История сказочной Дарёны и храброй Аделии
Сейчас Дарёне и Аделии необходимы противогрибковые средства, без которых сложно продолжать основную терапию.
Приключения сказочной Дарёнки
Дарёне Липиной три года. Девочка приехала в Москву из Перми, где у нее осталось большое семейство: родная младшая сестренка Кира, а также сводные старшие брат и сестра. С ними сейчас папа Петр, а мама Татьяна уехала с Дарёнкой в больницу.
Дарёна Липина
Откуда такое имя? «Я его встретила в сказке «Серебряное копытце», — рассказывает Татьяна. — Подарёнка, подарок. Или одаренная, что тоже верно. Наша Дарёнка веселая, задорная, обожает петь и выступать». Девочка всегда была настолько активна и жизнерадостна, что никто не ожидал, что с ней может что-то случиться. На постоянные синяки на ногах родители почти не обращали внимания. Осенью Дарёна пошла в детский сад, записалась на танцы и даже научилась садиться на шпагат. Уставала, но вроде тому была причина. Когда же девочка начала болеть, да еще и с высокой температурой, родители обратились к врачу. «Но лечение не сильно помогало: как только мы прекращали принимать таблетки, дочка опять заболевала», — вспоминает мама.
То, что Дарёнка серьезно больна, стало ясно на Новый год. Семья отмечала праздник, и тут мама заметила, что под коленкой у девочки выскочил огромный, плотный, черный синяк. Дядя Дарёны, увидев фотографию, которую ему прислали родители, воскликнул: «Вы от чего ребенка два месяца лечите? У нее вообще не должно быть никаких синяков!». И уже на следующее утро скорая везла девочку в городскую больницу, где Дарёне сделали переливание крови. Затем ее отправили в Пермскую гематологию, потом в Кировский научный институт, а уж затем — в РДКБ.
«В больнице Дарёна всего боится. Особенно уколов. Приходилось ее держать, а ей от этого еще хуже, просит меня: «Только не держи меня, я сама». Очень тяжело, — рассказывает Татьяна. — Но в больнице есть и свои радости: много детей, с которыми можно дружить, играть и общаться. Правда, Дарёнка очень скучает без младшей сестрички и даже подарки из «коробки храбрости» выбирает для нее. Мы очень надеемся, что лечение поможет, ситуация стабилизируется и мы сможем вернуться домой, где все нас очень ждут».
Аделия, которая ничего не боится
В больнице о крошечной годовалой Деле Ахметшиной уже ходят легенды. Девочка совершенно не боится врачей и уколов! Улыбается медсестрам, не возражает, когда ее осматривают врачи, со всеми всегда находит общий язык. Вернее, это у взрослых всегда легко получается с ней договориться. Мама Галина рассказывает, что когда девочку приходится оставлять одну в палате (мама уходит, когда, например, Деле надо приготовить еду), она спокойно играет в игрушки, а потом может и заснуть. Вот такой характер! «Наш старший ребенок, Илья, тоже очень терпеливый. Он обожает сестричку, это самый главный человек в ее жизни».
Аделия Ахметшина
Сейчас у Дели очень сложное время. Она готовится к четвертому блоку химиотерапии. Первые три дались нелегко. Но до лечения было еще хуже. «Самым тяжелым для нас был январь: в декабре Деле исполнилось 11 месяцев и она уже стала ходить, но из-за болезни у нее случился отек бедра, и ходить она перестала. Мы обратились в местную больницу (семья живет в Южно-Сахалинске), но диагноз там поставить так и не смогли, лечение не начинали, только переливали кровь, и все. К счастью, мы оказались в РДКБ, где сразу все пошло как надо. И сейчас мне даже боязно возвращаться домой (врачи говорят, что после пятого блока нас отпустят на перерыв). Будем, видимо, приезжать лечиться сюда. Оставаться без помощи очень страшно», — рассказывает Галина.
Обо всем этом малышка Деля, конечно, не знает. Она спокойно играет в игрушки, смотрит мультики, очень хочет выходить из палаты хотя бы в коридор (но этого делать нельзя), общаться с детьми (тоже нельзя). Она скучает без брата, но научилась занимать себя сама. Когда прошел отек ноги, снова стала ходить. Стойкости девочки можно только позавидовать! Впереди еще долгое лечение, но когда у ребенка и мамы такой запас жизнестойкости, можно надеться на то, что все пройдет спокойно и хорошо.
Основное лечение (препарат «Атгам» для Дарёны и химиотерапия для Аделии) приносит ожидаемый результат, но, к сожалению, столь серьезное лечение зачастую дает и осложнения — из-за низкого иммунитета развивается грибковая инфекция. Справиться с ней поможет современный препарат «Микамин», но на его приобретение необходима значительная сумма: 288 000 рублей каждой девочке. Купить лекарство самостоятельно родителям не под силу.
Новости
Данила устал уставать
На протяжении всех пятнадцати лет Данила постоянно чувствовал себя очень уставшим. Родители думали, что сын просто много ленится, а оказалось, что у мальчика серьезное заболевание — первичный иммунодефицит.
Хочется домой, к морю
Четырехлетний Артем уже больше года лечится в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. За все это время мальчик ни разу не был дома.
«Мам, мы поедем домой, когда будет тепло»
5-летний Ваня знает, что лечение у него расписано на три месяца. И уверен, что сразу после уедет домой. Мы тоже хотим в это верить. Помогите Ване.