Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

ТКМ: свобода доступа

14 октября 2021Фонду 15 лет
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

За 15 лет работы фонда изменилось буквально все: появились новые лекарства, новые подходы, новые материалы. Но, наверное, самые поразительные метаморфозы касаются доступности и успешности трансплантации костного мозга.

И связано это не только с научными достижениями, но и с тем, что вы, наши дорогие друзья, постоянно поддерживаете фонд: реализация трансплантационных технологий в России немыслима без участия благотворителей. И скоро вы узнаете, почему это так.

Но обо всем по порядку. Начнем, конечно, с истории вопроса. И для этого отправимся в 90-е годы прошлого века.

Именно тогда стали проводиться первые трансплантации костного мозга детям — в Москве и Санкт-Петербурге. Однако долгое время большинству маленьких пациентов этот метод лечения был недоступен: пересадку проводили только в том случае, если среди братьев и сестер ребенка находился идеально совместимый донор. Очевидно, что счастливчиков было не так уж и много: полностью совместимые родственные доноры есть только у 15-20% нуждающихся детей. Поэтому в те далекие времена далеко-далеко не у всех пациентов были шансы на спасительное лечение.

Ситуация начинает меняться

И происходит это уже в первом десятилетии XXI века: в России начинают проводить трансплантации от неродственных доноров. Вот тут без очень значительной благотворительной помощи было уже не обойтись. Ведь совместимых доноров приходилось искать за рубежом — скажем, через регистр немецкого фонда Штефана Морша. Сам донор всегда отдает свои клетки безвозмездно, но множество расходов, связанных с его поиском и активацией, надо было оплатить. Получались суммы (многие тысячи евро), невероятные для простой российской семьи. Государство тоже не брало на себя эти расходы. И только благодаря фондам такие трансплантации вообще становились доступными для российских детей. «Подари жизнь», зародившийся как раз в эти годы, активно включается в сборы на проведение трансплантаций от неродственных доноров для тех детей, которых иначе нельзя было бы спасти. 

25%

— вероятность того, что родной брат или сестра будет генетически совместимым донором

Однако в первые годы существования фонда количество неродственных трансплантаций среди наших подопечных было совсем небольшим. И не потому что не было нуждающихся пациентов: катастрофически не хватало трансплантационных коек. Так что пациентов, которые в те годы получили клетки от неродственных доноров, сотрудники фонда помнят буквально поименно: каждая история была уникальной. Сережа Святкин и Сережа Сергеев, Сережа Варыгин и Асия Мухтарова, Инна Ширитова и другие мальчики и девочки. А еще, к сожалению, очень многие ребята, которые в те времена не смогли выиграть борьбу с болезнью: либо им не успели провести пересадку, либо они погибли от рецидива лейкоза или от реакции «трансплантат против хозяина». Их мы тоже помним. 

Или возьмем историю Маши Дятловой. Маша заболела после первого класса, лекарства не помогали, нужна была трансплантация. Но подходящего донора не было! Просто не было, и все. Потом один донор нашелся и отказался сдавать клетки. И все же случилась удача: удалось найти другого донора, в далекой Америке. Все закончилось очень хорошо. Но сколько же лет девочке пришлось провести между жизнью и смертью!

Мы очень любим эту фотографию. Маша и Флоренс, ее донор

Бывали и такие случаи: время не ждет, агрессивный лейкоз требует немедленной пересадки, а в России надо долго ждать — коек не хватает, очереди. И тогда благотворительным фондам приходилось отправлять подопечных за границу. А это еще более значительные расходы плюс огромные трудности и хлопоты. К счастью, некоторые из этих историй закончились счастливо. Но, конечно, уже тогда было ясно, что должна быть возможность лечить всех нуждающихся на родине.

«Терапия отчаяния»

В те годы, о которых мы сейчас говорим, трансплантации от родителей, наполовину совместимых со своими детьми, случались очень редко. Они были связаны с огромным риском и особенно тяжелыми проблемами. Фактически это была «терапия отчаяния» или надежда на чудо. Все мы помним историю Володи Аксенова, которому невозможно было найти неродственного донора, а две подряд пересадки от папы прошли неудачно — сработала только третья, и это было чудо. Или историю Златы Андреевой, которой просто очень-очень повезло, что мама практически идеально подошла ей как донор, ведь такие случаи очень редки.

Выздоровевшая и уже совсем взрослая Злата с мамой, 2018 год

Но медицина продолжала развиваться, и появились технологии, позволяющие достаточно безопасно проводить пересадки от родителей детям. Так, в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и в некоторых других российских клиниках стала очень успешно применяться технология сортировки и отбора донорских клеток — очистка трансплантата.

Теперь донор есть у каждого заболевшего

Эта технология дала новый шанс, без преувеличения, сотням детей, у которых не было полностью совместимых доноров. Стало возможно с очень высокими шансами на успех проводить практически любым заболевшим детям трансплантации от родителей — а значит, неродственного донора теперь не надо было искать. Скажем, при острых лейкозах, когда каждый месяц на счету, не нужно было тратить драгоценное время на поиск неродственного донора. Да и расходы на очистку трансплантата хотя и были значительны, но все же меньше, чем при использовании зарубежных неродственных доноров. 

Благодаря новым технологиям ускорилось восстановление, улучшилось приживление донорского костного мозга, но главное — радикально улучшилась ситуация с осложнениями, которые часто возникают в первые недели и месяцы после трансплантации. Прежде всего речь идет о грозном иммунном осложнении, которое называется реакцией «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Когда-то тяжелые формы РТПХ, особенно в первые месяцы после пересадки убивали детей или приводили к серьезной инвалидности. Проблема РТПХ и сейчас решена не полностью, но все равно ситуация совершенно несравнима с тем, что было пятнадцать лет назад — в первую очередь благодаря очистке трансплантата, а также инновационным лекарствам и подходам. 

Айшат болеет с самого рождения. Донора не могли найти ни в одной стране мира. Два года назад девочке успешно провели пересадку от папы, и это стало возможно только благодаря очистке трансплантата

Как только стали ясны преимущества новой технологии, фонд включился в финансирование. Так, в клиники покупалось необходимое оборудование — сложные и дорогостоящие приборы, которые нужны для очистки трансплантата. Мы от всего сердца благодарим всех, кто сделал эти закупки возможными. 

Не откатиться в прошлое

Но, кроме этих крупнейших расходов, есть и менее значительные, но регулярные. Дело в том, что очистка трансплантата для каждого пациента требует специальных и, увы, недешевых реактивов и расходных материалов. В течение нескольких лет часть наших подопечных получала их от государства в рамках финансирования апробационного протокола (остальным помогал фонд). Сейчас, к сожалению, государственного финансирования этой программы нет. Поэтому любые пересадки, проводимые с использованием очистки трансплантата, становятся возможными только благодаря помощи фонда «Подари жизнь». И в результате, как отмечает доктор Михаил Масчан, именно благодаря этой помощи ежегодно врачи могут дать шанс на жизнь еще многим десяткам детей. А без поддержки жертвователей ситуация неизбежно откатится на 15 лет назад, когда эти дети были обречены. 

Фонд помогает врачам и с финансированием исследований, которые касаются дальнейшего развития технологии очистки трансплантата. Ведь существует еще много проблем, которые нигде в мире не решены полностью. Борьба с инфекционными осложнениями, минимизация риска рецидива после трансплантации, дальнейшее снижение частоты тяжелых форм РТПХ — все это требует новых решений, и врачи рассчитывают, что применение дополнительных технологий сортировки клеток позволит достичь и новых успехов. 

Новые клеточные технологии радикально меняют подходы к трансплантации костного мозга у детей, и буквально каждые 2-3 года приносят что-то новое и перспективное в этой области.

Михаил Масчанзаместитель генерального директора Центра им. Дмитрия Рогачева

Вперед, в регионы

Благотворители фонда внесли огромный вклад в решение еще одной проблемы: нехватки трансплантационных коек в России. Пилотный проект «Подари жизнь» в регинах осуществился на базе ОДКБ в Екатеринбурге: было вложено много усилий и средств в расширение и реконструкцию трансплантационного отделения, а также в подготовку врачей. На очереди строительство нового трансплантационного центра в Красноярске, которое начинается буквально на следующей неделе. Кроме того, фонд уже сейчас оплачивает стажировки врачей для еще одного планируемого центра — в Краснодаре. 

Даше нашли донора в Германии, поиск и активацию нужно оплатить

Видео: Евгения Ванеева

А что же трансплантации от зарубежных неродственных доноров? Их роль снизилась, но по-прежнему они необходимы в ряде случаев — как правило, при незлокачественных заболеваниях. Так что никуда не делись и расходы на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга — например, прямо сейчас мы собираем средства на поиск и активацию донора для Даши Мурой. Правда, и здесь есть радостная тенденция: благодаря развитию отечественных донорских регистров в последние годы все большему числу детей удается найти неродственного донора в России. А это означает опять-таки и повышение доступности трансплантаций, и более быстрый поиск доноров, и во много раз меньшие расходы — которые, впрочем, фонд все равно берет на себя. 

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari