Отчет фонда, март 2025

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В марте общие траты на проект составили 58 525 503 рубля.

• Лекарства. Общая сумма — 28 031 609 рублей.

В марте препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 9 521 433 рубля для семерых подопечных фонда. Среди них Мирон Семенов. В конце марта у мальчика состоялась трансплантация костного мозга (ТКМ), донором стал папа. Мирон морально тяжело переносил изоляцию в стерильном боксе после пересадки, но состояние стабилизировалось, и теперь он снова в обычной палате. К трансплантации костного мозга сейчас готовится Элеонора Афанасьева, которой вы также в марте помогли с «Блинцито». Сафия Юсуфова успешно закончила терапию лекарством, а вот Вике Мошковской предстоит еще один курс. 

Отличные новости про Меланию Косареву: благодаря терапии иммунопрепаратом «Биспонса» девочке удалось достичь ремиссии. Дорогостоящее лекарство было куплено на сумму 2 224 134 рубля. 

В марте был закуплен противогрибковый препарат «Креземба» на сумму 780 015 рублей. Это лекарство эффективно против инфекций, которые вызываются плесневыми грибами, — против аспергиллеза и мукормикоза. Так, терапию этим лекарством получили Даня Быхун (мальчик столкнулся с мукормикозом легких после ТКМ), Дамир Стрелков, Никита Буйный и еще четверо детей.

Для двоих подопечных с лимфомой Ходжкина был приобретен противоопухолевый препарат «Адцетрис» на сумму 1 080 000 рублей. Также для одного пациента Центра имени Димы Рогачева был закуплен другой противоопухолевый препарат, «Розлитрек», на сумму 450 371 рубль. 

В марте препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» получили на стационарном этапе лечения Максим Шашев (в конце марта мальчик уехал продолжать терапию по месту жительства), Тимофей Югов (также выписан и продолжает лечение по месту жительства), Хабиб Халипаев, снова Анвар Куруглиев (в январе у него состоялась трансплантация), Асад Османов, Женя Бураков, Шамиль Ахмедов (в феврале этого года у мальчика состоялась пересадка костного мозга), Ваня Бобков и еще 13 детей из Центра имени Дмитрия Рогачева. На покупку препарата потрачено 2 403 896 рублей. 

«Энтивио» был оплачен на сумму 2 754 000 рублей для 12 пациентов той же клиники, в том числе снова для Артема Рыбалко (мальчик все еще борется с различными осложнениями после ТКМ) и Левы Пономарченкова. Также введение препарата было у Демида Овчарова (мальчика в конце марта отпустили домой для продолжения терапии по месту жительства), Дениса Глазкова и Ильи Хованского. 

Для четверых детей был закуплен противоопухолевый препарат «Опдиво» на сумму 563 863 рубля. Среди них Дарина Щербенко и Марианна Булыгина. Также для ребенка с острым миелобластным лейкозом был закуплен противоопухолевый препарат «Милотарг» в ОДКБ в Екатеринбурге на сумму 612 480 рублей. В клиники были куплены такие препараты, как «Элизария», «Венклекста», «Синагис», «Позаконазол» и другие лекарства, необходимые для подопечных фонда. 

• Диагностика и анализы. Общая сумма — 14 092 239 рублей.

В рамках реализации проекта «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в марте были закуплены антитела и наборы для внутриклеточного окрашивания (они помогают ученым «подсветить» нужные клетки или их части, чтобы изучать их под микроскопом), пресепарационные фильтры (очищают образцы), газопроницаемые планшеты (позволяют клеткам дышать и расти в лабораторных условиях), наборы для выделения клеток, питательные среды и антитела, префильтры (они нужны для предварительной очистки жидкости от крупных частиц, прежде чем она пройдет через основной фильтр, — это помогает продлить срок службы основного фильтра и улучшить качество фильтрации), фермент бензонуклеаза (помогает удалять лишние нуклеиновые кислоты из образцов и подготавливать клетки к анализу), антитела к антигенам для проточной цитометрии (используются, чтобы «пометить» определенные клетки или молекулы). Общие расходы составили 10 710 159 рублей. 

В рамках научного договора были оплачены специализированные анализы в ОДКБ в Екатеринбурге для пациентов из пяти регионов. И, как всегда, была оплачена работа сотрудников Центра, которые заняты реализацией и развитием проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. 

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 2 261 888 рублей.

Были куплены необходимые расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева: бинты фиксирующие, когезивные (нужны для надежной фиксации повязок или медицинских устройств на теле — бинт прочно держится, но не липнет к коже или волосам), магистрали инфузомата спэйс (специальная трубка, которая соединяет прибор для точной подачи лекарств с пациентом); катетеры аспирационные для удаления слизи, жидкости или других выделений из дыхательных путей пациента, андрогель (лекарственный гель, содержащий тестостерон), трахеостомические трубки, фиксаторы для детей первого года жизни (помогает удерживать малыша в нужном положении, предотвращая нежелательные движения, что важно для лечения или проведения процедур), тепловлагообменники для трахеостомы (нужны для увлажнения и подогрева воздуха, который поступает в легкие через трахеостомическую трубку, прибор помогает предотвратить сухость и повреждения слизистой оболочки дыхательных путей пациента), система мониторинга глюкозы, иглы для биопсии, набор для введения мочеточниковых стентов, инфузионные и трансфузионные системы для безопасного и точного введения лекарств, растворов или крови в организм пациента и другие расходные материалы.

Также для НМИЦ имени Бурденко были закуплены клапаны paediGAV, клапаны шунта и шунтирующие системы (используются для лечения гидроцефалии у детей — помогают регулировать отток мозговой жидкости), резервуар «Бурхолл» (используется для сбора и временного хранения жидкостей, таких как спинномозговая жидкость или кровь, во время операций).

• Медицинское оборудование. Общая сумма — 3 131 940 рублей. 

Для Центра имени Дмитрия Рогачева был куплен двухканальный электрометр SuperMax, этот прибор используется для точного измерения дозы радиации при лучевой терапии. Он помогает убедиться, что пациент получает нужную дозу облучения, чтобы эффективно уничтожить раковые клетки, при этом минимизируя вред здоровым тканям. Это важно для обеспечения безопасности и эффективности лечения, а также для контроля дозы радиации, чтобы избежать передозировки.

Для НМИЦ имени Бурденко была внесена предоплата 50% за амплификатор планшетного типа и амплификатор детектирующий. Это современные приборы для проведения полимеразной цепной реакции в реальном времени.

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 2 792 386 рублей. 

В этом месяце была оплачена трансплантация костного мозга для совершеннолетнего подопечного фонда с нейтропенией в ПСПбГМУ имени И. П. Павлова, а также закрыты расходы на проживание неродственных доноров. 

• Образование врачей. Общая сумма — 69 000 рублей.

Была оплачена программа повышения квалификации для врача функциональной диагностики из Красноярска, а также расходы на командировку для стажировки врача аллерголога-иммунолога из ОДКБ в Екатеринбурге. 

В этом месяце также были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева на сумму 6 950 000 рублей. Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако фонд считает ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счете: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не просто лежали на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За март они составили 1 196 440 рублей.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В марте общие траты на проект составили 13 954 668 рублей.

• Платное лечение. Общая сумма — 4 761 257 рублей.

В этом месяце было оплачено нейрохирургическое лечение в Центре нейрохирургии имени Бурденко для девяти детей из стран СНГ. Шахнозе Эргашзоде, которой вы ранее помогли с оплатой хирургического лечения, в марте была оплачена лучевая терапия в Центре.

Одному ребенку с остеосаркомой, которому не хватило квоты на лечение, была оплачена госпитализация в Центр имени Димы Рогачева для проведения эндопротезирования.

• Лекарства. Общая сумма — 4 168 984 рубля.

Произведено 42 закупки на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 38 пациентов. Среди них Витя Тарнуев (мальчику был закуплен препарат «Вориконазол», но благодаря помощи социального юриста нашего фонда семье в конце марта удалось наладить получение этот препарата бесплатно по месту жительства). Также для Евы Арутюновой был закуплен препарат «Джадену». Девочка в конце февраля уехала домой, однако терапию для лечения перегрузки организма железом необходимо продолжать.

• Качество жизни. Общая сумма — 3 614 379 рублей.

В рамках программы паллиативной помощи для подопечных проекта произведено 18 закупок лекарств и лечебного питания, а также были куплены аспиратор и кислородный концентратор. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Три семьи получили благотворительную социальную помощь. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг для десяти семей. 

• Анализы и исследования. Общая сумма — 625 756 рублей.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для 18 детей и молодых взрослых из разных больниц. Также в рамках подпроекта «Расходные материалы» по адресной помощи одному ребенку был закуплен портативный отсасыватель.

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушел 766 751 рубль (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Большая часть финансирования паллиативного проекта в марте была осуществлена в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк. 

Социальные проекты

Помимо помощи в обеспечении лечения, нашим подопечным необходима и помощь с оплатой амбулаторных квартир, транспортных расходов, с покупкой средств гигиены, а еще они могут нуждаться в помощи нянь и психологов. 

В марте вместе с вами и благодаря вам мы собрали и направили в клиники 20 «Коробок храбрости» с игрушками.

В Российскую детскую клиническую больницу были переданы игрушки для игр на улице: мячи, мыльные пузыри в наборе, самолет, воздушные змеи. 

В Московский областной онкологический диспансер были переданы подарки для мам — 45 наборов уходовой косметики для проведения «Дня красоты». Праздник прошел с размахом. Зал был украшен декорациями, играла музыка, все были в бальных нарядах. Для мам подопечных было организовано семь кабинетов красоты, в которых волонтеры делали им прически и макияж. Затем мамам подарили уходовую косметику, для них провели мастер-класс по вальсу и творчеству. 

Сотрудники отдела социальной помощи также приняли участие в этом мероприятии: наши коллеги помогали собирать подарки для мам. 

Также в марте для одной семьи, находящихся в сложной жизненной ситуации, были предоставлены услуги няни. Была оказана помощь с повседневными и весенними вещами четырем подопечным фонда и трем родителям подопечных. 

Психологическая служба фонда в марте провела 24 консультаций для подопечных фонда и их семей. Была проведена одна консультация кандидата в волонтеры фонда, написано заключение по ее результатам, координатору волонтеров предложен план дальнейшего взаимодействия с кандидатом. Также была проведена одна консультация сотрудника фонда по поводу бережной коммуникации с матерью подопечного фонда в ситуации острого горя. 

Всестороннюю поддержку по самым разным вопросам получили восемь семей из РДКБ, Центра имени Димы Рогачева, МООД и Морозовской больницы. 

Проект финансируется со счета дочернего фонда «Новая жизнь». 

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК, и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В трех основных клиниках донорского проекта — Центре имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — в марте было в общей сложности 1659 безвозмездных донора цельной крови, 635 — тромбоцитов, 115 доноров плазмы крови. Также в Центре Рогачева было четыре донации гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся в том числе и для Коли Конюкова.Сейчас мальчик чувствует себя значительно лучше! 

Из этих же клиник поступило десять обращений с просьбами о поиске доноров. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в марте 113 донаций крови и ее компонентов.

В марте общие траты на проект составили 288 805 рублей. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, которые на ежедневной основе ведут поиск доноров, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства»

В марте волонтеры организовали 33 посещения подопечных в НМИЦ имени академика Н. Н. Бурденко, Морозовской больнице, РДКБ, Центре Димы Рогачева, МООД. 

• Программа «Окно в мир»

Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали 16 мероприятий в больницах и сопроводили артистов на них. Один раз дети смогли отправиться в путешествие с проектом «Кругосветка». Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» провели 27 мероприятий, их посетили порядка 310 человек. Проведена встреча волонтеров группы, составлен список новых площадок для сотрудничества.

В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 31 групповое занятие для 154 участников. Кроме того, было организовано восемь индивидуальных занятий и пять онлайн-занятий йогой для их мам.

Волонтеры, посещающие амбулаторные квартиры, навестили детей пять раз. 

• Программа Pro bono

Четыре волонтера-администратора помогали на регулярной основе в течение месяца. К сожалению, из-за карантина в клиниках было отменено семь мероприятий проекта «Дни красоты». Однако в конце месяца волонтеры успели провести одно мероприятие для 15 подопечных, с ними работали семьмастеров.

Волонтеры-дизайнеры продолжают работу над выпусками журнала «Звездочка». К проекту в этом месяце присоединился один новый волонтер! В проекте «Помоги с авто» все стабильно. Волонтеры совершили 33 поездки, из них 13 — с подопечными и 20 — с грузами. А волонтеры проекта «Покажи Москву» провели экскурсию по Москве для подопечного и его мамы. Волонтеры-юристы провели две онлайн-встречи с родителями подопечных фонда, а также дали три индивидуальные консультации по телефону.

• Программы лояльности

В марте арт-волонтеры продолжили создавать рисунки вместе с детьми. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» были приглашены для проведения урока доброты в одну из московских школ. Сотрудники фонда провели вебинары по волонтерству для сотрудников компаний ФК «Пульс» и «Ozon забота».

• Программа «Начало»

Обработано 234 входящие анкеты от кандидатов в волонтеры фонда. К информационному каналу волонтерского проекта подключено 97 новых подписчиков — кандидатов в волонтеры.

Организовано четыре групповых собеседования в больничное волонтерство (клиники РДКБ и МДГКБ), в проект «Кругосветка» и «Арт-проект». 24 кандидата прошли собеседования в проект.

В марте общие траты на проект составили 405 010 рублей. Эти расходы, как и всегда, включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение) и товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В марте в Благотворительной школе 22 учителя провели 70 индивидуальных уроков для 19 учеников по девяти предметам. 

Первого марта стартовала онлайн-программа «Мы в игре» для 16 семей (48 человек). Их сопровождают 15 волонтеров-кураторов, игры проводят 17 волонтеров-мастеров. Волонтеры и координаторы провели 52 онлайн-встречи с участниками программы. Координаторы программы провели три авторизации с волонтерами-мастерами.

21–23 марта была проведена выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 28 участников (восемь семей).

Координаторы проекта провели две обучающих встречи для 15 волонтеров выездных программ.

В этом месяце 95 участников получили поддержку в рамках реабилитационного проекта.

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие траты. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь».