Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«Та моя девочка»: встреча, жизнь (и судьба) Яны и Насти, донора и реципиента

20 ноября 2024Хорошая история
Текст:
Елена БадалянЕлена Шевченко
Поделиться:

Случайно записаться в регистр доноров костного мозга, благополучно забыть об этом, а через полгода получить звонок и приглашение спасти жизнь маленькой девочки. Так началась когда-то давно эта история.

Или, может быть, так? Настя заболела, когда ей было 11 лет. Необъяснимо плохо себя чувствовала, попала в больницу и там узнала, что у нее острый лимфобластный лейкоз. Потом были «химия» и лучевая терапия, но злая болезнь вернулась, и уже в Москве, в Центре детской гематологии имени Димы Рогачева, Насте сделали первую пересадку костного мозга. Тогда донором стал папа, но костный мозг не прижился, и пришлось искать неродственного донора. 

А еще эту историю можно начать так: весной 2017 года в Центре имени Дмитрия Рогачева была впервые проведена пересадка костного мозга от донора из российского регистра.

Они встретились, а счастливы при этом все мы

Видео: Евгения Ванеева

Выбирайте любое начало, а мы расскажем вам всю историю, апофеозом которой стала встреча Яны (донора) и Насти (реципиента). Она состоялась в конце октября 2024 года в Центре имени Димы Рогачева, через семь лет после того, как какие-то звезды сошлись где-то там на небосклоне, высоко и необъяснимо.

Поющий ангел

Настя Федина — с Камчатки, Яна Батуева — из Краснодара, но теперь они вместе навсегда. Яна спасла Настю от острого лимфобластного лейкоза, отдав ей клетки своего костного мозга. 

«Я заболела в 2014 году и сначала вообще не понимала, что будет дальше, что все это так надолго. Много эмоций я тогда испытала, — вспоминает Настя. — Что касается лечения, то сначала была “химия”, потом пересадка. Но болезнь вернулась, и мы снова оказались в больнице. Помню, мне сказали, что понадобится вторая ТКМ, и мы с мамой начали составлять письмо в регистр. А еще через какое-то время нам сообщили, что донор нашелся. И что это девушка. Все, больше никаких подробностей». 

Настя, Яна и Елена, мама Насти

Фото: Катя Решетина

Яна о донорстве костного мозга узнала случайно. Вечером после работы услышала о регистре доноров костного мозга по центральному каналу, почитала информацию на сайте «Русфонда» и уже на следующее утро отправилась сдавать кровь на типирование. Да, вот такое внезапное решение, что удивляет нас, но не Яну. Она говорит, что это вполне в ее характере, как и прыжки с парашютом, горные лыжи и другие интересы и решения, на которые способен далеко не каждый.

«По данным Минздрава России, трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 900 — дети. По оценкам независимых экспертов, эта потребность вдвое выше, — рассказала Анна Андрюшкина, координатор программы “Русфонд.Регистр”, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). — Чем многочисленнее будет российская донорская база, тем выше шанс найти пациенту совместимого донора. Это важно еще и потому, что в силу этнического разнообразия россиян для многих пациентов нет подходящих доноров в зарубежных регистрах. “Русфонд” системно развивает донорство костного мозга в России с 2010 года, в 2017-м создал Национальный РДКМ. Сейчас в нем 101 317 потенциальных доноров. За годы работы регистр обеспечил 312 трансплантатов для российских пациентов и 16 — для зарубежных».

Через полгода Яне позвонили из Санкт-Петербурга с просьбой стать донором для девочки с онкологическим заболеванием, и уже через несколько дней девушка была на консультации в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. А еще через неделю делала уколы препарата «Лейкостим», чтобы выгнать стволовые клетки периферической крови перед предстоящей донацией. Расходы на обследование Яны, сбор нужных клеток и их транспортировку в Центр имени Дмитрия Рогачева полностью взял на себя фонд «Подари жизнь».

Помню, мне сказали, что понадобится вторая ТКМ, а еще через какое-то время нам сообщили, что донор нашелся. И что это девушка. И больше никаких подробностей.

Настя Федина,бывшая подопечная фонда

О том, откуда Настя, сколько ей лет и чем она болеет, Яна не знала. Понимала только, что от ее решения зависит жизнь ребенка, и этого оказалось достаточно.

«Мне сказали не задавать лишних вопросов, но разрешили узнавать о самочувствии девочки. Тогда мне пришла идея: запросы делать можно, а как насчет того, чтобы передавать подарки? Мне ответили, мол, конечно, можете даже письмо написать, только никаких личных данных».

Первым подарком для Насти стал ангелок из Юсуповского дворца. Уколы и последующая донация стали настоящим испытанием. Чтобы кровь циркулировала, а самочувствие улучшалось, Яна много гуляла по Питеру. Обошла все музеи, в одном как раз и нашла того самого ангела. Позже в письме Яне Настя рассказала, что ангел стоял возле ее постели в реанимации. И когда было особенно тяжело, девочка как будто слышала, как он поет ей по ночам.

Яна и Настя познакомились через семь лет

Фото: Катя Решетина

1 из 4

Вторая попытка

Второй трансплантацией история болезни Насти не закончилась. Новый костный мозг прижился почти полностью, за исключением клеток, которые отвечают за выработку тромбоцитов. В течение нескольких месяцев Насте каждый день переливали донорские тромбоциты, потому что их уровень был критически низким. В какой-то момент врачи поняли, что самый быстрый и эффективный способ помочь Насте — снова обратиться к Яне за помощью.

«Это было очень сложное решение, — вспоминает Светлана Радыгина, лечащий врач Насти. — Потому что мы всегда думаем не только о пациенте, но и о доноре. Насколько это этично — обращаться к нему снова, второй раз отрывать от привычной жизни? По сути, Настя в ремиссии, но выписать ее мы не можем. Поиск нового донора — большие риски, еще одну трансплантацию Настя может не перенести. После долгого обсуждения мы решили все же обратиться к Яне. Понимая, что она может отказаться. Даже не потому, что не захочет, а потому, что у нее могли измениться личные обстоятельства».

Настя была в ремиссии, но выписать ее мы не могли. Поиск нового донора — большие риски. После долгого обсуждения мы решили все же еще раз обратиться к Яне.

Светлана Радыгина,лечащий врач Насти

Яна честно признается, что решиться второй раз ей было сложнее, зато подготовка и сама донация прошли легче. И — барабанная дробь — почти сразу после «доливки» клеток костного мозга (в октябре 2017 года) Настя пошла на поправку. В декабре она уехала домой и прислала врачам фотографию со своего 15-летия: девочка отпраздновала его дома, в родном Вилючинске на юго-востоке Камчатки.

И вот они встретились

Познакомиться лично Яне и Насте удалось только через семь лет. По правилам встреча донора и реципиента может произойти спустя два года после события. Но естественным образом жизнь после больницы у Насти завертелась по-своему, а у Яны — по-своему. Настя окончила школу, поступила в училище, получила диплом по специальности «художник-оформитель», сейчас всерьез думает о дизайне и другом творчестве. Вернулась в бальные танцы. Яна развивает свой бизнес, вышла замуж и стала мамой чудесной девочки Мии.

Настя решила показать Яне больницу, в которой провела несколько лет жизни

Фото: Катя Решетина

Всем было как-то неловко вторгаться в чужую жизнь, хотя о встрече и Настя, и ее мама Елена, и Яна мечтали с самого начала. Яна сдалась первой и взяла инициативу в свои руки. И вот она, долгожданная встреча: слезы радости, объятия, слова благодарности, цветы, подарки и аплодисменты всех, кому удалось оказаться в этом месте в этот час!

Яна именно такая, какой ее себе представляла Настя. Красивая, яркая, харизматичная. О том, как Настю зовут, откуда она и как выглядит, Яна узнала едва ли не накануне встречи.

«У меня даже сомнений не было в том, что рано или поздно мы встретимся. У Насти большая армия поклонников на Кубани в виде моих коллег, друзей, знакомых, клиентов. Мне то и дело звонили близкие и спрашивали: “Ну как там та твоя девочка?” Я же не знала ее имени и так про себя ее и называла. “Та моя девочка”. Донорство изменило мою жизнь. Я поняла, что способна на большее. Сейчас агитирую людей вступать в регистр».

Мне то и дело звонили близкие и спрашивали: «Ну как там та твоя девочка?» Я же не знала ее имени и так про себя ее и называла. «Та моя девочка».

Яна Батуева,донор костного мозга

На встрече были и врачи, которые поддерживали Настю на пути к выздоровлению. Светлана Радыгина сейчас в декрете, приехала в Центр вместе с младенцем — не смогла упустить возможность увидеться с Настей и Яной. 

«В Центре каждый день проходят трансплантации, и мы, врачи, начинаем относиться к этому как к обыденности, — признается Светлана. — Приходят бумаги, мы смотрим: донор — женщина или мужчина, какого года рождения, насколько подходит реципиенту, какие-то еще медицинские аспекты. Но если задуматься, за всем этим стоит реальный человек, готовый отдать незнакомому ребенку свои клетки. Он не жалеет времени, не боится уколов, врачей. Наверное, проще помогать тем, кого мы знаем и любим, — брату, сестре, другу. А тут донор протягивает руку помощи в неизвестность, понимая, что от него зависит чья-то жизнь. Это большое чудо. Мы, врачи, не перестаем восхищаться такими людьми».

Чтобы продолжить знакомство, Настя решила показать Яне больницу, в которой провела несколько лет жизни. Сначала зашли в госпитальную школу, ну а потом посетили до боли знакомую десятую палату в отделении трансплантации. А когда экскурсия подошла к концу, Настя, Елена и Яна наконец-то смогли остаться наедине. Они говорили, говорили, говорили. Обо всем на свете. Но главное — о той огромной любви, которая теперь навсегда будет связывать их сердца. 

Большое спасибо семейному кафе «АндерСон» за теплый прием и уютную атмосферу для Яны, Насти и Елены в тот самый вечер.

  • Если вам от 18 до 45 лет, ваш вес больше 50 килограммов, вы здоровы и готовы поделиться клетками костного мозга для спасения чьей-то жизни, присоединяйтесь к регистру! Подробности можно узнать здесь.

Поддержать проект

Чтобы таких историй стало больше

Новости

«Та моя девочка»: встреча, жизнь (и судьба) Яны и Насти, донора и реципиента

Случайно записаться в регистр доноров костного мозга, благополучно забыть об этом, а через полгода получить звонок и приглашение спасти жизнь маленькой девочки. Так началась когда-то давно эта история.

«Сил, мужества и огромной любви»

Мы получили видеопривет от Ксении, которая почти десять лет назад лечилась от острого миелобластного лейкоза. Ксюша желает всем, кто сейчас проходит путь лечения, сил и мужества, а тем, кто рядом, огромной любви.

«Однажды у меня тоже все будет хорошо»

Мы встретились с Софьей Гребенченко, бывшей подопечной «Подари жизнь», на Positive Hack Days, международном форуме по кибербезопасности. Она работала хостес на одном из стендов, подошла сказать спасибо фонду и... расплакалась.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari