Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Дарина сказала: «Живите так, как будто я рядом»

23 августа 2021Мамы (и папы), вы лучшие
Текст:
Наталья Гриднева
Поделиться:

До болезни Дарины у Нины Аксеновой из Крыма была благополучная жизнь, карьера и путешествия. Но Дарины больше нет, а значит, и прежней жизни тоже. Нина рассказала о том, как семье живется сегодня.

По образованию я преподаватель истории и правоведения. После института планировала поступать в аспирантуру, но мой научный руководитель уехал в Америку. И я не стала никуда поступать. Вышла замуж. Мы с мужем неплохо зарабатывали. У нас была квартира и машина, но на путешествия не хватало. В какой-то момент подруга сделала мне предложение, от которого я не смогла отказаться. Она сказала мне, историку: «Ты хочешь увидеть Парфенон не на картинке? Прикоснуться к этим камням и почувствовать время?». Меня эта фраза зацепила и я пошла работать в «Орифлейм».

Нина Аксенова

Фото: из семейного архива

Я не собиралась торговать косметикой. Меня позвали, чтобы я могла осуществить свою мечту. Я начала строить карьеру в компании. И это стало у меня получаться. Сегодня я живу на тот пассивный доход, который заработала тогда. Но эти десять лет в «Орифлейм» я работала очень много и тяжело. Наш образ жизни действительно изменился. Мы путешествовали, объездили много стран. 

Когда я только пришла в «Орифлейм», Дарине исполнилось четыре года. Ей было необходимо общение, а у меня не всегда хватало времени. Я часто говорила дочке: «Даш (мы в семьей называем Дарину Дашей), не сейчас». Сегодня я понимаю, что тогда иначе не могло быть. Мне ведь и в голову не приходило, что однажды я могу потерять своего ребенка. 

Эффект разорвавшейся бомбы

Даша заболела в 19 лет и совсем немного не дожила до 22. У нее была короткая, но очень яркая жизнь.

В какой-то момент у дочери начала болеть спина. Она тогда жила в Николаеве со своим молодым человеком. Ей сделали МРТ позвоночника, казалось, что болит там. Врач сказал, что, возможно, спина болит из-за протрузий. Но не исключено, что это межреберная невралгия. Когда Даша приехала домой, между ребрами появилась опухоль размером с голубиное яйцо. Вот тогда мы пошли на биопсию к хирургу-онкологу.

Дашка у нас никогда серьезно ничем не болела. Я не могла подумать, что это онкология. Ведь в роду у нас ни у кого ее не было. Но я решила, что нужно сразу исключить этот диагноз. Доктор в Симферополе взял у Даши материал на биопсию. И результат пришел очень быстро. Я засомневалась. Ведь обычно этот анализ делают две недели. Это я прочла в интернете. И глядя на доктора сквозь щелочки зареванных глаз, стала задавать ему уточняющие вопросы. «Сомнений нет, это саркома», — сказал доктор.

Его слова произвели эффект разорвавшейся атомной бомбы. Моментально все стало неважно. Врачи в Крыму честно сказали, что не возьмут на себя ответственность лечить Дарину, ведь у них нет опыта и возможностей, которые есть в Москве. 

Нина и Артур Аксеновы

Фото: из семейного архива

1 из 4

Дарина и Чулпан

Мы решили ехать в Москву. Дашу положили в московскую больницу для взрослых. Для нее это было тяжелым испытанием, так как приходилось общаться с пожилыми людьми, которые там лечились. Мы обратились в фонд «Подари жизнь», который помог перевести Дашу в Центр Димы Рогачева.

Первую химию Даша переносила очень плохо. И так совпало, что в один из этих тяжелых дней у нее был день рождения. Ей должно было исполниться 20 лет. Ко мне подошла Юля Болейнингер, координатор фонда в больнице, и спросила, есть ли у Дашки какое-то особое желание, чем ее можно порадовать в день рождения. Я предложила задать этот вопрос дочке. А Дашка говорит: «Хочу, чтобы мне позвонил Константин Хабенский». Юля ответила: «Не знаю, как Хабенский, но, может быть, ты согласишься поговорить с Чулпан Хаматовой?». Даша, конечно, шутила. 

Но в итоге ей действительно позвонили Чулпан Хаматова и Константин Хабенский. А потом, после операции Чулпан пришла к ней в хирургию. Даша, конечно, ничего не помнила после наркоза. На следующий день я рассказала, кто к ней приходил в палату. Дашка говорит: «Помню как во сне образ Чулпан, а вот что она говорила — не помню».

После тяжелейшего лечения нас выписали в ремиссии домой. Через три месяца мы должны были приехать в Москву на плановое обследование.

Мне ведь и в голову не приходило, что однажды я могу потерять своего ребенка. 

Нина Аксенова,мама Дарины, подопечной фонда

Мы вернулись и врачи объявили, что у Дашки рецидив. Это было как гром среди ясного неба. Еще до нашего отъезда Чулпан пригласила нас на свой спектакль «Двое на качелях» в театр «Современник», а потом мы должны были зайти к ней в гримерку. Между спектаклем и известием о рецидиве прошло всего два дня. Настроения у меня никакого не было, но мы купили цветы и пошли в театр. Я места себе не находила, больше всего мне хотелось убежать в укромное место и как следует выплакаться. Но после спектакля мы, как и договорились, зашли в гримерку к Чулпан. Рассказали о рецидиве. Чулпан тогда предложила: «Нина, езжайте за вещами домой, а Дарина пока поживет у меня». 

И Дашка впервые в жизни застеснялась. Но, в результате, неделю она жила у Чулпан. Они много разговаривали, в том числе, о кино и о желании Дашки учиться на кинорежиссера. 

«Пантеон 21»: выставка фотографий

Фотография была одним из серьезных Дашиных увлечений. Она любила фотографировать на пленку. Говорила, что фотографию, сделанную на цифровом фотоаппарате всегда можно поправить. А отснятое на пленку — нет. Когда мы снова оказались в больнице с рецидивом, Юля Болейнингер предложили осуществить Дашкину мечту — сделать выставку ее фоторабот. 

Даша полностью включилась в процесс. В этот период она забыла о болезни. Это давало ей мощный эмоциональный заряд, вдохновение и силы. Даша мечтала о том, что на выставке мы будем собирать деньги для других подопечных. Выставка «Пантеон 21» открылась в Новом Пространстве Театра Наций 1 августа 2017 года. Дарины не стало в апреле 2018 года.  

Нина, Артур, Никита, Дарина

Фото: из семейного архива

1 из 8

Осиротевшие родители

Осиротевшие родители — это про всех нас, про тех, кто потерял ребенка. После ухода Даши мы с мужем создали благотворительный фонд «ДариНа жизнь», в названии которого есть имя дочки. Миссия нашего фонда — помочь психологически детям и родителям, которые столкнулись с детской онкологией, используя приемы арт-терапии.

В последнее время все чаще ловлю себя на мысли, что самое ценное заключено в простых вещах. Проснуться утром и знать, что тебе никуда не надо бежать. Приготовить завтрак, пока муж и сын делают зарядку. Не торопясь, позавтракать вместе под классическую музыку. Вообще этим летом мы много времени проводим вместе. Раньше у меня всегда было много дел и всегда надо было куда-то бежать. А сейчас понимаю, что спешить никуда не надо. Благодаря Даше мы научились друг друга беречь и ценить время, которое проводим вместе.  

На самом деле Даша подарила Никите другое детство. Никита — талантливый и творческий парень. Я иногда удивляюсь, как же нам с мужем повезло с детьми. И Даша, и Никита по-своему уникальны. Когда я поняла, что в школе, где он учился, из него пытаются сделать другого человека, подровнять под ребят, мы забрали его на домашнее обучение. Сейчас он занимается с учителями и репетиторами теми предметами, которые ему действительно интересны. У нас появилось время побыть вместе.

И не было дня, чтобы мы не вспоминали или не говорили о Даше.

Благодаря Даше мы научились друг друга беречь и ценить время, которое проводим вместе. Самое ценное заключено в простых вещах, спешить никуда не надо.

Нина Аксенова, мама Дарины, подопечной фонда

Дашка говорила, что болезнь дает ей больше, чем забирает. Она была безбашенная в хорошем смысле слова, дерзкая, смелая девочка. Собирала «фиксы», велосипеды без тормозов, и ездила на них по горному серпантину даже ночью. Иногда оставалась в горах ночевать и смотреть на звезды. Для Дашки очень много значило море, она отлично плавала. Ей нравилось штормящее море. После шторма они с папой брали холщовую сумку и шли на берег собирать выброшенные волной обтесанные морем деревяшки, из которых Дашка потом мастерила домики и дарила их друзьям.

Даша очень любила книги Гоголя. Она с рождения была погружена в эту реальность — родилась и выросла в Украине. Летом жила у бабушки с дедушкой в частном доме, гоняла с соседскими ребятами на велосипедах, плавала в речке, объедалась черешней. Мечтала после завершения лечения побывать в Норвегии и Ирландии.

«Не плачьте и не унывайте»

После того, как нам сказали о рецидиве, Дарина спокойно рассуждала о смерти. Больше всего ее беспокоило, как мы будем жить без нее. Она говорила мне: «Главное, чтобы вы жили так, как будто я рядом. Только не плачьте и не унывайте».

Когда я рассказываю о Даше, люди не всегда понимают, почему я не выгляжу как убитая горем мать. Но она всегда со мной. Я мысленно с ней в диалоге. Когда нужно принять какое-то важное решение, я думаю, как бы дочь поступила в том или ином случае.

Я ощущаю вину перед Дашкой, что в ее детстве не уделяла ей столько внимания и времени, сколько ей требовалось. Просто тогда у меня в приоритете были карьера и путешествия, в которые мы ее не брали. Моя мама говорила: «Что вы будете таскать за собой маленького ребенка? Пусть она побудет у нас».

Мы все в семье любим шутить. И Дашка не исключение. У нее в ходу был черный юмор, она шутила обо всем, в том числе, о раке и своей саркоме. В свой день рождения она объявила жениху о том, что они больше не вместе. А он почти год провел в больнице рядом с ней. Она сказала мне: «Я с ним рассталась». Почему? «Хочется, чтобы у меня было как у героев сказки, которые поженились, прожили долго и счастливо и умерли в один день». А я ответила: «Ты же понимаешь, что с твоей болезнью тебе надо искать возрастного жениха, чтобы умереть в один день». Как мы хохотали!

Как-то мы летели из Москвы, после планового обследования, в Симферополь. Были уже в аэропорту. Дашка говорит: «А давай опоздаем на рейс, чтобы нас по громкоговорителю пригласили на посадку». Так мы и поступили. Дождались, когда объявили: «Пассажиры Аксеновы Нина и Дарина, мы ждем вас» и пошли в самолет. 

Еще Дашка никогда не носила головных уборов. Она везде светила своей лысой головой. И смотрела на реакцию окружающих.

Если можно было бы вернуть Дарину хотя бы на 15 минут, я бы обняла ее и больше не отпускала.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari