К счастью, сейчас все чаще удается провести исследования за счет государства. Но все-таки государство покрывает не все потребности, и такая ситуация сохранится еще долго. Именно поэтому работа проекта «Диагностика и анализы» продолжается, и расходы на его реализацию, хотя и несколько снизились, по-прежнему остались весьма значительными — по очень приближенным предварительным оценкам, в 2023 году они превысят 70 миллионов рублей.

На что тратятся деньги?

1. Покупка лабораторных реактивов, которые позволяют проводить подробные молекулярные исследования и которых постоянно не хватает. Особенно часто фонд покупает реактивы для специализированных лабораторий Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга: ведь здесь проводят анализы для пациентов не только самих этих клиник, но и других больниц. Мы уже не раз писали о том, почему фонду приходится покупать реактивы — в том числе не имеющие регистрационного удостоверения в России, но нужные для наиболее надежных и точных исследований.

2. Покупка лабораторных расходных материалов. Это одноразовые пробирки, наконечники, планшеты и прочие необходимые мелочи. В крупных диагностических лабораториях они расходуются с огромной скоростью, и их дефицит недопустим: вся деятельность просто остановится. В то же время при интенсивной работе лаборатории порой возникает опасность их нехватки, и тогда врачи и ученые обращаются в фонд.

3. Оплата анализов и инструментальных исследований в сторонних медицинских организациях для тех детей, которые не могут бесплатно получить нужные обследования в рамках ОМС по месту основного лечения. Как мы рассказывали совсем недавно, сейчас все чаще удается избежать этих расходов, но… все же далеко не всегда. Так, за первые 11 месяцев 2023 года (итоги за декабрь мы пока еще только подводим) фонд более 120 раз оплачивал сложные специализированные анализы только для пациентов московских городских и областных клиник. А ведь есть и другие клиники, как федеральные, так и региональные…

4. Оплата доставки биообразцов в те центры, где централизованно проводятся необходимые анализы — например, по программе молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза.

Эти дети уже получили помощь

• Амилу три года. У него уже давно было подозрение на талассемию — тяжелую наследственную болезнь, которая вызывает глубокую анемию. Но наверняка подтвердить диагноз можно было только при помощи целенаправленного генетического исследования, а его надо было оплачивать. Благотворители фонда оплатили исследование, диагноз удалось подтвердить, Амилу провели трансплантацию костного мозга. Приживление произошло, мальчик восстанавливается.

• Шестилетнему Вове тоже потребовалось сложное генетическое исследование для подтверждения диагноза. У мальчика была диагностирована апластическая анемия, а подробный анализ позволил выявить ее наследственную природу: обнаружен редчайший, ранее не описанный генетический вариант, который с большой вероятностью является причиной болезни. Так что на этой основе врачи и принимали решение о дальнейшем лечении.

• Двухлетняя Полина лечилась от рабдомиосаркомы. К счастью, терапия прошла удачно, очаги опухоли исчезли. Но у девочки сложный вариант болезни, и нельзя было завершить лечение, не проведя исследования методом ПЭТ/КТ — а это необычное исследование для ее диагноза, и проведение его за государственный счет не предусмотрено. Благотворители фонда оплатили исследование. Все хорошо.

• Для шестилетнего Саши оплачено HLA-типирование: и для него самого, и для всех его близких родственников. Дело в том, что Саше было нужно подобрать подходящего донора для трансплантации костного мозга. А мальчик пока лечится не в трансплантационном центре, а в региональной клинике, и проведение нужного анализа в этой клинике не предусмотрено. Поэтому зашла речь о проведении анализа в другой больнице и о его оплате. Сама пересадка должна состояться в первые месяцы 2024 года.

И мы благодарны всем, кто помогал и поддерживал детей. Невозможно представить лечение сложнейших заболеваний без постоянной помощи благотворителей. Важно, чтоб поток помощи не останавливался. Даже самое маленькое пожертвование имеет значение. Для Саши, Вовы, Полины… И еще для очень многих детей, которым не повезло столкнуться с коварной и очень опасной болезнью.