Отчет фонда, апрель 2025

Важные цифры апреля

• 256 901 979 рублей составили общие расходы. 

• Из подопечных клиник после лечения и проверок выписался 261 ребенок, который получал помощь фонда, — это те дети, которым вы помогли сделать шаг к выздоровлению.

• 35 282 340 рублей направлено на закупку наборов и реагентов для деплеции

• 22 362 542 рубля направлено на закупку лекарств в больницы.

• 10 181 518 рублей потрачено на оплату различных видов платного лечения.

• 1738 человек стали безвозмездными донорами цельной крови, 749 — тромбоцитов, 117 доноров плазмы крови пришли в отделения переливания подопечных клиник. 
  

А теперь подробно о проектах.

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В апреле общие траты на проект составили 121 585 960 рублей.

• Лекарства. Общая сумма — 22 362 542 рубля.

В апреле препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 2 420 885 рублей для троих подопечных фонда из Центра имени Димы Рогачева, РДКБ и РДКБ города Казани. Среди них Ксюша Дорофеева. Девочка успешно прошла первый курс терапии и в конце мая начнет второй курс. Леша Геппа также завершил терапию и сейчас продолжает терапию консолидации.

Противогрибковый препарат «Креземба» оплачен для восьми пациентов Центра Рогачева на сумму 1 284 730 рублей. Среди них Дамир Стрелков, который пока продолжает лечение микоза печени после повторной пересадки костного мозга. Даня Проскурин и Никита Буйный также продолжают получать лекарство (в обоих случаях благодаря длительной терапии инфекцию наконец-то удалось взять под контроль). Другой противогрибковый препарат, «Позаконазол», получили семь детей на сумму 437 092 рубля. Среди них Оля Старикова и Хатича Худжаерзода. 

В апреле препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» был закуплен для двух пациентов Центра имени Димы Рогачева на стационарном этапе лечения. На покупку препарата направлено 794 230 рублей. А «Энтивио» был оплачен на сумму 3 366 000 рублей для 14 пациентов той же клиники, в том числе для Льва Пономарченкова, Артема Рыбалко (у мальчика наконец-то получилось добиться стабилизации кишечной формы РТПХ), Жени Буракова, Саши Сизова (у него на днях было четвертое запланированное введение препарата после ТКМ) и Вани Бобкова.

Для Дарины Щербенко и еще одного ребенка был закуплен противоопухолевый препарат «Опдиво» на сумму 375 910 рублей. Даниэль Загорулько получил терапию препаратом «Реблозил» на сумму 1 109 712 рублей. Для двоих детей с ксантоастроцитомой был закуплен противоопухолевый препарат «Розлитрек» в Центр имени Димы Рогачева на сумму 900 742 рубля. Также в клиники были куплены такие препараты, как «Мирсониб», «Дарзалекс», «Арфлейд», «Мекинист» и другие лекарства, необходимые для подопечных фонда. 

• Диагностика и анализы. Общая сумма — 13 732 838 рублей.

В рамках реализации проекта «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в апреле были оплачены реагенты и расходные материалы для исследований патогенспецифических Т-лимфоцитов (нужны, чтобы выявлять и изучать Т-лимфоциты, распознающие конкретные инфекции или опухолевые клетки, для диагностики и подбора терапии). Сумма — 3 898 310 рублей. 

В рамках научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза были оплачены реактивы и специализированные анализы в ОДКБ в Екатеринбурге для пациентов из пяти регионов. И, как всегда, была оплачена работа сотрудников Центра, которые заняты реализацией и развитием проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Общие расходы на реализацию научного проекта составили 9 630 025 рублей. 

Также в рамках проекта были закуплены реагенты для лаборатории молекулярной биологии Центра имени Димы Рогачева на сумму 204 503 рубля.

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 37 281 445 рублей.

В апреле были приобретены наборы и реагенты для деплеции (используются для удаления определенных типов клеток из клеточной смеси трансплантата костного мозга), а также другие реагенты для нужд лабораторий Центра имени Дмитрия Рогачева. 

Мы от всего сердца благодарим «СберВместе», читателей наших рассылок, друзей фонда, которые поддержали акцию, и всех тех, кто в феврале помогал собирать средства для оплаты этих наборов. Спасибо, что откликнулись на наш призыв на сайте или в письме и поддержали развитие этой уникальной разработки. С вашей поддержкой технология теперь будет доступной!

Также были закуплены необходимые расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева: шприцы, хирургические иглы, трахеостомические трубки, ректальные катетеры, тепловлагообменники (специальные устройства, которые помогают сохранять тепло и влагу в дыхательных путях у пациентов, которые дышат через искусственную вентиляцию, например через трубку в трахее), системы инфузомат Space для энтерального питания (компактный медицинский насос, который точно и безопасно подает питание напрямую в желудок или кишечник пациента через специальную трубку), магистрали для инфузомата с универсальным адаптером (стерильная трубка, по которой лекарство или питательная смесь поступает от инфузионного насоса к пациенту), энтеропорт (медицинское устройство, которое используется для регулярного и удобного введения питательных смесей напрямую в желудочно-кишечный тракт), наборы для обработки крови (медицинские комплекты, которые используются для выделения, очистки или изменения состава клеток и компонентов крови перед ее переливанием), также была внесена вторая часть платы за краниофиксаторы (специальные медицинские устройства, которые надежно фиксируют голову пациента во время нейрохирургических операций или диагностических процедур).

• Медицинское оборудование. Общая сумма — 28 763 695 рублей. 

Была внесена вторая часть платы за сепаратор клеток крови (медицинский аппарат, который используется для выделения из крови определенных клеток, например стволовых или иммунных) и наркозно-дыхательный аппарат (медицинское устройство, которое обеспечивает подачу анестезии и кислорода, а также управляет дыханием пациента во время операции).

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 2 255 862 рубля. 

Оплачено три поездки за донорскими клетками, обследование неродственного донора, а также поиск и активация неродственного донора для пациента РДКБ с синдромом Гурлера.

• Образование врачей. Общая сумма — 1 293 000 рублей.

Оплачены стажировки для врачей ОДКБ города Екатеринбурга, Центра имени Димы Рогачева, МООД города Балашихи. Также был оплачен курс «Клиническая интерпретация данных NGS» для сотрудников НМИЦ имени Димы Рогачева. Расходы за курс были покрыты пожертвованиями, которые совершались на регулярной основе в пользу фонда на платформе «СберВместе».

В этом месяце были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева за два месяца (март, апрель) на сумму 13 900 000 рублей. 

Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако мы в фонде считаем ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счете: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не просто лежали на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За апрель они составили 1 996 578 рублей. Фонд всегда делает все возможное, чтобы эти расходы были покрыты за счет целевых пожертвований.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В апреле общие траты на проект составили 21 206 059 рублей.

• Платное лечение. Общая сумма — 10 181 518 рублей.

Двум подопечным из Узбекистана, а также из Армении и Киргизии было оплачено нейрохирургическое лечение в Центре нейрохирургии имени Бурденко. Так, лечение было оплачено для Наре Саакян. В марте у девушки диагностировали рецидив опухоли, и ей снова потребовалась операция по ее удалению. Сейчас девушка уже дома, в Армении, где и будет проходить дальнейшее лечение. 

Одному подопечному была оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож». Одному ребенку из Узбекистана с диагнозом «глиома» провели операцию по замене шунтирующей системы в Морозовской ДГКБ. Для двух пациентов старше 18 лет была оплачена госпитализация и диагностика в Центре имени Димы Рогачева. Двум пациентам была оплачена протонная лучевая терапия в ЛДЦ МИБС имени Березина.

• Лекарства. Общая сумма — 4 208 996 рублей.

Произведено 39 закупок на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 36 пациентов. Среди них Нуруллах Буртиев (мальчику был закуплен препарат «Энплейт», который стимулирует выработку тромбоцитов). Также лекарства были закуплены для Влада Курносова, Снежанны Заводчиковой и Софии Кауровой.

• Качество жизни. Общая сумма — 5 376 746 рублей.

Расходы в рамках проекта паллиативной помощи в апреле были велики, и это связано с тем, что необходимо было оплатить все траты, связанные с подготовкой ко Дню памяти, который в этом году состоялся 24 мая. 

Также для подопечных проекта произведено более 30 закупок лекарств, лечебного питания и расходных материалов (подгузников, термовентов, игл и так далее. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Благотворительную социальную помощь получили четыре семьи. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг для пяти семей. 

• Анализы и исследования. Общая сумма — 79 245 рублей.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для семерых детей и молодых взрослых из разных больниц. Также в рамках подпроекта «Расходные материалы» по адресной помощи двоим детям были закуплены хирургические отсасыватели. 

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушло 1 327 753 рубля (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Большая часть финансирования паллиативного проекта в апреле была осуществлена в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк. Огромную благодарность также выражаем компаниям ООО ПКД «Венец», ООО «Логистика 1520» и АО «Лаборатория Касперского», которые взяли на себя основные траты по подготовке и проведению Дня памяти. 

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК, и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В трех основных клиниках донорского проекта — Центре имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — в апреле было в общей сложности 1738 безвозмездных доноров цельной крови, 749 — тромбоцитов, 117 доноров плазмы крови. Также в Центре Рогачева было пять донаций гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся в том числе для Вари Орешкиной и Ули Раздобариной. Из этих же клиник поступило шесть обращений с просьбами о поиске доноров. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в апреле 67 донаций крови и ее компонентов.

В апреле общие траты на проект составили 968 408 рублей. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, которые на ежедневной основе ведут поиск доноров, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства»

Несмотря на карантины в двух клиниках, в апреле волонтеры организовали 41 посещение подопечных.

• Программа «Окно в мир»

Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали и сопроводили 21 мероприятие в больницах. Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» провели 33 мероприятия, которые посетили около 670 человек. 

В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 30 групповых занятий для 129 участников. Кроме того, было организовано девять индивидуальных занятий и четыре занятия йогой для мам подопечных, а еще вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» дети и родители «побывали» в двух странах.

• Программа Pro bono

Два волонтера-администратора помогали на регулярной основе в течение месяца в Центре имени Димы Рогачева. Один волонтер на регулярной основе помогал в работе с документами в офисе фонда. Проект «Дни красоты» организовал три визита мастеров в РДКБ и Центр имени Дмитрия Рогачева, они поработали с 14 подопечных и их родителями.

Волонтеры-дизайнеры подготовили афиши волонтерских проектов для амбулаторных квартир. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 18 поездок, из них 7 — с подопечными и 11 — с грузами. А волонтеры проекта «Внебольничная помощь» закрыли семь запросов на помощь. Волонтеры-юристы продолжают консультировать подопечных по телефону.

• Программы лояльности

Арт-волонтеры совместно с детьми создавали рисунки для мобильного приложения фонда и годового отчета фонда. Пять волонтеров представляли фонд на фестивале «Пасхальный дар». 

В апреле общие траты на проект составили 542 995 рублей и были оплачены компанией ООО «Логистика 1520». Эти расходы включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение) и товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В апреле 91 участник получил поддержку в рамках реабилитационного проекта. В Благотворительной школе 22 учителя провели 63 индивидуальных урока для 18 учеников по восьми предметам. 

Завершилась двухмесячная онлайн-программы «Мы в игре», в ней участвуют 16 семей (48 человек). В апреле с семьями работали 15 волонтеров-кураторов и 12 волонтеров-мастеров. Всего в апреле было проведено 27 онлайн-встреч с участниками программы. 

25–27 апреля была проведена выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 25 участников (восемь семей). 

Координаторы проекта провели собеседование для кандидатов в волонтеры и обучающую встречу для волонтеров выездных программ.

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие траты. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь». 

Строительство пансионата «Измалково» 

Фонд занимается строительством пансионата в усадьбе Самариных в поселке Переделкино для проживания детей — подопечных «Подари жизнь» и их родителей во время лечения.

Расходы по проекту в апреле составили 77 903 555 рублей. Строительство пансионата для детей — это инфраструктурный проект фонда, который финансируется не за счет текущих пожертвований, а за счет целевых пожертвований крупных благотворителей и юридических лиц.

В апреле продолжались начатые черновые отделочные работы. Также была произведена установка окон, монтаж кровли и монтаж внутренних инженерных систем восьмого корпуса. Был произведен монтаж игровых конструкций детской площадки и насосной станции игрового водного ручья. Также была проведена подготовка внутридворовых дорожек и проезда вокруг пансионата.

Расходы на содержание фонда в апреле составили 29 492 655 рублей, или 16,48% всех трат за месяц. Такое увеличение расхода связано с тем, что в апреле была совершена уплата налога по УСН за первый квартал 2025 года. Отчет о расходах в формате Excel можно скачать по ссылке.