Суммарная стоимость незарегистрированных лекарств и их доставки составила 11 342 241 руб. Это «Онкаспар» для детей из Брянска и Архангельска (у брянского мальчика аллергия на «Аспарагиназу», а архангельской девочке не хватало «Онкаспара» даже для начала терапии по поводу острого лимфобластного лейкоза), радиофармпрепарат йода для девочки из НМИЦ онкологии имени Блохина, «Эрвиназа» для Вероники Мешковой (напомним, что Веронике в результате лекарство не потребовалось и было передано другому ребенку), «Фоскавир» для Наташи Мягченковой и еще двух детей (Наташе было решено после клеточной терапии провести повторную трансплантацию, из осложнений — цитомегаловирусная инфекция), «Сидофовир» для Жени Непениной, противоопухолевый препарат «Таргретин» для ребенка с кожной лимфомой, гормональный «Гидрокортизон» для нескольких детей (этот препарат бывает нужен после трансплантации костного мозга для профилактики и лечения надпочечниковой недостаточности, но сейчас его нужная форма отсутствует в России) и «Дараприм» для одного ребенка.

Следующая статья расходов на помощь детям в клиниках — трансплантация костного мозга. Поиск и активация зарубежных неродственных доноров костного мозга были оплачены для 4 детей, включая Валеру Леонтьева и Арама Овсепяна. И были оплачены наборы для очистки трансплантата: в этом году важнейшая программа очистки полностью зависит от благотворительных пожертвований.

Оплачено лечение в НМИЦ ДГОИ для четырех молодых взрослых пациентов: Даши Косцовой, Магомеда Магомедова (юноше исполнилось 18 лет в ходе терапии), Зои Мироновой (мы уже упоминали: ей требовалась операция) и еще одного человека. Также было оплачено лечение на аппарате «Гамма-нож» для Миланы Нуриллоевой. Очередную операцию, на которую нет квоты, провели Никите Новикову. Также было оплачено хирургическое лечение 4 иностранных граждан, в том числе Нуризат Исраиловой.

В рамках программы «Качество жизни» (паллиативная помощь) произведено 7 закупок лекарств и лечебного питания, а также 8 закупок медицинских расходных материалов. Двадцать одна семья получила благотворительную социальную помощь. Для нескольких детей оплачена медицинская транспортировка. Оплачено психологическое сопровождение паллиативных пациентов и их семей. Одиннадцати семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг: за последние два месяца мы попрощались с Виталиком Акыке, Кузьмой Пидкивкой и другими детьми, которых не удалось спасти.

Психологическая служба провели групповой семинар для сотрудников и волонтеров фонда, продолжала помогать в работе над проектом «Волосы — это важно» и социальными проектами. Также продолжалась работа над буклетами и публикациями, включая участие в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии. Подготовлена публикация по психологическим аспектам вакцинации. Проводилось психологическое сопровождение 5 семей подопечных фонда, проходящих или завершивших лечение в различных клиниках (11 консультаций). Также в июне были проведены консультации для координатора и нового волонтера фонда, а также групповая консультация для сотрудников фонда в Харькове, опекающих онкологические отделения детской больницы, по вопросам организации психологической службы. Финансирование работы психологической службы находится в ведении фонда «Новая жизнь».

Поступило 11 просьб о поиске доноров для пациентов четырех других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, Института хирургии имени А.В. Вишневского и Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Донорами для этих пациентов стали 156 человек.

В июне, несмотря на «внеплановые» выходные и инфекционную обстановку, все-таки удалось провести 10 выездных донорских акций: в Министерствах труда и экономического развития, в офисе Российских железных дорог, в ДК «Пионер», на ВДНХ (две акции), в Тверском районе, компании «Сберсервис», «РГС Банке» и аптеке «36.6». Всего в ходе этих акций, проведенных совместно с Центром крови ФМБА и Центром ССХ имени Бакулева, кровь сдали 373 человека.

Напомним, кстати, что в июне отмечался важный праздник — Всемирный день донора крови! В честь этого праздники мы рассказали о целых «донорских династиях», в которые входят сотрудники фонда и их семьи.

• Программа «Pro bono»

Волонтеры внебольничной помощи выполнили 6 заявок: перевозили пробирки с анализами, документы, разобрали большой печатный тираж, разгружали и загружали машины с инвентарем для отправки на реабилитационные программы фонда.

Волонтеры видеогруппы отсняли материалы для ролика, рассказывающего о росписи больничных стен в МООД, и смонтировали видеоролик для проекта «Дни красоты». Волонтеры-дизайнеры подготовили к публикации журнал «Звездочка», для которого готовят материалы подопечные Центра им. Дмитрия Рогачева. Летом количество обращений традиционно снижается, однако волонтеры «Помоги с авто» 21 раз выезжали по заявкам о перевозке подопечных, которым не рекомендовано передвижение в общественном транспорте. Еще 9 запросов было закрыто за счет проекта «Добрые километры», созданного «Ситимобил».

Волонтеры-юристы продолжают консультировать подопечных по телефону. Кроме того, в июне для волонтеров был организован семинар с психологами на тему «Волонтер и родители подопечного: особенности общения и поддержки», в течение мая велся набор и собеседование волонтеров в проекты «На связи!» и «Помоги с авто».

Как и в мае, к расходам по волонтерскому проекту здесь отнесены также траты, связанные с организацией концерта на День защиты детей (и в честь 10-летия Центра имени Дмитрия Рогачева).

Немедицинская реабилитация

Проект тьюторского сопровождения «Компас» продолжает обучение второй команды волонтеров, в то время как выпускники первого курса уже приступили к регулярной работе с 2 тьюторантами. Координаторы проекта проводят собеседования с потенциальными тьюторантами.

16 подопечных приняли участие в шестидневной реабилитационной программе «Один плюс один», ориентированной на работу с детьми дошкольного возраста и одним из родителей. В конце июня состоялась реабилитационная программа «Ветер перемен»: 16 участников (5 семей) в течение 4 дней жили в небольшом кемпинге на острове на Волге и учились ходить под парусом.

Большинство учеников Благотворительной школы ушли на летние каникулы, но 6 самых стойких учеников продолжают индивидуальное обучение под руководством 8 учителей-волонтеров, всего было проведено 28 уроков. В июне прошла ознакомительная встреча для новых волонтеров-учителей, на нее пришли 6 человек.

Строительство пансионата «Измалково»

Коммунальные расходы, связанные с работой пансионата, составили 17 733 рубля. Продолжаются работы по реконструкции (оплаченные благодаря целевому пожертвованию крупного благотворителя), в скором времени начнется и стройка. Прогуляться по будущему пансионату можно тут.

Расходы на содержание фонда в июне — 8 395 547 руб, или 5,54% от всех трат за месяц.