Так было, конечно, не всегда. У меня есть и техническое, и высшее образование. Шесть лет назад участвовал в отличном проекте: мы создавали виртуальную среду для министерства промышленности и министерства обороны. Нефтяные платформы, повышенная секретность — было насыщенно и интересно. Потом такой же проект намечался с подводной лодкой. Но сначала что-то там расстроилось, а потом у меня заболела жена и я уволился.

Думаю, что из-за такой работы мы и пропустили, так сказать, «первые звоночки» — признаки рака у жены. Я рано уходил и поздно возвращался. С детьми ужинал по скайпу. В какой-то момент жена стала жаловаться, что у нее болит голова. Полгода ее лечили от остеохондроза, а потом она потеряла сознание. Ехала с работы в машине и вдруг перестала понимать, где находится, где право, где лево. Мы испугались и срочно пошли проверяться. В итоге у нее нашли опухоль в груди. Лечение помогло, но через два года болезнь вернулась. В 2015 году она умерла.

«Варя, где трусы?»

Когда жена слегла, я вдруг понял, что, кроме нее, у меня есть еще и дети. И что с ними надо что-то делать. Варю в лагерь, например, отправить. Помню, пришел на собрание, мне дали бумажки какие-то, список вещей. Вернулся домой, стал читать: трусы, пять штук. «Варя, где трусы?». И вот ко мне подходит такая довольно большая Варя и приносит такие довольно маленькие трусы... Так, понимаю я, нам нужны трусы. «Варя, а где носки?» Она приносит носки, и я понимаю, что нам нужны еще и носки. Примерно так все и начиналось.

Я же вообще не занимался ни детьми, ни хозяйством. У меня были проекты, подрядчики. Кому позвонить, что сделать, сто писем в день, успеть отдать помощнице, отправить, ждать ответа. Расписано все по пунктам на листочках. Потом пошли другие листочки: врач такой-то, адрес, время, стрелочка — анализ. Число, когда сдаем анализы, какой именно, какую кровь куда нести. А затем третий листок, проект номер три: Варя, Даня, что нам нужно, куда пойти учиться, как все успеть и так далее.

Мы были в официальном браке. Но дети жены в браке не присваиваются мужу автоматически. Жена сразу мне сказала, чтобы я оформлял опеку, она, видимо, изучала вопрос, хотела каких-то гарантий. Мы с ней все это обсуждали, но я как-то внимания особо не обращал, надеялся, что все будет хорошо: вон и показатели растут, выздоравливаем! На что она отвечала, что если не получится выздороветь, давай сделаем вот так.

В опеке есть плюсы — финансовый: за детей платят, поэтому еду и одежду им есть на что купить. Завтраки, обеды в школе бесплатные, продленка тоже, обязательно диспансеризация раз в год. Два раза в год приходит инспектор, проверяет, живы ли они, здоровы ли. А я веду отчетность, сколько на них потратил.

«Сначала МРТ, а потом решим, аутизм ли это»

Проблемы у Вари обнаружились тогда, когда я перестал женой заниматься.

Насторожило то, что все дети растут, а Варя какая-то маленькая, все развиваются, а Варя нет. С ней разговариваешь и не понимаешь, то ли она слышит, то ли нет. В поликлинике ей быстро поставили аутизм и сказали, что ей надо учиться в специальном классе — отстаньте от девочки, ну вот такая она. Но психолог в школе предложила сделать МРТ, чтобы исключить физиологические отклонения. Потому что как раз она аутизм не увидела.

Сначала на снимках врачи обнаружили затемнения, а потом сделали другое исследование и поняли, что это опухоли — они начали накапливать контраст. Генетический анализ крови выявил нейрофиброматоз, генетическое заболевание, у Вари нарушены две цепочки в ДНК. У нас было несколько вариантов: сделать операцию (рискованно), не делать ничего вообще (как-то странно), проконсультироваться у радиологов — вдруг они облучат и проблема исчезнет. Так мы оказались в Бурденко, у доктора Юрия Трунина. Выдающийся человек! Он направил Варю на стереотаксическую радиохирургию «Кибер-нож». Я сначала опасался, помнил плохой опыт с облучением у жены, но все прошло отлично, Варя даже волосы не потеряла.

«Варя в девятом классе, думаем, что делать дальше»

Даня ходит в спортивную школу, занимается плаванием, а Варя учится в художественной школе. Правда, в последнее время мотивация у нее сильно упала: из-за болезни, лечения, обследований она много пропускает. Ей даже не рекомендовали идти в 10-11 класс — дети начнут готовиться к поступлению в институт, в расписании будут одни художественные предметы. Ну и отбор, конечно, жесткий. Варя услышала все это и теперь совсем не хочет рисовать. Надо искать, куда идти дальше: или в колледж, или в другую школу.

Я начал узнавать, что и как, нашел рядом с домом колледж, где учат ювелирному делу. Но туда Варя не проходит по зрению. Еще есть колледж народных промыслов. Но потом, как оказалось, все равно все идут в институт, потому что нет сейчас такой профессии подносы, к примеру, разрисовывать. Думали про киноколледж. Может, Варя захочет быть шерстевиком? Оказывается, есть такая профессия — шерсть зверям в мультиках прорисовывают, чтобы она была естественной, играла на ветру.

Вот и получается, что я теперь полностью занимаюсь проблемами семьи. С утра одного в школу отвожу, потом второго, потом домой по пробкам. Возвращаюсь в 10, а в 13-14 уже надо кого-то забирать и куда-то везти. Потом почему-то все время нужно собирать какие-то документы: то на комиссию, то в пенсионный, то в поликлиники. Ну и обследования, конечно: получил направление, записался, через месяц прошел обследование, едешь показывать результаты.

Но у нас с детьми всегда есть план — то нам надо на коньки встать, то на велосипеде поехать. У Вари небольшое нарушение координации, ей было тяжело освоить велосипед, целый год училась. А какой-то добрый доктор сказал, чтобы мы не мучили ребенка, с ее-то координацией она никогда на велосипеде не поедет. По-моему, он же говорил, что она никогда не поплывет. Жаль, мы забыли, как зовут доктора, а так могли бы показать ему, как Варя прекрасно ездит на велосипеде и плавает.

«Она бросает вызов болезни»

Вообще Варе многое приходится преодолевать. Приехали в Питер, взяли самокаты, оборачиваемся — а где же у нас Варя? А она сзади едет, старается. Самокат же не так, как велосипед устроен, там по-другому надо равновесие держать. Конечно, она могла на нем просто ехать, он электрический, но это еще страшнее.

Я как-то попросил и Варю, и Даню написать, что они будут делать, если останется жить один день, один год, десять и сто лет. Что им захочется успеть. Варя ответила. Если один день, то есть самое страшное, она начнет писать завещание, плакать и со всеми обниматься. Если один год — будет пытаться больше рисовать, чтобы оставить после себя большое наследство, чтобы было что завещать. А вот что будет делать, если впереди десять и сто лет — придумать не смогла.

Думаю, ко многому Варя относится оптимистично. Что-то ей даже нравится, например, что можно ездить по всяким мероприятиям, куда нас «Подари жизнь» постоянно приглашал до пандемии. Наверное, ей мешает то, что глаз не видит, ухо не слышит, но все это уже стало частью ее жизни. Она с большим азартом и интересом включается во всякие наши затеи. Не отказывается новое пробовать. Ей совсем не хочется, чтобы к ней относились как к нездоровому человеку, жалели. От этого она раскисает.

«Я стал мягче, не делю мир на черное и белое»

Моя жизнь изменилась и мировоззрение, конечно, тоже. Когда я работал в проектной компании и с утра до вечера вкалывал, мне казалось, что я должен карьерно расти, зарабатывать. Что у меня должна быть машина, телефон, отпуск, секретарь, помощники, чтобы часть работы на них спихнуть, компаньоны... В тот момент где-то была жена и дети. Она знала, чем они болеют, чем их лечат, что им надо, чем они живут. И это вообще меня не касалось: есть они и хорошо.

В том прежнем мире все было ярко, контрастно. А сейчас я как будто стал мягче, спокойнее. Нет деления на черное и белое. Оказывается, в мире миллион оттенков серого. Раньше я опаздывал на работу и понимал, что надо срочно что-то делать: бежать, ехать, сигналить, кричать на всех, чтобы двигались. Сейчас мы стоит в пробках, опаздываем в школу, ну и ничего страшного. Никто еще не остался ни в одной пробке, все когда-нибудь куда-нибудь доехали.

Что касается самореализации, я, конечно, думаю об этом. Но, может быть, я самореализуюсь — вот так, в семье, воспитывая детей, занимаясь ими? В любом случае, жертвовать ими из-за самореализации на работе я совершенно не готов.

За что я сейчас переживаю? Да вот, сделали Варе МРТ, и я вижу, что там все не так, как хотелось бы. Есть динамика, которая мне не нравится, и не знаю, что дальше делать. Поэтому, если совсем недавно больше всего меня волновал вопрос, куда Варя пойдет учиться после школы, то сейчас он временно ушел на второй план.

С детьми я абсолютно откровенен. Мы все обсуждаем и называем вещи своими именами. Они все знают. Я ничего не скрываю, не вижу в этом смысла. Дети потом все равно все узнают и будут в шоке, что их полжизни обманывали. Например, кто-то говорит ребенку — мама уехала. Что, серьезно? Вот прямо так взяла и уехала? А ребенок потом растет и ненавидит свою мать за то, что она его бросила.

Человек же не по собственному желанию умер. Дети были на похоронах. Мы решили, что да, мама болела, умерла, так жизнь сложилась. Этот отрезок пути мы прошли, теперь у нас новый этап, без мамы. Но о ней можно вспоминать, какая она была сильная и смелая, пересматривать видео с ней, отмечать ее день рождения. Мама у них была классная, дети выросли спокойные и умные. Чего еще хотеть?