Данила устал уставать
На протяжении всех пятнадцати лет Данила постоянно чувствовал себя очень уставшим. Родители думали, что сын просто много ленится, а оказалось, что у мальчика серьезное заболевание — первичный иммунодефицит.
«Мы не то, чтобы не верили сыну, когда он говорил, что плохо себя чувствует, — рассказывает Елена, мама мальчика. — У него действительно периодически без причины держалась температура, появлялась сыпь или приступы, похожие на астму. Но каждый раз на обследованиях врачи ничего не находили, симптомы пропадали и так по кругу».
Данила с мамой очень близки
Фото: из личного архива
Но четыре года назад мальчик попал в реанимацию с гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом (ГЛГ). Это и позволило заподозрить у него серьезное иммунное заболевание. Правда тогда мутаций в генах, стандартных для иммунодефицита, у мальчика не обнаружили. И все потому, что у Данилы оказалось довольно специфическое изменение в гене, которое не так-то просто обнаружить.
Несмотря на хроническую усталость, Данила старался вести обычный образ жизни: ходил в школу, встречался с друзьями, много читал (книги — это его страсть), играл в шахматы и помогал родителям с младшим братом. Но в феврале этого года у него случился повторный эпизод ГЛГ — так Данила оказался на лечении в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.
Для нас очень важно проверить наличие мутации, чтобы мы были уверены в правильности той терапии, которую мы сейчас Дане проводим.
Нелли Кан,врач-педиатр
«Мы провели Даниле более редкое исследование для поиска других мутаций и изменений, подтверждающих иммунодефицит, — рассказывает Нелли Кан, лечащий врач мальчика. — У нас нет сомнений в том, что он у него есть. Косвенно мы уже его подтвердили. Но для нас очень важно проверить наличие мутации, чтобы мы были уверены в правильности той терапии, которую мы сейчас Дане проводим. Следующий шаг — трансплантация. В его случае это реальный шанс на выздоровление. Но пока ему необходимо принимать препарат «Джакави», ведь иммунные клетки Дани вместо того, чтобы бороться с вирусами и бактериями, атакуют собственный организм».
Несмотря ни на что Данила старается не выпадать из обычной жизни: закончил восьмой класс, принял участие в шахматном турнире (где занял 2 место!) и продолжает много читать. Мальчик знает, что впереди его ждет пересадка костного мозга, знает про все риски и очень переживает. Но верит, что все будет хорошо и он наконец-то перестанет уставать и пойдет в 9 класс вместе с одноклассниками. А еще он надеется, что после пересадки у него пройдет аллергия на животных и он наконец-то сможет завести… мышь!
Мы тоже очень надеемся, что у Данилы все получится. Поэтому очень просим вас помочь купить для него препарат «Джакави». Стоимость лекарства 191 883 рубля.
Новости
Прекрасный сон Абдул-Рахима
Сесть в такси, уехать в аэропорт и улететь домой. Да, таковы сны. А наяву восьмилетний Абдул-Рахим уже пять месяцев лечится от рецидива острого лимфобластного лейкоза. Хотя до этого целый год был в ремиссии.
«Вчера сын бил грушу, а сегодня опять в больнице»
Повторяем нашу просьбу о помощи: Кириллу нужен препарат «Элизария», чтобы справиться с последствиями второй пересадки костного мозга. Большая часть суммы уже собрана, но нужно еще.
Большая любовь Рашида
У шестилетнего Рашида в коллекции больше трехсот машинок. И все они исключительно российского производства. Другие марки мальчик не признает.