Найти донора костного мозга: теперь и в России
Неродственных доноров костного мозга для подопечных «Подари жизнь» все чаще удается найти в России. Рассказываем, почему это важно и что это означает для нашего фонда.
Сначала несколько слов об истории вопроса. Как и во всех странах, трансплантации костного мозга в России начались (около тридцати лет назад) с пересадок от генетически совместимых родных братьев и сестер. Такие трансплантации проще всего с технической точки зрения и чаще всего приводят к успеху. Беда только в том, что идеально генетически подходящие братья и сестры есть лишь у меньшинства больных — примерно у 20-25 процентов.
Затем российские врачи освоили трансплантации от совместимых неродственных доноров. Но в то время — это было самое начало XXI века — подобрать подходящего неродственного донора в России было почти невозможно. Ведь мы уже рассказывали, что для успешного подбора неродственного донора нужно очень большое количество потенциальных доноров — иначе вероятность успешного поиска будет крайне низка. А в России в ту пору только начинали создаваться донорские регистры, и людей в них было совсем мало. Поэтому почти все трансплантации от неродственных доноров включали в себя взаимодействие с зарубежными донорскими регистрами, такими как регистр фонда Штефана Морша в Германии. И, соответственно, оплату очень значительных расходов: да, сам донор отдает свои клетки безвозмездно, но его поиск в базе, повторные анализы, подробное обследование, поездка донора в клинику, госпитализация, страховка, введение лекарственных препаратов, сама процедура взятия клеток, их транспортировка — это все стоит денег, и немалых. Когда-то это было 15 тысяч евро, потом 18, сейчас около 25 тысяч… И так как государство не берет на себя оплату этих расходов, а у подавляющего большинства семей таких денег нет, решение вопроса взяли на себя негосударственные благотворительные фонды. В том числе, разумеется, и «Подари жизнь» — с самых первых месяцев и лет своего существования.
Наш подопечный Ахмед Озов (справа) из Кабардино-Балкарии и его донор Тимо из Германии
Время шло. Врачи освоили различные технологии трансплантаций от частично совместимых родственных доноров (такие как от родителей детям), и сейчас подавляющему большинству наших подопечных, к счастью, не нужны неродственные доноры. Но, тем не менее, все равно ежегодно в практике нашего фонда возникает несколько десятков случаев, когда без неродственной пересадки не обойтись. Бывают дети-сироты, для которых просто невозможно найти подходящего родственного донора. Бывает так, что у больных детей родители и сами тяжело болеют. Бывают дети, которым нужна трансплантация для излечения от наследственных заболеваний, — и в таком случае, разумеется, лучше подобрать донора, у которого в семье этого заболевания нет. Словом, разные есть истории.
Однако сейчас в РФ уже немало потенциальных доноров костного мозга: по имеющимся данным, более 240 тысяч. И все чаще нашим подопечным удается подобрать подходящего неродственного донора именно в России. Да, российские донорские регистры по-прежнему меньше иностранных по числу участников. Но зато у них есть и несомненный плюс: ведь известно, что этническая близость — один из критериев успеха поиска донора. Чем больше в регистре людей, представляющих разные народы России, тем больше вероятность, что для каждого конкретного пациента удастся подобрать «генетического близнеца».
На заре своего появления в РФ разные регистры существовали более или менее отдельно друг от друга. Крупные регистры в Санкт-Петербурге на базе СПбГМУ имени Павлова и в Кирове на базе центра «Росплазма», многочисленные более мелкие… Сейчас все государственные регистры объединены на базе Федерального медико-биологического агентства, и когда происходит поиск донора для конкретного пациента, он происходит сразу во всех этих регистрах. Но в том, что касается активации доноров, каждое подразделение имеет и определенную степень автономии. И, соответственно, наш фонд имеет договоры со многими такими подразделениями, где происходит активация российских доноров для наших подопечных.
Кроме того, есть и крупный негосударственный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, развитие которого финансирует благотворительный фонд «Русфонд». Сейчас мы заключаем договор также и с ним, поскольку для некоторых наших подопечных удается найти донора именно там.
Уже немало наших подопечных получили неродственные трансплантации от российских доноров: Степа Сунцов, Даня Афанасьев, Дима Лыгин, Настя Радченко, Алина Цыбульникова и десятки других детей, в том числе не представленных на сайте. У многих из них все прошло успешно. И мы надеемся, что таких детей будет все больше и больше.
Пазл сложится
Фото: Ashkan Forouzani специально для Unsplash
Конечно, всегда хорошо, когда неродственного донора удается найти в России. Во-первых, это означает, что поиск пройдет гораздо быстрее, а ведь фактор времени бывает очень важен. Во-вторых, не возникает тяжелых логистических проблем: не секрет, что ковид, а потом и политические события сильно осложнили доставку донорских клеток из-за границы. Наконец, расходы фондов в случае российского донора существенно меньше, чем при подборе донора за рубежом.
Тем не менее эти расходы все-таки есть. В России, как и в других странах, доноры костного мозга отдают свои клетки безвозмездно, просто чтобы спасти другого человека. Поиск в российских регистрах также берет на себя государство. А вот дальше все-таки есть некоторые траты, пока что требующие участия благотворительных фондов. Донора надо тщательно обследовать, оплатить ему дорогу в клинику и обратно, госпитализировать, провести все необходимые процедуры для взятия стволовых клеток из костного мозга или периферической крови, транспортировать клетки в трансплантационный центр... И пока не все эти расходы покрываются за государственный счет. Так что активация неродственного донора, найденного в России, сейчас обходится фонду «Подари жизнь» примерно в 350-450 тысяч рублей.
При нахождении донора в регистре имени Васи Перевощикова траты, как ожидается, будут несколько выше. Это связано, в частности, с более тщательным ведением потенциальных доноров: им предоставляется возможность проходить обследование именно там, где им удобно, при необходимости обеспечивается психологическая поддержка и т. п. Это совсем не лишняя забота даже из чисто практических соображений: чем внимательнее подход к донору, тем меньше вероятность, что в последний момент человек передумает и решит не сдавать клетки. Увы, это достаточно серьезная проблема…
Эмблема регистра имени Васи Перевощикова
Итак, в любом случае при нахождении подходящего донора в России нужно в несколько раз меньше денег, чем при поиске и активации зарубежного донора. Но все-таки речь идет о существенных и жизненно важных тратах, и мы благодарим всех наших друзей, которые помогают нам оплачивать их. И, конечно, благодарим доноров, готовых отдать свои клетки. Ведь мы помним, что каждая успешная трансплантация — это спасенная жизнь.
Новости
«Джадену» против лишнего железа
Чем опасна нехватка железа знают, пожалуй, все. Но железо может быть и в избытке, и это тоже большая проблема. Почему так происходит и как с этим быть, рассказываем в очередной статье про сопроводительную терапию.
Проект сентября: трансплантация костного мозга
С самого начала работы «Подари жизнь» поддержка проведения трансплантаций костного мозга была одной из главных задач фонда. Для многих наших новых друзей это сложная тема, нам часто задают вопросы, и мы всегда рады на них ответить.
«Элизария»: необычный препарат с историей
Мы продолжаем рассказывать о сопроводительной терапии, без которой невозможно помогать детям. Необычность «Элизарии» состоит в том, что появилась она для лечения не того состояния, при котором чаще применяется сейчас.