Лекарство для Сони и Егора
В отделении трансплантации костного мозга РДКБ от острого миелобластного лейкоза лечатся четырехлетние Егор Покатилов и Соня Суханова. Они нуждаются в зарубежном противогрибковом препарате «Амфо-моронал».
«По стилю развития дети делятся на шагунов, бегунов и прыгунов, — говорит мама Егора Ольга. — Вот Егор у нас, как сказала психолог, шагун. Сначала тщательно все разведать ему надо, а потом сделать». Поэтому новым другом Егору стать скорее всего будет непросто. Мальчик будет приглядываться, возможно, не доверять, уж потом согласится пойти на контакт. «На Новый год к нам в отделение ТКМ приходил Дед Мороз с подарками. Показал их через окно бокса, что-то рассказал. Егору сначала не очень понравилось. Мне кажется, он и в Деда Мороза-то не верит. Просит подарки всегда у нас с папой, у бабушки, а про Деда Мороза ни слова».
Казалось бы, уж веселый волонтер в костюме Деда Мороза должен был удивить ребенка, который с августа не общался ни с кем, кроме мамы, папы и врачей. Егор летом заболел, две недели пролежал с температурой дома, а потом попал в больницу Красноярска, откуда его госпитализировали в Москву. А в РДКБ — «никого не впускать, никого не выпускать»: три блока химиотерапии Егор перенес в палате, и заходить к нему было нельзя. Но Егор спокойно пролежал полгода без друзей и общения. Планшет есть, в нем — детские каналы и игры, ничем больше мальчика в больнице не заинтересовать. Только уж о бассейне Егор очень мечтает — любит плавать.
Егор с мамой
Егор до болезни, кроме бассейна, ходил в детский сад, развивающий центр, где занимался английским языком, жил практически на два города, Новосибирск и Красноярск. В Новосибирске с родителями, а в Красноярске у бабушки. В обоих городах у него любимые друзья и масса увлечений и дел. Один квадроцикл чего стоит, точнее два квадроцикла — большой папин и поменьше Егора. И хоть Егор осторожничает, катается он уже впечатляюще.
Трансплантацию Егор перенес в декабре. Когда можно будет выйти из стерильного блока, еще неизвестно. Да и анализы у мальчика немного ухудшились. В общем, пока о будущем Егор с мамой не задумываются, живут сегодняшним днем и надеются на помощь неравнодушных людей. Кстати, на вопрос, кем мальчик хочет стать, когда он вырастет, Егор отвечает просто: «Егором Покатиловым».
Соня, как и Егор, с самого поступления в РДКБ не покидала своей палаты. Но она, хоть и заочно, успела запомниться всем: и медперсоналу, и другим мамам. Однажды Сонечка вырвала катетер, в другой раз проглотила монетку, в третий умудрилась еще с чем-то набедокурить. «Это, я думаю, чтобы внимание к себе привлечь, — говорит мама девочки Наталия. — Так-то она знает, что лечиться надо».
Соня Суханова
В отличие от Егора, девочка не особо грустит и переживает, что лежит в больнице. Все любимые куклы и игрушки с ней, а больше ей никто не нужен. Вспоминает только о двух родных сестрах, которые остались дома, и о папе.
Сама пересадка костного мозга у Сони была ночью: «Когда донорские клеточки переливались, Сонечка спала, поэтому все прошло почти незаметно, — рассказала Наталия. — У нас неродственный донор. Страну не знаем, но знаем, что ему 26 лет, родился в марте, и группа крови у него другая — значит, и Сонина изменится».
Поскольку после трансплантации прошло совсем немного времени, организмы Егора и Сони очень подвержены инфекциям. Чтобы этого избежать, детям нужен противогрибковый препарат «Амфо-моронал», который не зарегистрирован в России. Каждому из ребят на лекарство необходимо 248 000 рублей.
Новости
Данила устал уставать
На протяжении всех пятнадцати лет Данила постоянно чувствовал себя очень уставшим. Родители думали, что сын просто много ленится, а оказалось, что у мальчика серьезное заболевание — первичный иммунодефицит.
Хочется домой, к морю
Четырехлетний Артем уже больше года лечится в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. За все это время мальчик ни разу не был дома.
«Мам, мы поедем домой, когда будет тепло»
5-летний Ваня знает, что лечение у него расписано на три месяца. И уверен, что сразу после уедет домой. Мы тоже хотим в это верить. Помогите Ване.