Как поддержать семью, в которой болеет ребенок?

О своих открытиях окружающие часто сообщают и семье: «С вами это произошло, потому что вы делали неправильно...». И дальше следует ряд самых разных предположений, среди которых вряд ли найдутся истинные причины онкогематологических болезней. Скорее, эти высказывания просто обидят или ранят семью, послужат причиной отдаления. Именно поэтому перед тем, как поговорить о том, какой может быть помощь и поддержка близких, попавших в трудную ситуацию, стоит сказать о том, чего делать точно не нужно.

Информированность и чуткость

• Не торопитесь с суждениями и осуждениями. Оберегайте семью заболевшего ребенка от собственных фантазий, мифов и представлений о том, откуда берется болезнь. Возможно, прежде чем выходить на связь с родственниками, стоит изучить чуть больше научной, медицинской информации. Это поможет выйти из плена мифов и очень губительных для семьи установок и заблуждений.

• Воздерживайтесь от советов, оценки качества и количества оказываемой ребенку медицинской помощи. Важно преодолеть собственное ощущение, что вам все (про все) известно. И, конечно, не стоит давать медицинские рекомендации, например, где лечиться и как. Все это может дестабилизировать и без того сложную ситуацию. Иногда мы видим, как после телефонного разговора с кем-то из близких родители импульсивно принимают решения или у них сильно меняется настроение, поскольку они вынуждены дополнительно перерабатывать еще и то, что только что услышали. Кроме того, как правило, у взрослых есть опыт столкновения с болезнью взрослых, что сильно отличается от того, что происходит с ребенком.

• Не «причиняйте добро». Очень важно, чтобы помощь семье оказывалась в мягкой и доброжелательной форме, ненавязчиво, не по принципу «помочь во что бы то ни стало». Важно терпеливое, спокойное отношение. Тем более, что в нашей культуре так же сложно принимать помощь, как ее оказывать. Тот, кто оказался в трудной ситуации, не хочет считать себя слабым, и если помощь преподносится не очень естественно, сопровождается желанием подчеркнуть свою силу и состоятельность, есть большой риск, что семья от нее откажется.

Как действительно можно помочь?

Во-первых, не отстраняться и не отдаляться от семьи, которая попала в тяжелую ситуацию. Даже если для этого вам придется преодолеть собственные страхи. К сожалению, оказаться в трудном положении может каждый из нас, и важно, чтобы мы формировали культуру помощи и поддержки друг друга, учились помогать, просить и принимать помощь.

Когда самочувствие ребенка ухудшается, количество контактов (с близкими, медицинским персоналом) начинает уменьшаться. Это очень печальная и стереотипная реакция, но, к сожалению, в обществе сильно представление о том, что если мы не можем коренным образом изменить ситуацию, то лучше ничего не делать. Это глубокое и опасное заблуждение, на самом деле всегда есть очень много способов помочь. Именно простые, каждодневные вещи очень ценны для семьи.

Итак, что можно сделать?

• Слушать и слышать семью. Давать возможность родителям выговориться, стараться вместе проговаривать и прояснять ситуацию. В состоянии стресса сложно во всем разобраться, здорово, если близкие помогают рассуждать, не торопят принимать решений, могут быть дополнительным сердцем и разумом, анализирующим происходящее.

• Быть в контакте, понимая, что лечение будет долгим, и семья может нуждаться в помощи на разных этапах лечения (грандиозная помощь, как правило, не нужна, важнее, чтоб она была регулярной). Мир в период болезни ребенка становится крайне нестабильным, и семье очень не хватает прочных отношений и связей, которые вы как раз и можете дать.

• Относиться к происходящему серьезно, но без лишнего драматизма. Стоит быть осторожными с высказываниями, понимать, что они могут быть восприняты по-разному. Если вы хотите подбодрить друзей, высказав предположение, что не все так страшно и что диагноз снимут, они в такой ситуации могут услышать, что им не верят.

• Избегать чрезмерных обещаний, говорить, что «все будет хорошо». Ситуации бывают разные, эти слова не всегда соответствуют реальности, кроме того, это большая ответственность — давать обещания, которые даже медицина не всегда может на себя взять.

• Стать менеджером семьи в сложной ситуации. Если для родителей утомительно общаться с многочисленными обеспокоенными друзьями, коллегами, родственниками (несколько раз в день пересказывая им новости об изменениях в состоянии ребенка или, наоборот, сообщая об отсутствии каких-либо новостей и улучшений), попробуйте найти/назначить одного человека, который мог бы стать координатором семьи по связям с окружающими миром. Именно он будет регулярно звонить, спрашивать, уточнять, передавать новости и нужды семьи знакомым и распределять задачи.

• Быть внимательными и чуткими, стараться понять, в чем нуждается семья, даже если просьбы о помощи не звучат. Обычно у всех семей в ситуации болезни ребенка бывают проблемы с материальными средствами, со временем, заботой и эмоциональной поддержкой.

• Поиграть с ребенком, отвлечь его от больничной жизни, позаниматься развивающими занятиями, рукоделием, помастерить, почитать книжку — такая помощь актуальна всегда.

• Можно и важно позаботиться и о маме, сопровождающей ребенка на лечение, например, сменив ее в палате на полчаса/час. Это особенно важно, если ребенок маленький и из-за круглосуточных забот у мамы нет возможности спокойно поесть, выйти на улицу, сменить обстановку, принять душ и привести себя в порядок. Можно просто побыть курьером: привезли/отвезти что-то из дома/домой. Часто семьи проводят в больнице не один месяц, у них может не быть одежды по сезону, а ребенок за это время может вырасти, похудеть, поправиться. От частого мытья рук или их обработки, сухости помещений в больницах, у мам сильно сохнут руки, не лишним будет хороший увлажняющий крем для рук или для лица. Можно и побаловать маму — привезти из дома что-нибудь вкусненькое, подарить средства по ухода за собой или косметику, купить журнал или книгу, скачать новый фильм или приятную музыку.

• Позаботиться о тех членах семьи, которые остались дома. Старшие, младшие дети, родители... Мамы очень переживают из-за того, что не могут позаботиться о тех, кто находится далеко. Отведите детей в сад или погуляйте с ними, купите продукты или приготовьте еду, проконтролируйте или позанимайтесь со старшими, расспросите, как у них дела и как они себя чувствуют, запишите с оставшимися дома детьми видеопослание маме и сестре/брату в больницу.

• Делитесь хорошими впечатлениями и новостями. Гости и знакомые для семей, находящихся в больнице — источник свежего воздуха, окно в мир. Одна из наших мам просила своих близких вместо ежедневных звонков с расспросами «как дела» присылать ей какие-нибудь шутки и веселые истории.

Понять, что именно нужно

Нет универсальных рецептов, потому что каждому из нас нужно что-то свое. Чтобы поддержать близкого человека, важно понимать, с кем вы имеете дело и что ему в данный момент нужно. Будьте чутки, задавайте вопросы, чувствуйте нюансы. Сложность ситуации не должна нас парализовать. В противном случае закроется последний доступ кислорода для семьи в тяжелых обстоятельствах.

К случившемуся с ребенком и семьей нужно относиться серьезно, но не стоит драматизировать. Трагическая маска на лице не всегда помогает. Недавно мы обсуждали с коллегами ситуацию, когда нужно было поддержать маму, у которой умирал ребенок. Все пытались буквально на себе прочувствовать, как ей плохо, но легче ей от этого не становилось. И вот один из медбратьев клиники, который недавно вернулся из отпуска, поинтересовавшись, как у них дела, очень естественно и непринужденно предложил ей посмотреть... его отпускные фотографии! Это абсолютно изменило лицо мамы: было ощущение, что открыли форточку и в нее влетел свежий ветер. У нее появилось ощущение, что жизнь не заканчивается, есть надежда, много разных ресурсов.

Будьте рядом, вы нужны.