«Сдали кровь, а что было дальше, не помню»
На самом деле Кирилл все помнит. Но когда не хочет о чем-то говорить, отвечает: «Не знаю». И это нормально. Ненормально то, что в 13 лет мальчик так много знает о болезнях крови и об их очень специфическом лечении.
«В Minecraft я выбираю режим "выживание"»
Видео: Евгения Ванеева
Расскажи самое интересное о себе.
Даже не знаю. Я люблю Lego собирать: на день рождения мне подарили довольно большую машинку, и я ее собрал за один день. Люблю игры всякие. Minecraft, GTA. Minecraft — это песочница. Там все из кубиков. Можно сделать все что угодно. Есть несколько режимов: хардкор, выживание и творческий. Цель — убить дракона, но в первом варианте только одна жизнь. Я всегда выбираю «выживание».
Один играешь или с друзьями?
Сам с собой, иногда с одноклассником Димой.
Он знает, что ты в больнице?
Да, но о болезни мы не говорим, просто разговариваем.
А как ты отвечаешь тем, кто спрашивает, почему ты в больнице?
Говорю, что болею апластической анемией, это такая болезнь крови. Если я сильно напрягаюсь, у меня начинает белеть в глазах, становится плохо. Тогда мне подливают кровь: тромбоциты и гемоглобин. У меня было два «Атгама», первый мне помог, а второй нет. Когда я прилетел сюда, мне поставили такую огромную штуку (инфузомат — прим. ред.), и я где-то месяц с ней ходил везде, а потом меня отцепили и мы стали ждать. Но прошло 120 дней, а реакции нет. И вот тогда мне сказали, что надо делать пересадку.
«Я уже много что пережил»
Фото: Евгения Ванеева
После нее ты выздоровеешь?
Ну, после нее надо будет еще подождать три месяца, а потом — может быть, да, а может быть, и нет, это непредсказуемо.
Как же быть?
Думать о хорошем.
Почему ты здесь с бабушкой?
Сначала я был с мамой, но потом она вернулась домой к моим младшим сестрам. Стефании и Есении. Одной четыре года, другой год. А папа работает.
Какие красивые имена!
Они и сами очень красивые.
Ты уже думаешь о том, как пройдет пересадка?
Я знаю, что перед ней еще будет подготовка, ее тоже нужно пройти. Врач сказал, что донор мне подходит 10 из 10. Обычно бывает 6-7 из 10. То есть — хороший показатель. Хотя, конечно, страшновато.
Наверное пугает жизнь в стерильном боксе?..
Ну, я уже много что пережил. Столько раз лежал в больницах: в Братске, в Иркутске, теперь здесь. Тут мне больше всего нравится. Очень хорошие врачи и медсестры.
А как вы узнали о болезни?
Под Новый год мама заметила, что я стал какой-то бледный. Синяков много, сыпь. Мы сдали кровь, показатели маленькие. А дальше я ничего не помню.
А дальше начались больницы. Инфузомат, к которому, кажется, прикован цепью. Переливания донорской крови, потому что организму не хватает своей собственной. Режим, диета, таблетки. Разлука с семьей и любимыми красавицами-сестричками (Кирилл показал нам фотографии). Все это Кирилл уже пережил и ждет, когда наступит новый этап, к которому он морально готов. Но надо поддержать его материально: оплатить поиск и активацию донора костного мозга*. Это стоит 2 070 000 рублей.
*Генетически совместимый донор, которого удалось найти для Кирилла только в Германии, отдаст свои клетки безвозмездно. Значительную часть расходов, связанных с трансплантацией костного мозга, возьмет на себя государственный фонд поддержки детей «Круг добра». Однако нужно оплатить и траты, связанные с поиском и активацией зарубежного донора: они никогда не входили в государственную трансплантационную квоту и всегда оплачивались благотворительными фондами. Поездка донора в клинику, все анализы, углубленное обследование, собственно взятие клеток, страхование, транспортировка донорских клеток в московскую больницу — в сумме это большие деньги, и избежать этих расходов никак нельзя.
Новости
Прекрасный сон Абдул-Рахима
Сесть в такси, уехать в аэропорт и улететь домой. Да, таковы сны. А наяву восьмилетний Абдул-Рахим уже пять месяцев лечится от рецидива острого лимфобластного лейкоза. Хотя до этого целый год был в ремиссии.
«Вчера сын бил грушу, а сегодня опять в больнице»
Повторяем нашу просьбу о помощи: Кириллу нужен препарат «Элизария», чтобы справиться с последствиями второй пересадки костного мозга. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Большая любовь Рашида
У шестилетнего Рашида в коллекции больше трехсот машинок. И все они исключительно российского производства. Другие марки мальчик не признает.