Борьба за тромбоциты
В Российской детской клинической больнице от апластической анемии сейчас лечатся Даша Иванова и Дольган Есенов. Оба ребенка нуждаются в дорогостоящем препарате «Энплейт».
На острове Сахалин, откуда приехала Даша Иванова, сейчас так же дождливо, как и в Москве. Последние погодные сводки девочке и ее маме Анастасии передают родственники. Но если дома прогуляться в дождь было делом привычным, то сейчас, во время лечения, выходить на улицу можно только в хорошую погоду, если анализы позволяют и разрешают врачи.
В Москву Даша прилетела в апреле. До этого три месяца лежала в местной больнице, правильный диагноз поставить смогли не сразу. Когда заподозрили апластическую анемию, было решено госпитализировать Дашу в столицу. «Мы долетели спокойно, не было стандартных долгих проверок в аэропорту, а в Москве нас прямо у трапа встречала машина с врачами, которая и отвезла меня и Дашу в больницу, — вспоминает Анастасия. — Перед поездкой нам перелили тромбоциты, поэтому все прошло хорошо, только Даша лететь боялась — это в первый раз было».
Даша Иванова
На днях Даше исполнится четыре года, но до болезни девочка уже успела походить в детский сад, позаниматься танцами, научиться уверенно плавать (хоть и в нарукавниках), поэтому в больнице ей скучно и тесно: она прыгает и бегает, танцует около кровати. Даша, в общем-то, пока и не понимает, что болеет. Отделение для нее как новый дом, врачи — новые друзья, с ними она даже разговаривает на «ты», а волонтеры и клоуны — завсегдатаи отделения — помогают отвлекаться от лечения.
Сейчас в качестве основного препарата терапии Даша получает лекарство «Атгам». Кроме него, девочка нуждается в «Энплейте», который стимулирует выработку тромбоцитов. Иначе из-за низкой свертываемости все время будет опасность кровотечений и кровоизлияний.
А вот Дольган Есенов — или, как ласково называет его мама, Доля — живет на амбулаторной квартире и в больницу приходит пару раз в неделю. Ему можно гулять и бегать по улице, но с таким переменчивым летом это получается не всегда. Поэтому вести о том, что дома, в Элисте, сейчас очень жарко, расстраивают его маму Кермен: «У нас летом хорошо, — говорит Кермен. — Здесь же практически каждый день идет дождь, приходится сидеть дома. А Доля так любит с горок кататься. Поэтому в четырех стенах ему остается довольствоваться лишь игрушками и строительным краном: напротив нас стройка, и наблюдать за настоящим большим краном — его любимейшее занятие». Доле лучше на квартире еще и потому, что здесь нет клоунов и волонтеров. В отличие от Даши, мальчик не очень любит чужих. Зато из Калмыкии к нему на пару недель приехал старший брат Рома — с ним Дольган и проводит все время.
Дольган Есенов
К сожалению, на курсы «Атгама» организм Доли не ответил. Так что теперь ему остается один выход — трансплантация костного мозга. Она даст надежду на нормальную жизнь, без больниц и постоянных переливаний тромбоцитов. Донора будут искать неродственного, и Кермен надеется, что все это произойдет в ближайшее же время: «Я верю в пересадку и очень ее жду. Если это единственный способ поправиться и вернуться домой — значит, так надо, — говорит Кермен. — Жили мы спокойно два года, кто же знал, что так случится. Мы и о болезнях-то таких не слышали. Я уже даже думала, может, в имени дело. Дольган означает «волна». В хуруле, нашем буддийском храме, сказали, что это имя тяжелое, не каждый сможет с ним жить. Я хотела второе имя придумать. Но, конечно, в это все глупо, наверное, верить. Поэтому мы верим в лечение, врачей».
Пока будет проходить процедура поиска и активации неродственного донора, Дольган должен получать лекарство «Энплейт»: ему, как и Даше, не хватает собственных тромбоцитов. На лекарство для Даши нужно собрать 306 416 рублей, для Дольгана — 331 516 рублей.
Новости
Поставили диагноз и жизнь изменилась. К лучшему
Все в этой истории построено на контрасте. До шести лет у Олеси не было диагноза и она как будто была здоровой, но все время болела и могла есть только гречку.
«Я буду частичкой тебя»
Говорит Вика своему 11-летнему брату Диме, для которого она скоро станет донором костного мозга. И мальчик этому рад, потому что он очень любит Вику и хочет скорее вылечиться.
Я знаю, у меня болезнь крови
Болезни Артема чуть больше месяца, но сколько всего уже произошло за это время. Сначала мальчик лечился в Курске, потом переехал в Москву. Начинал бороться с лейкозом, а теперь надо избавляться еще и от назойливой инфекции.