Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Найти донора костного мозга: теперь и в России

13 ноября 2023Науч-поп
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Неродственных доноров костного мозга для подопечных «Подари жизнь» все чаще удается найти в России. Рассказываем, почему это важно и что это означает для нашего фонда.

Сначала несколько слов об истории вопроса. Как и во всех странах, трансплантации костного мозга в России начались (около тридцати лет назад) с пересадок от генетически совместимых родных братьев и сестер. Такие трансплантации проще всего с технической точки зрения и чаще всего приводят к успеху. Беда только в том, что идеально генетически подходящие братья и сестры есть лишь у меньшинства больных — примерно у 20-25 процентов.

Затем российские врачи освоили трансплантации от совместимых неродственных доноров. Но в то время — это было самое начало XXI века — подобрать подходящего неродственного донора в России было почти невозможно. Ведь мы уже рассказывали, что для успешного подбора неродственного донора нужно очень большое количество потенциальных доноров — иначе вероятность успешного поиска будет крайне низка. А в России в ту пору только начинали создаваться донорские регистры, и людей в них было совсем мало. Поэтому почти все трансплантации от неродственных доноров включали в себя взаимодействие с зарубежными донорскими регистрами, такими как регистр фонда Штефана Морша в Германии. И, соответственно, оплату очень значительных расходов: да, сам донор отдает свои клетки безвозмездно, но его поиск в базе, повторные анализы, подробное обследование, поездка донора в клинику, госпитализация, страховка, введение лекарственных препаратов, сама процедура взятия клеток, их транспортировка — это все стоит денег, и немалых. Когда-то это было 15 тысяч евро, потом 18, сейчас около 25 тысяч… И так как государство не берет на себя оплату этих расходов, а у подавляющего большинства семей таких денег нет, решение вопроса взяли на себя негосударственные благотворительные фонды. В том числе, разумеется, и «Подари жизнь» — с самых первых месяцев и лет своего существования.

Наш подопечный Ахмед Озов (справа) из Кабардино-Балкарии и его донор Тимо из Германии

Время шло. Врачи освоили различные технологии трансплантаций от частично совместимых родственных доноров (такие как от родителей детям), и сейчас подавляющему большинству наших подопечных, к счастью, не нужны неродственные доноры. Но, тем не менее, все равно ежегодно в практике нашего фонда возникает несколько десятков случаев, когда без неродственной пересадки не обойтись. Бывают дети-сироты, для которых просто невозможно найти подходящего родственного донора. Бывает так, что у больных детей родители и сами тяжело болеют. Бывают дети, которым нужна трансплантация для излечения от наследственных заболеваний, — и в таком случае, разумеется, лучше подобрать донора, у которого в семье этого заболевания нет. Словом, разные есть истории.

Однако сейчас в РФ уже немало потенциальных доноров костного мозга: по имеющимся данным, более 240 тысяч. И все чаще нашим подопечным удается подобрать подходящего неродственного донора именно в России. Да, российские донорские регистры по-прежнему меньше иностранных по числу участников. Но зато у них есть и несомненный плюс: ведь известно, что этническая близость — один из критериев успеха поиска донора. Чем больше в регистре людей, представляющих разные народы России, тем больше вероятность, что для каждого конкретного пациента удастся подобрать «генетического близнеца». 

Олег болел апластической анемией. Четыре года назад ему провели трансплантацию от донора из Кирова. Все отлично.
1 из 4

На заре своего появления в РФ разные регистры существовали более или менее отдельно друг от друга. Крупные регистры в Санкт-Петербурге на базе СПбГМУ имени Павлова и в Кирове на базе центра «Росплазма», многочисленные более мелкие… Сейчас все государственные регистры объединены на базе Федерального медико-биологического агентства, и когда происходит поиск донора для конкретного пациента, он происходит сразу во всех этих регистрах. Но в том, что касается активации доноров, каждое подразделение имеет и определенную степень автономии. И, соответственно, наш фонд имеет договоры со многими такими подразделениями, где происходит активация российских доноров для наших подопечных. 

Кроме того, есть и крупный негосударственный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, развитие которого финансирует благотворительный фонд «Русфонд». Сейчас мы заключаем договор также и с ним, поскольку для некоторых наших подопечных удается найти донора именно там. 

Уже немало наших подопечных получили неродственные трансплантации от российских доноров: Степа Сунцов, Даня Афанасьев, Дима Лыгин, Настя Радченко, Алина Цыбульникова и десятки других детей, в том числе не представленных на сайте. У многих из них все прошло успешно. И мы надеемся, что таких детей будет все больше и больше. 

Пазл сложится

Фото: Ashkan Forouzani специально для Unsplash

Конечно, всегда хорошо, когда неродственного донора удается найти в России. Во-первых, это означает, что поиск пройдет гораздо быстрее, а ведь фактор времени бывает очень важен. Во-вторых, не возникает тяжелых логистических проблем: не секрет, что ковид, а потом и политические события сильно осложнили доставку донорских клеток из-за границы. Наконец, расходы фондов в случае российского донора существенно меньше, чем при подборе донора за рубежом. 

Тем не менее эти расходы все-таки есть. В России, как и в других странах, доноры костного мозга отдают свои клетки безвозмездно, просто чтобы спасти другого человека. Поиск в российских регистрах также берет на себя государство. А вот дальше все-таки есть некоторые траты, пока что требующие участия благотворительных фондов. Донора надо тщательно обследовать, оплатить ему дорогу в клинику и обратно, госпитализировать, провести все необходимые процедуры для взятия стволовых клеток из костного мозга или периферической крови, транспортировать клетки в трансплантационный центр... И пока не все эти расходы покрываются за государственный счет. Так что активация неродственного донора, найденного в России, сейчас обходится фонду «Подари жизнь» примерно в 350-450 тысяч рублей. 

При нахождении донора в регистре имени Васи Перевощикова траты, как ожидается, будут несколько выше. Это связано, в частности, с более тщательным ведением потенциальных доноров: им предоставляется возможность проходить обследование именно там, где им удобно, при необходимости обеспечивается психологическая поддержка и т. п. Это совсем не лишняя забота даже из чисто практических соображений: чем внимательнее подход к донору, тем меньше вероятность, что в последний момент человек передумает и решит не сдавать клетки. Увы, это достаточно серьезная проблема…

Эмблема регистра имени Васи Перевощикова

Итак, в любом случае при нахождении подходящего донора в России нужно в несколько раз меньше денег, чем при поиске и активации зарубежного донора. Но все-таки речь идет о существенных и жизненно важных тратах, и мы благодарим всех наших друзей, которые помогают нам оплачивать их. И, конечно, благодарим доноров, готовых отдать свои клетки. Ведь мы помним, что каждая успешная трансплантация — это спасенная жизнь.

Новости

«Джадену» против лишнего железа

Чем опасна нехватка железа знают, пожалуй, все. Но железо может быть и в избытке, и это тоже большая проблема. Почему так происходит и как с этим быть, рассказываем в очередной статье про сопроводительную терапию.

Проект сентября: трансплантация костного мозга

С самого начала работы «Подари жизнь» поддержка проведения трансплантаций костного мозга была одной из главных задач фонда. Для многих наших новых друзей это сложная тема, нам часто задают вопросы, и мы всегда рады на них ответить.

Науч-поп17.09.2024

«Элизария»: необычный препарат с историей

Мы продолжаем рассказывать о сопроводительной терапии, без которой невозможно помогать детям. Необычность «Элизарии» состоит в том, что появилась она для лечения не того состояния, при котором чаще применяется сейчас.

Науч-поп12.09.2024

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari