Я не хочу плыть по течению

«Я полностью прожила свой страх»

Я смотрю на болезнь Миши совершенно под другим углом. Столько положительных изменений произошло во мне. Я начала больше читать (раньше казалось, что на это нет времени), стала более последовательной, выстраиваю план на день, план на неделю и стараюсь его придерживаться, хотя это сложно. Больница, таблетки, куча дел, элементарно сходить в магазин, это уже проблема.

План пишу в дневник, туда же пишу свои мысли. Я тот человек, который верит, что мысли материальны. То, что я проговариваю, прописываю, свои мечты, пожелания, я в это вкладываю полностью свою душу. Я там в каждой букве.

Мне кажется, я полностью прожила свой страх и теперь сама им управляю. Это очень сложно, я к этому шла полгода, все время Мишиной болезни. На самом деле — ну чего мне бояться? Здесь прекрасные врачи, они дают все рекомендации, всему учат нас, мам. Если меня спросят, чего ты боишься, я отвечу — ничего. А было время, когда мне нужна была помощь психолога. Я думала, моя жизнь закончилась.

Первые три месяца лечения мы оставались одни в маленьком боксе, из которого нельзя было выйти. Из-за карантина. И я думала, что моя жизнь закончилась. Настрой был ужасный. Мне помогли психологи и врачи. Наталья Игоревна (Пономарева, заведующая отделения Гем-2 — прим. ред.) может и выслушать, и мозги промыть, и сказать строго: «Все, никаких слез, ребенок живой и лечится». Конечно, нам хочется побыстрее, но теперь я понимаю, что не стоит торопить время, оно такое бесценное, надо жить каждый день как последний.

«Я как будто проснулась»

До Мишиной болезни я плыла по течению. Есть муж, дети, работа. Все нормально, все хорошо. Потом появилась цель — выступить на сцене в категории фитнес-модель. Шла к этому. Отношения с мужем, правда, были не очень. Выходные давались трудно. И вот Миша у нас резко пожелтел в выходные.

Мы побежали в больницу, думали, гепатит. Две недели пролежали в инфекционке, все анализы отрицательные, проблема оказалась с желчными протоками. Мы отправились в другую больницу на операцию. И там хирург сразу сказал, что нужна химия. Я не поверила. Какой еще рак, такого быть не может! А потом оказалось, что нужна еще одна операция, мы приехали в Москву. Результаты гистологии подтвердили диагноз, и вместо того, чтобы уехать домой, мы переехали лечиться в Гем-2. Во мне проснулась любовь. В первую очередь, к мужу. Она как океан меня наполнила и стала выплескиваться.

С папой у нас были очень сложные отношения, он такой человек, не сентиментальный, закрытый, замкнутый. Я поняла, что не могу ничего от него требовать, он дал мне жизнь, самое дорогое, и надо принять его таким, какой он есть. Все.

У нас есть чат близких родственников. Я написала всем о том, что с нами произошло. Все были в шоке, но откликнулись на мое сообщение. «Маринка, мы с тобой, держись, ты сильная!» В каждом слове и боль, и любовь. Мы так сплотились. И это все Миша. Проживаем все радости и горести в этой группе. Я сделала первый шаг — открыла свою душу, и они поддержали меня.

«Муж все понял без слов»

Звоним друг другу и молчим. Я понимаю, как ему сложно. И работать, и эмоционально принимать то, что происходит.

Вообще мне было бы интересно, если бы он дал кому-нибудь интервью... Мне кажется, я бы сама открыла его с новой стороны. Он много не говорит, он человек дела. Пока нас нет, сделал ремонт в детской комнате. И это в пандемию, когда вокруг все было закрыто.

Они сейчас вдвоем с Улей. Я дочери говорю: «Улька, давай за хозяйку». Она взрослая, понимающая. Когда они летом первый раз к нам приехали, мы вообще не поняли, что мы вместе. Как шарик слепились и покатились куда-то. Столько эмоций было, выговориться не могли. Через пять дней они снова прилетели, и мы уже осмысленно время провели, обо всем договорились. Главная задача у нас — вылечить Мишу.

«Постригите мне "под нолик"»

Когда из-за «химии» Миша стал терять волосы, я решила, что тоже хочу освободиться от них. Поддержать сына. Но мы были закрыты в отделении. Так тяжело было, они меня как будто тянули. А я же их растила, ухаживала за каждым волоском... Это и для соревнований надо было. Образ спортсменки, фитнес-модели — это красивое тело, красивый купальник и длинные распущенные волосы. Куколка Барби.

Мы переехали на квартиру, и я не думая пошла в парикмахерскую в нашем доме и говорю: «Меня "под нолик"».

Парикмахер говорит: «Что вы, какой нолик, давайте я вам сделаю красивое каре!» «Нет, "под нолик"». Он схватился за голову, причитал, что так не сможет, потом что-то сделал, а я опять — нет, все надо убрать... Он стриг меня больше часа. С висков, с затылка все убрал. Потом закрыл глаза руками и спросил: «Вам хорошо?». А мне правда было классно. «Ну, я рад». И тут я посмотрела на пол. Мне казалось, что он в хвостик волосы завяжет и отстрижет, а тут оказалось, что весь пол засыпан волосами. Я посмотрела на них, как на свое прошлое, которое я все состригла. Миша только немного расстроился. Но мы решили, что теперь будем вместе отращивать.

Хочется, конечно, поучаствовать в чемпионате. Сейчас-то его просто отменили из-за пандемии. Надо попробовать преодолеть себя, страх сцены, понять, что и насколько ты вообще можешь, способна ли дойти до цели. А это очень сложно. За месяц-полтора до соревнований надо заниматься шесть раз в неделю часа по три. И «сушка» — определенное питание, чтобы жира в организме не было совсем, рельеф мышц просвечивал под тоненькой кожей... Это спорт, целая культура, преодоление себя. Я начала заниматься сама, когда Мише было два месяца, а потом, конечно, с тренером.

«Миша — это человек-праздник»

Я его сразу приняла таким, какой он есть. А как по-другому? Да, он активный, с характером, но я не хочу глушить в нем детство, его индивидуальность. Он человек-праздник, всегда на позитиве, только после операции лежал, болел животик, и мне тогда казалось, что это не мой ребенок. А вот когда его перевели в отделение, и он стал бегать, тогда все встало на свои места.

Меня все спрашивают, как я с ним справляюсь. Неужели хватает нервов, не хочется ли наказать?.. А мне все нравится. Да, он не дает мне расслабиться, из него энергия бьет, жизнелюбие, я на него смотрю и радуюсь. У меня улыбка не сходит с губ (чистая правда — прим.ред.).

Но вообще у нас есть система наказаний. Мы ее называем «Раз, два, три». Это у нас с детства. Предупреждаем три раза. Я говорю, что я его накажу так или так. Он делает вид, что не слышит, а потом я говорю «три». Истерика, ему обидно, но он с достоинством с самого младенчества принимает наказания: день без конфет, день или даже два без планшета. Бывает, что он выходит из рамок, тогда я его обездвиживаю, просто обнимаю и держу. Он орет, а я говорю: «Миша, я тут главная, не кричи и руками не маши». Конечно, теперь он стал совсем взрослый (Мише в январе будет пять лет — прим. ред.), мы договариваемся.

«Мы все стали сильнее»

Я стала другой, но к той, прежней себе, отношусь с большой теплотой. У нее тоже было много плюсов, она научила меня любить, ценить и не запускать себя. Может быть, это даже не две Марины, а одна, которая просто поднялась на ступеньку выше или перепрыгнула через три ступеньки, не знаю. Но я чувствую, что повзрослела. Сейчас у меня есть задача найти дело своей жизни, то, от чего я бы получала удовольствие. И чтобы польза была.

Я всегда спрашивала себя, кто я. И только здесь ответила на этот вопрос. Я мама и я жена. Все остальное неважно. Живу здесь и сейчас, не вчера и не завтра.

Я, кстати, донор. Еще в Тюмени подняла себе гемоглобин спортом, записалась и сдала кровь. И здесь однажды получилось сдать на компоненты. Это такое счастье, знать, что ты можешь помочь! Тем более я вижу, сколько нашим детям делают переливаний. И теперь горжусь собой, что кому-то мои компоненты спасли жизнь.

И к Мише так отношусь. Вот он катается по траве, а я наслаждаюсь. Потому что завтра выпадет снег и не покатаешься. Но тогда будет что-то другое. Когда кто-нибудь из родных пишет и плачет в чате, я всегда говорю: «Во-первых, мы тут никого не оплакиваем, а во-вторых, это мой путь, а не ваш, и я его пройду».

«Это будет самый тихий вечер»

Я постоянно думаю о том, как мы вернемся домой. Вот мы заходим и снова трансформируемся в этот клубок, пазл 3D... И просто сидим в тишине, в новой детской. Мне кажется, это будет самый тихий вечер, без телевизора, без гаджетов. Мы сядем ужинать за красивый стол, дети помогут его сервировать, мы с мужем приготовим блюда.

Знаю, что все будут рваться к нам, но нам нужно будет выдержать паузу.

Мне кажется, мы и спать будем вместе. У нас в квартире самая маленькая комната — это наша спальня. И почему-то мы там все всегда. Миша может ночью прийти, Уля. Раньше мы их выгоняли... А сейчас мне кажется это такой ценностью.