет на себя государственный фонд поддержки детей «Круг добра». Однако нужно оплатить и траты, связанные с поиском и активацией зарубежного донора: они никогда не входили в государственную трансплантационную квоту и всегда оплачивались благотворительными фондами. Поездка донора в клинику, все анализы, углубленное обследование, собственно взятие клеток, страхование, транспортировка донорских клеток в московскую больницу в сумме это большие деньги, и избежать этих расходов никак нельзя.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari