И снова об «Онкаспаре»
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин поручил до 13 февраля подготовить документы о порядке ввоза в Россию незарегистрированных лекарств.
Мы в фонде «Подари жизнь» надеемся, что это поспособствует и решению проблемы противоопухолевого препарата «Онкаспар», который используется в лечении детей с острым лимфобластным лейкозом. Из-за смены производителя и фармацевтической формы это лекарство исчезло с российского рынка. Больше года фонды вынуждены были закупать его за границей на деньги благотворителей. Замены у оригинального «Онкаспара» нет.
«Онкаспар» используется в рамках отечественного протокола «Москва-Берлин» по лечению острого лимфобластного лейкоза. С 2015 года обязательно однократное введение «Онкаспара» в начале лечения у всех заболевших детей — врачи заметили, что это приводит к резкому улучшению результатов: число рецидивов болезни снижается почти вдвое. А при аллергической реакции на другой основной препарат терапии — «Аспарагиназу» (которая используется на следующих этапах протокола) или при рецидивах лейкоза не обойтись уже без многократных введений «Онкаспара».
Когда препарат исчез с российского рынка, а его запасы подошли к концу (мы подробно рассказывали об этом у нас на сайте), фонд стал ввозить «Онкаспар» уже как незарегистрированное лекарство. За 2019 год мы ввезли 216 флаконов, которые обошлись в 35,5 миллионов рублей.
О том, что врачам для эффективного лечения детей нужен именно оригинальный препарат, рассказал «Известиям» директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, профессор Алексей Масчан. Он отметил, что для закупки «Онкаспара» необходимо «выделить федеральное финансирование. Кроме того, требуется распоряжение правительства о ввозе обезличенной партии препарата (то есть не для конкретных пациентов)». О потенциальной роли государства в решении вопроса рассказала изданию и директор фонда Екатерина Шергова. Она подчеркнула, что «если власти ускорятся, то в течение года проблему можно будет решить». Подробно о ситуации рассказали и журналисты телеканала «Россия 24».
Прямо сейчас в «Онкаспаре» нуждаются несколько детей, проходящих лечение в Центре детской гематологии им. Димы Рогачева: Максим Неструев (у Максима рецидив, и «Онкаспар» жизненно необходим), Милана Зотова, София Комарова (у Сони и Миланы появилась сильная аллергия на «Аспарагиназу»), Арсен Эмиргаев (мальчик тоже с рецидивом), Инга Ондар.
Новости
Административные расходы
Без них невозможна работа ни одного благотворительного фонда. По закону они не могут составлять больше 20%. Но «Подари жизнь» установил, что будет направлять на такие расходы не более 5-10% и делает все возможное для их снижения.
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Как помочь подопечным фонда? Это решают наши эксперты
У «Подари жизнь» есть экспертный совет, в который входят 16 онкологов из шести ведущих российских клиник. Мы поговорили с тремя из них о том, как работает такой совет и зачем он нужен.