Данила устал уставать
На протяжении всех пятнадцати лет Данила постоянно чувствовал себя очень уставшим. Родители думали, что сын просто много ленится, а оказалось, что у мальчика серьезное заболевание — первичный иммунодефицит.
«Мы не то, чтобы не верили сыну, когда он говорил, что плохо себя чувствует, — рассказывает Елена, мама мальчика. — У него действительно периодически без причины держалась температура, появлялась сыпь или приступы, похожие на астму. Но каждый раз на обследованиях врачи ничего не находили, симптомы пропадали и так по кругу».
Данила с мамой очень близки
Фото: из личного архива
Но четыре года назад мальчик попал в реанимацию с гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом (ГЛГ). Это и позволило заподозрить у него серьезное иммунное заболевание. Правда тогда мутаций в генах, стандартных для иммунодефицита, у мальчика не обнаружили. И все потому, что у Данилы оказалось довольно специфическое изменение в гене, которое не так-то просто обнаружить.
Несмотря на хроническую усталость, Данила старался вести обычный образ жизни: ходил в школу, встречался с друзьями, много читал (книги — это его страсть), играл в шахматы и помогал родителям с младшим братом. Но в феврале этого года у него случился повторный эпизод ГЛГ — так Данила оказался на лечении в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.
Для нас очень важно проверить наличие мутации, чтобы мы были уверены в правильности той терапии, которую мы сейчас Дане проводим.
Нелли Кан,врач-педиатр
«Мы провели Даниле более редкое исследование для поиска других мутаций и изменений, подтверждающих иммунодефицит, — рассказывает Нелли Кан, лечащий врач мальчика. — У нас нет сомнений в том, что он у него есть. Косвенно мы уже его подтвердили. Но для нас очень важно проверить наличие мутации, чтобы мы были уверены в правильности той терапии, которую мы сейчас Дане проводим. Следующий шаг — трансплантация. В его случае это реальный шанс на выздоровление. Но пока ему необходимо принимать препарат «Джакави», ведь иммунные клетки Дани вместо того, чтобы бороться с вирусами и бактериями, атакуют собственный организм».
Несмотря ни на что Данила старается не выпадать из обычной жизни: закончил восьмой класс, принял участие в шахматном турнире (где занял 2 место!) и продолжает много читать. Мальчик знает, что впереди его ждет пересадка костного мозга, знает про все риски и очень переживает. Но верит, что все будет хорошо и он наконец-то перестанет уставать и пойдет в 9 класс вместе с одноклассниками. А еще он надеется, что после пересадки у него пройдет аллергия на животных и он наконец-то сможет завести… мышь!
Мы тоже очень надеемся, что у Данилы все получится. Поэтому очень просим вас помочь купить для него препарат «Джакави». Стоимость лекарства 191 883 рубля.
Новости
Бегает, будто не болеет
Кира ни секунды не сидит на месте. «Гиперактивная, гипервеселая, гиперпозитивчик. Настоящее солнышко!» — описывает дочь мама Анастасия. Между тем у Киры острый лимфобластный лейкоз, и сейчас ей нужен иммунопрепарат «Блинцито».
Жора, который очень любит жить
«Как же мы будем без тебя, Гоша» — так со слезами на глазах парня провожали воспитатели детского сада… в школу! Потому что девятилетний Гоша (для своих — Жорик) просто никого не может оставить равнодушным.
Цыц, цыган, цыпленок: Алтана учит букву Ц
У Алтаны сильнейшая аллергия на препарат, который входит в протокол лечения. Чтобы девочка могла продолжить лечение, врачи заменили его на дорогостоящий «Блинцито».