Во Всемирный день борьбы с раком поговорим о том:

• как слаженно работает система помощи благодаря каждому, кто однажды решил быть рядом;

• почему важны регулярные пожертвования;

• как волонтеры помогают детям и их родителям;

• кого поддерживают психологи фонда;

• что такое немедицинская реабилитация.

В этом случае врачи подбирают альтернативные препараты, назначают анализы или процедуры (например, трансплантацию костного мозга), которые требуют больших финансовых вложений. С иностранными гражданами все еще сложнее: дети не могут получить лечение в России бесплатно, а возможности в клиниках их родины порой сильно уступают московским. Во всех этих ситуациях (и множестве других) на помощь приходите вы.

Чтобы система сработала быстро, процесс помощи должен быть четким и слаженным. Например, если ребенку нужна помощь, которую по объективным причинам не может оказать Минздрав, врачи вынуждены обратиться в фонд за помощью в обеспечении лекарством или проведении обследований. На сайте «Подари жизнь» вы можете встретить и адресные сборы для конкретных детей, и сборы на крупные проекты — «Адресная помощь», «Помощь детям в клиниках» и другие. 

Разовая поддержка подопечных и проектов фонда — это ценно, но еще важнее для четкой и быстрой работы всей системы помощи регулярные пожертвования. Именно на них опирается фонд, когда у ребенка совсем нет времени ждать, пока закроется сбор на его лечение. А такое бывает часто, в случаях с тяжелыми заболеваниями на счету может быть каждая минута.

💡 Помощь доноров

С чего начался фонд «Подари жизнь»? С отклика на объявление о поиске доноров. Сегодня фонд одним из первых узнает, что пациентам необходимы переливания крови. Об этих срочных потребностях нам сообщают напрямую врачи клиник, которым помогает фонд и с которыми мы постоянно на связи. В среднем каждый подопечный фонда нуждается в шести переливаниях крови в месяц, а для этого на станции переливания должны постоянно приходить доноры. Чтобы этот поток не останавливался, в работу включается наша донорская служба.

💡 Волонтеры

Когда начинается химиотерапия, дети неделями (иногда месяцами и даже годами) не покидают палат. Рядом — только врачи, родители, другие пациенты и четкий распорядок дня. Кажется, жизнь остановилась.

Вернее, могло бы казаться, если бы не волонтеры фонда. Каждый день они приходят в отделения, чтобы играть, творить, учить, общаться. Организуют праздники, приводят к ребятам интересных гостей. Общаются с детьми онлайн, просто болтают обо всем на свете — как во время лечения, так и после возвращения домой, если ребенку нужна поддержка. Дают возможность обучаться на различных курсах и не отставать от подготовки к экзаменам. Словом, делают все, чтобы максимально приблизить больничную жизнь к обычному детству. И поверьте, это далеко не все. Волонтеры берут на себя так много, что без них фонд просто не смог бы работать.

А еще волонтеры — поддержка для родителей. Причем не только моральная. Многие готовы помочь с оформлением документов, подвезти до вокзала, провести День красоты. «Человек попадает в беду и понимает, что вокруг много разных незнакомых людей, которые готовы каждый понемножку, по мере сил протянуть руку помощи. Вас встречают с улыбкой, занимаются с ребенком, чтобы вы отдохнули, устраивают шоу… Всегда кто-то есть рядом, что бы ни происходило. Это очень ценно», — отмечает Елена Рачкова, руководитель волонтерских и реабилитационных программ фонда.

Так зажигается еще одна лампочка на приборной панели поддержки.

💡 Психологическая помощь

Конечно, болезнь связана с огромным стрессом, и многим детям (и их близким) нужна поддержка специалиста. Не провалиться в депрессию, не сдаться в плен тревоге, не опустить руки — если пациент и члены его семьи чувствуют, что не справляются сами, их мгновенно подхватят психологи клиники, а при необходимости и психолог фонда.

«Медицинский психолог — это специалист, который сопровождает пациента во время всего лечения, — объясняет психолог фонда Наталья Клипинина. — Мы работаем с тревогами и страхами, с унынием и раздражительностью, со сложностями в общении детей с родителями и пациентов с врачами, с ментальными особенностями детей, у которых есть сопутствующие заболевания. Стараемся помочь и ребенку, и его родителям, и даже тем родственникам, которые не находятся в больнице, но тяжело переживают болезнь близкого человека».

Специалисты не только поддерживают на всех этапах лечения, но и помогают адаптироваться к обычной жизни, когда приходит время покидать больницу. Детям бывает непросто влиться в среду сверстников, после долгого отсутствия дома наладить отношения с братьями и сестрами, вернуть уверенность в себе. Психолог готов оставаться на связи столько, сколько потребуется.

💡 Немедицинская реабилитация

Многие семьи говорят, что самый тревожный этап терапии наступает после выписки из больницы. Вернуться к обычной жизни очень сложно — пугает отсутствие привычного распорядка и контроля врачей. Тревожит необходимость заново вливаться в коллектив в классе. Кажется, ничего не получится.

Но и здесь фонд не оставляет семью. Наш проект «Немедицинская реабилитация» направлен как раз на то, чтобы после лечения ребенок смог плавно вернуться к обычной жизни. В своей работе мы опираемся на подход, получивший название «терапевтический отдых» (therapeutic recreation). Ребята пробуют себя в чем-то новом, получают необычный опыт, переживают ситуацию успеха, и это помогает им поверить в себя. Программы есть самые разные, проходить их ребенок может один или вместе с семьей.

А еще можно наверстать упущенное в школе вместе с репетитором или даже отправиться в самое настоящее путешествие с песнями под гитару у костра или на прогулку под парусом. Все это поможет не просто почувствовать вкус жизни, но и наладить отношения — со сверстниками, с семьей и (что важно!) с самим собой.

***

И на этом лампочки на приборной панели поддержки не заканчиваются. Каждая семья может быть уверена, что для нее найдется своя собственная. Но зажечь ее мы сможем только вместе. Каждое пожертвование (разовое или регулярное), каждый отклик на просьбу о помощи — все это винтики одной большой системы. Системы помощи, которая спасает жизни детям с онкологическими заболеваниями.