Лекарство для Сони и Егора
В отделении трансплантации костного мозга РДКБ от острого миелобластного лейкоза лечатся четырехлетние Егор Покатилов и Соня Суханова. Они нуждаются в зарубежном противогрибковом препарате «Амфо-моронал».
«По стилю развития дети делятся на шагунов, бегунов и прыгунов, — говорит мама Егора Ольга. — Вот Егор у нас, как сказала психолог, шагун. Сначала тщательно все разведать ему надо, а потом сделать». Поэтому новым другом Егору стать скорее всего будет непросто. Мальчик будет приглядываться, возможно, не доверять, уж потом согласится пойти на контакт. «На Новый год к нам в отделение ТКМ приходил Дед Мороз с подарками. Показал их через окно бокса, что-то рассказал. Егору сначала не очень понравилось. Мне кажется, он и в Деда Мороза-то не верит. Просит подарки всегда у нас с папой, у бабушки, а про Деда Мороза ни слова».
Казалось бы, уж веселый волонтер в костюме Деда Мороза должен был удивить ребенка, который с августа не общался ни с кем, кроме мамы, папы и врачей. Егор летом заболел, две недели пролежал с температурой дома, а потом попал в больницу Красноярска, откуда его госпитализировали в Москву. А в РДКБ — «никого не впускать, никого не выпускать»: три блока химиотерапии Егор перенес в палате, и заходить к нему было нельзя. Но Егор спокойно пролежал полгода без друзей и общения. Планшет есть, в нем — детские каналы и игры, ничем больше мальчика в больнице не заинтересовать. Только уж о бассейне Егор очень мечтает — любит плавать.
Егор с мамой
Егор до болезни, кроме бассейна, ходил в детский сад, развивающий центр, где занимался английским языком, жил практически на два города, Новосибирск и Красноярск. В Новосибирске с родителями, а в Красноярске у бабушки. В обоих городах у него любимые друзья и масса увлечений и дел. Один квадроцикл чего стоит, точнее два квадроцикла — большой папин и поменьше Егора. И хоть Егор осторожничает, катается он уже впечатляюще.
Трансплантацию Егор перенес в декабре. Когда можно будет выйти из стерильного блока, еще неизвестно. Да и анализы у мальчика немного ухудшились. В общем, пока о будущем Егор с мамой не задумываются, живут сегодняшним днем и надеются на помощь неравнодушных людей. Кстати, на вопрос, кем мальчик хочет стать, когда он вырастет, Егор отвечает просто: «Егором Покатиловым».
Соня, как и Егор, с самого поступления в РДКБ не покидала своей палаты. Но она, хоть и заочно, успела запомниться всем: и медперсоналу, и другим мамам. Однажды Сонечка вырвала катетер, в другой раз проглотила монетку, в третий умудрилась еще с чем-то набедокурить. «Это, я думаю, чтобы внимание к себе привлечь, — говорит мама девочки Наталия. — Так-то она знает, что лечиться надо».
Соня Суханова
В отличие от Егора, девочка не особо грустит и переживает, что лежит в больнице. Все любимые куклы и игрушки с ней, а больше ей никто не нужен. Вспоминает только о двух родных сестрах, которые остались дома, и о папе.
Сама пересадка костного мозга у Сони была ночью: «Когда донорские клеточки переливались, Сонечка спала, поэтому все прошло почти незаметно, — рассказала Наталия. — У нас неродственный донор. Страну не знаем, но знаем, что ему 26 лет, родился в марте, и группа крови у него другая — значит, и Сонина изменится».
Поскольку после трансплантации прошло совсем немного времени, организмы Егора и Сони очень подвержены инфекциям. Чтобы этого избежать, детям нужен противогрибковый препарат «Амфо-моронал», который не зарегистрирован в России. Каждому из ребят на лекарство необходимо 248 000 рублей.
Новости
Проекту «Амбулаторные квартиры» нужна поддержка
Лечение от рака длится долго. К счастью, ребенок не всегда должен быть в больнице: как только ситуация позволяет, его переводят на амбулаторное лечение.
Полжизни — в больнице
Амиле всего десять месяцев, и пять из них она провела в больнице: острый лимфобластный лейкоз. Состояние пока не очень, но девочка не плачет (в отличие от мамы). Главное сейчас, что лечение помогает.
У Вани есть мама
И мама для Вани самый лучший друг. Они все делают вместе — даже на рыбалку ходят. А сейчас они вместе пытаются справиться с рецидивом миеломы.