Вновь почувствовать себя единым целым
Сегодня, в День семьи, любви и верности, мы говорим о том, как поддержать ребенка и его близких, которые возвращаются к обычной жизни после лечения, а главное — как помочь им остаться семьей.
Болезнь ребенка — это испытание не только для него. Она разрушает привычный уклад жизни всей семьи, ломает планы, меняет внутрисемейные отношения. Даже после выздоровления ребенка вернуться к обычной жизни бывает непросто. Именно поэтому в фонде «Подари жизнь» есть реабилитационные программы.
«Не ребенок болеет раком — раком болеет вся семья, — говорит Екатерина Шергова, директор “Подари жизнь”. — Это большая нагрузка на всех, совсем ликвидировать ее невозможно, но снизить получается: в фонде есть программы реабилитации, которые позволяют это делать. При длительном лечении семья как будто разорвана: страдает папа, который остался дома, страдают братья и сестры больного ребенка, которые чувствуют себя брошенными. В рамках программ немедицинской реабилитации наши сотрудники и волонтеры пытаются помочь семье собраться, вновь почувствовать себя единой».
Семья Поповых на мероприятиях программы «Семейные выходные»
Фото: из личного архива
История Никиты: о риске и свободе
Никита Попов заболел в четыре года, сейчас ему 19. Он перенес непростое лечение, трансплантацию костного мозга, долгую борьбу с осложнениями после пересадки. И все это время рядом были его близкие: мама, папа, старший брат Андрей и младшая сестра Варя.
Мария, мама Никиты, говорит, что болезнь, конечно, сильно повлияла на их жизнь. Сплотила их с мужем, сделала более взрослыми и зрелыми, кардинально изменила ценности и мотивацию: приоритетными стали семья, здоровье, дети, а не карьера и что-то внешнее.
Никита обожает кататься на спортивном велосипеде по Москве и Подмосковью
Фото: из личного архива
А еще болезнь многое осложнила, например отношения родителей с Андреем и Варей.
«Никита всегда был как бы под защитой, под крылом из безусловной родительской любви, ему отдавалось все внимание, — рассказывает Мария. — Он вырос без особых комплексов, открытый миру, уверенный в себе. А вот старшему сыну и дочери было гораздо сложнее: они испытали на себе тот самый синдром брошенного, когда семья сплачивается вокруг другого ребенка. Они все понимали, не озлобились и даже поддерживали Никиту. Но тем не менее некое отдаление, отчуждение от нас, родителей, произошло».
Затронула болезнь и Никиту. Семья была сосредоточена на лечении, и Никита почти не общался в то время с детьми. Отсюда трудности в социализации. Марии же, в свою очередь, было сложно выпустить сына после выздоровления в большую жизнь.
Варя, сестра Никиты, на другой реабилитационной программе «Ветер перемен»
Фото: из личного архива
«Именно внутренне отпустить, потому что был постоянный страх. А у Никиты, который вырос “привязанным” к капельнице, была огромная потребность в свободе и движении. Первым делом он знаете что придумал? Начал ездить на спортивном велосипеде один по Москве и Подмосковью. А еще сказал, что мечтает купить мотоцикл. С этой потребностью в риске, свободе, в том, чтобы мира вокруг было много, мне как опекающей матери было сложно смириться. Я не могла расслабиться, отпустить, трудно было доверять ребенку и его силе. И в этом мне помогла в том числе программа “Семейные выходные”».
Участие каждого члена семьи в совместных активностях объединяет семью, делает ее дружнее и сплоченнее. Нам всем очень понравилось!
Мария Попова, мама Никиты, подопечного фонда
«Такие мероприятия очень важны, — продолжает Мария. — В первую очередь для социализации и нормализации ребенка, который болел. Чтобы он не жил с мыслями “я больной”, “я несчастный”, “мир плохой”, а ощущал, что он такой же, как и все, что он может делать то же, что и здоровые дети. Во-вторых, это важно для сиблингов, которые на мероприятиях включаются в общие занятия, в общение с родными, сближаются с ними. В-третьих, участие каждого члена семьи в совместных активностях объединяет семью, делает ее дружнее и сплоченнее. Нам всем очень понравилось! Впечатлила тактичность, с которой нас вовлекали в игры и занятия. Мы с мужем и дочкой не особо компанейские, не любим, когда нас впихивают в групповые развлечения, и сначала были насторожены. Но все было классно! Есть такая вот особенность у организаторов и волонтеров фонда: деликатность, аккуратность, все по-доброму, вежливо, с индивидуальным подходом. Вообще, чем дольше я живу, тем больше понимаю, что именно семья — это тыл и та опора, которая дает хороший старт детям. Что бы в жизни ни случилось, если с самого начала дать ребенку безусловную любовь, принятие и безопасность (и подпитывать это), он смело пойдет в жизнь».
Папе как опоре семьи тоже нужно отдохнуть, побывать в детстве, расслабиться
Фото: из личного архива
Мы разговариваем с Марией накануне отъезда семьи на отдых. В этот раз, вопреки традиции путешествовать вместе, родители отправляются в поездку с младшей дочерью, а старшие остаются дома. Никита сказал: «Летите сами, я буду здесь». Мария говорит об этом со смехом, называет Никиту «уже отщепленным», а вообще радуется такой его самостоятельности и, конечно, гордится сыном. То, что сейчас кажется заурядным, стало таким благодаря усилиям Никиты и его близких. А еще благодаря поддержке тех, для кого сохранение и гармонизация семьи после выздоровления ребенка — такая же важная задача, как и его лечение.
О программе «Семейные выходные»
Короткая, но необычайно емкая, насыщенная и эффективная реабилитационная программа. Организаторы стараются за три дня погрузить участников в особую атмосферу, дать им возможность отвлечься и отдохнуть. В чем ценность «Семейных выходных»?
В важности поддержки каждого
История болезни ребенка коснулась всех членов семьи, поэтому нужно позаботиться о каждом из них. Когда координаторы приглашают семью на программу, они сразу рассказывают о важности участия всех близких ребенка, о том, что, например, папе как опоре семьи тоже нужно отдохнуть, побывать в детстве, расслабиться, что поддержка ему также необходима.
В возможности попробовать что-то новое
Программа «Семейных выходных» насыщена разнообразными активностями, и это сделано для того, чтобы за три дня у семей было больше возможностей решиться на новое. Чтобы и дети, и взрослые почувствовали, что могут совершить этот шаг — сделать то, что раньше не делали, даже если страшно. Попробовать, получить поддержку, попытаться еще раз, если не вышло сразу, и порадоваться, когда удалось. Ура, все получилось!
В рамках программ немедицинской реабилитации наши сотрудники и волонтеры пытаются помочь семье собраться, вновь почувствовать себя единой.
Екатерина Шергова,директор фонда «Подари жизнь»
В новых гранях друг друга
Родители здесь делают удивительное открытие: их дети могут быть самостоятельными! Оказывается, их не надо наставлять и контролировать, они отлично умеют знакомиться, общаться и веселиться, играть и делать что-либо без посторонней помощи или при минимальной поддержке. А дети видят и вовсе невероятное — родителей, которые смеются, играют в настольные игры и даже встают на балансборд. Взрослые и дети открываются друг другу с новых и порой очень неожиданных сторон.
В том, что это еще и просто отдых
Семьи часто говорят: «Как давно мы не выбирались никуда вместе!» Но благодаря программе у детей и родителей появляется эта возможность — просто отдохнуть, расслабиться, хорошо провести время.
Главные результаты программы «Семейные выходные» могут быть не заметны сразу. Они проявляются спустя время. Но есть и те, что удается почувствовать моментально. «Это, например, первые “шаги” ребенка, который не умеет или боится коммуницировать, — делится Татьяна Ананьева, старший координатор реабилитационных программ. — Мы не вытягиваем его насильно на мероприятия, позволяем быть таким, какой он есть, но потихоньку вводим в наше пространство. И к концу программы он начинает общаться, играть, а главное, это становится значимым для него. Так же, кстати, бывает и с папами: они сначала напряжены и сосредоточены, но потом заряжаются и заражаются атмосферой “Семейных выходных”, начинают доверять и расслабляются. И это здорово!»
Новости
Вновь почувствовать себя единым целым
Сегодня, в День семьи, любви и верности, мы говорим о том, как поддержать ребенка и его близких, которые возвращаются к обычной жизни после лечения, а главное — как помочь им остаться семьей.
Настольные игры: время идти на сближение
Уже три года в «Подари жизнь» есть реабилитационная программа «Мы в игре». Разбираемся, какой эффект дают настольные игры, раз фонд ежегодно их закупает, а волонтеры играют в них вместе с подопечными семьями.
Учиться по полной программе
«Благотворительная школа» — образовательный проект фонда «Подари жизнь», который помогает ребенку учиться. Заполнить пробелы в знаниях, сдать экзамены, глубже погрузиться в изучаемый предмет.